Blog - 8 Nieuwe hoop

Einde december 2023

Het heeft even geduurd voordat ik de moed had mijn nieuwe blog te schrijven, maar goed: hier is hij dan toch weer.

Nadat ik  zes weken lang iedere dag op uur en tijd ('s morgens 7.15 u) het hormoon abiraterone en prednison had geslikt, waren de de gemeten bloedwaarden namelijk nog maar  nauwelijks verbeterd. De versneld stijgende PSA-grafiek vlakte weliswaar enigszins af maar de royale toename van de PSA-waarde was nog steeds niet tot staan gebracht. De moed begon me zo langzaamaan in de schoenen te zinken. Ik begon er rekening mee te houden dat voor mij de vervolgbehandeling niet, of onvoldoende, aan zou slaan. Er was weliswaar gewaarschuwd voor het feit dat er mogelijk pas na zes tot acht weken resultaten te zien zouden zijn maar mijn gespannen verwachtingen werden jammer genoeg nog steeds niet beantwoord. In mijn hoofd werd het onrustig: als deze vervolgbehandeling niet zou aanslaan zouden er niet zoveel alternatieven meer overblijven... Als het er voor je gezondheid écht om spant is geduld oefenen blijkbaar toch echt een moeilijke zaak... 

Maar kijk: toen kwamen er na acht weken wachten alsnog duidelijke veranderingen in de gemeten waarden naar voren en ontstond er nieuwe hoop. 

De grafiek van de PSA-waarden vlakte plotseling sterk af en inmiddels is  juist deze week gebleken dat de weg omlaag voorzichtig is ingezet. Het proces voltrekt zich dan misschien niet spectaculair snel maar is onmiskenbaar wel degelijk aanwezig. Een pak van mijn hart... Daar ben ik uiteraard bijzonder verguld mee! Er is in dit tempo nog een lange weg te gaan voordat de PSA-waarden weer op een acceptabel niveau belanden maar vooruit: ik doe het ermee en ik wacht maar een maand of drie - vier af om te zien tot op welke waarden we uiteindelijk uit gaan komen. Blij dat ik mijn familie en "mijn team" opgelucht kan laten weten dat er met de nieuwe behandeling duidelijk resultaat wordt geboekt en dat ik voor een nieuwe periode weer met een optimistische kijk de toekomst tegemoet kan zien. Nieuwe hoop voor de nabije toekomst!

Abiraterone is een hormoon dat je elke dag op het zelfde tijdstip in tabletvorm (2x 500 mg) in moet nemen. Je mag voorafgaand aan het innemen ten minste twee uur niet eten of drinken en ná het innemen moet je tenminste een heel uur wachten voordat je weer wél mag eten of drinken. Bij dat eten gebruik je dan 10 mg prednison. Abiraterone is een hormoon dat rechtstreeks op je beide testikels en op de beide bijnieren inwerkt. Het legt zoveel mogelijk de productie van testosteron stil. (Prostaatkanker leeft van testosteron. Als dat hormoon niet meer geproduceerd wordt kan de prostaatkanker niet groeien. Dát is de aanpak.)  Voor wat ik begrepen heb levert dat in je testikels geen verdere problemen op maar voor de bijnieren ligt dat toch wel wat gecompliceerder. De bijnieren produceren namelijk meer hormonen dan alleen testosteron en natuurlijk moet de productie van testosteron worden onderdrukt maar moeten de overige hormonen nog gewoon worden aangemaakt. Wonderlijk spul dat prednison! Dat dit goedje de weg weet in je bijnieren en prompt voorkomt dat testosteron wordt aangemaakt en dat het alle andere hormonen ongemoeid laat... Enfin; ik op mijn beurt weet weer wat van de theorie over het ontwerpen van digitale chips en van systemen en signalen. Laat ik het daar maar bij houden. Ieder zijn vak!

Afgelopen maandag telefonisch contact gehad met mijn casemanager Inge. Iedere keer opnieuw vind ik het contact met haar een fantastische aanvulling op het bezoeken van de oncologe. Ze helpt ons (Laura is altijd bij die gesprekken aanwezig) met werkelijk álles; ze is breed georiënteerd op mijn ziekzijn; ze weet in de oncologiewereld feilloos de weg, ze kan ongelooflijk goed luisteren (kom daar in onze wereld nog maar eens om); ze vertelt telkens zonder omhaal met de juiste bewoordingen hoe de vork in de steel zit en na afloop van het gesprek met haar zijn we  weer voor een hele tijd gerustgesteld. Zo nodig is ze de tussenpersoon tussen ons, de medisch specialisten of, zoals deze keer, thuiszorg Savant. De afgelopen keer ben ik ziek geworden van het per infuus toedienen van de botversterker zometa. Echt van harte ziek en 1,5 uur lang een flinke buikpijn. Ik denk dat, t.g.v. de veel te hoge werkdruk van de thuiszorg, de verpleegkundige het infuus in veel te korte tijd in mijn lichaam heeft gegoten. Ik kan daar echt niet tegen; dat was eerder ook al eens gebleken. Volgende keer moet dat infuus in een veel rustiger druppeltempo worden toegediend. Dat flink ziek worden en die buikpijn is voor mij niet voor herhaling vatbaar. Ook nu zal Inge namens mij contact opnemen met de thuiszorgorganisatie. Blij mee; heel erg blij!

Verder waren er gisteren acht weken abiraterone gebruik voorbij. Die hormoontabletten zijn tamelijk kostbaar en die moet je dan ook om de vier weken bij de ziekenhuisapotheek voor weer vier volgende weken ophalen. Dat gaf dit keer het nodige gedoe: de apothekersassistente zette een drietal doosjes voor me op het bureaublad. Twee ervan herkende ik onmiddellijk, dat was mijn nieuwe prednison voorraad. Een doosje met 30 pilletjes en een doosje met 26 afgetelde pilletjes; allemaal tabletjes van 5 mg juist overeenkomstig het recept. Samen 56 stuks. Dát klopte. Maar de wat grotere doos tabletten herkende ik helemaal niet. Ik vertelde de apothekersassistente dat er sprake was van een misverstand en dat ik  een doos abiraterone accord in bestelling had. "Nou, nee hoor!" kreeg ik te horen; "zo is het goed meneer, dit is de bestelling die wij voor u hebben gereserveerd". Ik herhaalde nog maar een keer dat het echt niet klopte en dat het doosje met abiraterone accord er toch echt anders uitzag. "Ah" zei ze "dat is waar ook, we zijn overgestapt op een ander merk!" 

Die opmerking maakte me opstandig en boos. Ik vroeg haar kortaf wie ze bedoelde met "we", dat volgens mij "we" betekende "U en ik", maar dat "ik" daar in dit geval niet bij hoorde en dat "ik" daar niet van gediend was en dat "ik" gewoon mijn eigen abiraterone accord wilde hebben. Met nadruk vertelde ik dat die abiraterone accord voor mij "letterlijk van levensbelang" was en dat ik hoe dan ook niet wilde hebben dat er met mijn leven geëxperimenteerd werd. Die opmerking bracht haar in verlegenheid; maar tegelijkertijd toonde ze er ook begrip voor. Haar antwoord "dat abirateron xiromed toch écht precies hetzelfde is als abiraterone accord" maakte er voor mij de sfeer niet beter op. Mijn tegenwerping: "Ik geloof er niks van dat die tabletten exact hetzelfde zijn en als ze volgens U dan tóch hetzelfde zijn wil ik gewoon mijn vertrouwde abiraterone accord!" Dat haalde natuurlijk helemaal niets uit. Het was slikken of stikken; als ik morgenvroeg om 7.15 u op tijd mijn abiraterone in wilde nemen dan moest ik de abirateron xiromed maar meenemen. Punt uit; take it or leave it!

Natuurlijk bood ik haar nog excuses aan en ik vertelde haar dat het niet persoonlijk bedoeld was; dat ik me grote zorgen maakte over mijn gezondheidssituatie en dat ik van mening was dat je niet zomaar zonder blikken of blozen een palliatieve patiënt een ander geneesmiddel toe mag schuiven. Ze had begrip voor mijn angst voor verandering maar herhaalde nogmaals dat de beide geneesmiddelen precies hetzelfde waren.

Niets meer aan te doen: de volgende ochtend heb ik, met frisse tegenzin, de abirateron xiromed maar geslikt. Om negen uur heb ik naar het spreekuur van de casemanagers gebeld om te vragen of men daar op de hoogte was van het nieuwe medicijn en of ze me van advies konden dienen. Na twee uur werd ik teruggebeld met de mededeling dat de beide merken onderling goed uitwisselbaar waren en dat ik met een gerust hart de abirateron xiromed kon slikken. "Ze zijn precies hetzelfde en verschillen maar in één enkel stofje"  kreeg ik te horen.

Kijk; dát gedonder bedoelde ik nou net... Ze zijn precies hetzelfde, maar dan anders... Het risico dat aan dat "maar dan anders" verbonden is geldt niet voor de apotheker maar enkel en alleen maar voor mij...

Vanmorgen precies om 7.15 u opnieuw twee tabletten abirateron xiromed tot me genomen. Ze hebben niet zo'n mooie kleur maar vooruit, het slikken ging me al veel gemakkelijker af dan gisteren. Het went wel weer... als ik vroeger eens tegenstribbelde zei mijn vader het vroeger zó: "Och jongen, als je vijf minuten hangt dan wil je niet anders meer".

En dan is er nu al weer een jaar voorbij. Volgende week Kerst gevolgd door de jaarwisseling. Op naar 2024!

Terugkijkend heb ik weer een prachtig extra jaar mogen beleven. Het is iedere dag opnieuw schipperen met de mogelijkheden die de kanker me nog biedt maar alles bij elkaar ben ik super blij met het jaar dat nu al weer achter me ligt. Ik ga gretig beginnen aan het jaar 2024; ik wil nóg wel wat jaren zoals het afgelopen jaar 2023 is geweest. Doe er mij zo nog maar een paar!

Voor al mijn lezers: VEEL GELUK IN 2024  BLIJF GEZOND EN HOUDT DE ZONZIJ!!! 

Het zou zomaar kunnen zijn dat het volgende blog wat langer op zich laat wachten. Ik kan pas over drie of vier maanden iets zinnigs schrijven over het niveau waarop de nieuwe behandeling uiteindelijk zijn werk doet. Mocht er zich vóór die tijd iets essentieels voordoen dan laat ik natuurlijk meteen weer van me horen.

Volgende keer meer; Volhouden allemaal!  Met vriendelijke groeten, Antoon