Blog - 9 Veel gedoe en steeds meer pijn

In het vorige blog heb ik geschreven dat ik alleen bij opvallende veranderingen opnieuw snel met een nieuw blog zou komen...

Tja; nu is het zover; er zijn een aantal dingen niet zo goed gegaan...

In het vorige blog hebt U kunnen lezen dat ik door de dienstapotheek van het ziekenhuis, tegen mijn zin in, Abirateron Xiromed in plaats van Abiraterone Accord uitgereikt heb gekregen. (Ik was daar toen wat cynisch over; er was, na navraag bij de apotheker, volgens de casemanager maar één enkel stofje anders en ik merkte desondanks tóch op: "ja dat zal wel: het is precies hetzelfde, maar dan anders...")

Of de nieuwe pillen nou écht verschillend waren of niet: het was in elk geval zo dat de PSA waarde na de volgende vier weken met het gebruik van Abirateron Xiromed niet langer meer daalde maar vanaf dat moment weer toenam. De grafiek was duidelijk en vertoonde een scherpe knik op de datum dat ik verplicht, gedwongen moest overstappen op Abirateron Xiromed. Tóch gaf de oncologe Xiromed nog weer een keer het voordeel van de twijfel en er werd besloten om nog weer opnieuw voor vier weken Abirateron Xiromed te blijven slikken.

Twee weken daarna kwamen er flinke veranderingen in mijn toestand. De pijnscore, die ik bij elk bezoek aan oncologie moest opgeven, was tot dan toe altijd " 1 " geweest maar dat veranderde nadrukkelijk. In beide heupgewrichten, in de onderrug en het heiligbeen ontstond er bij het lopen of in bed liggen een stevige pijn die ik zo af en toe de pijnscore "7 á 8" moest toekennen. Bovendien ontstond er in beide voeten, op de wreef van beide voeten en bovendien bij het linkerbeen in de enkel en op het scheenbeen poly neuropathie pijn. (Een nare, vervelende zenuwpijn die een branderig pijngevoel veroorzaakt. Vaak krijg je ook nog het gevoel dat die besmette delen "slapen". Een echte diagnose is overigens nog niet gesteld.)

De pijn in de heupen, de onderrug en het heiligbeen werden bevestigd door een duidelijk aantoonbare verslechtering van de bottenscan. Die scan toonde op nog meer plaatsen verslechteringen aan zoals bijvoorbeeld in de heupen, de onderrug , het heiligbeen en de gehele wervelkolom. Maar de genoemde pijn manifesteerde zich gelukkig nog niet in de wervelkolom.

Tóch moesten de weken 5 t/m 8 met de Abirateron Xiromed nog worden afgemaakt. Na het bloedprikken van week 7 en het meten van de PSA waarde werd duidelijk dat de kuur met Abirateron Xiromed helemaal niet werkte... De PSA waarde nam niet meer af maar nam, in tegendeel, nog sneller toe dan toen we in oktober 2023 aan de nieuwe fase met Abirateron begonnen...(zie grafiek)

Ik ben geen arts, geen medisch specialist of ziekenhuisapotheker maar het jaaroverzicht van de grafiek met de PSA waarden in "mijn Elkerliek" liet mij, als ervaren docent techniek, zonneklaar zien dat het met mijn toestand echt mis ging vanaf het moment dat Abiraterone Accord werd vervangen door Abirateron Xiromed.

De oncologe nam contact op met de apotheker van de dienstapotheek van het ziekenhuis. Die stelde dat het onmogelijk was dat het veranderen van merk abirateron zulke ingrijpende gevolgen kon hebben. De problemen zaten ongetwijfeld in mij als patiënt en zéér zeker niet in het overstappen op een ander merk medicijn. Bovendien werd nadrukkelijk gesteld dat, overeenkomstig de vastgelegde procedure in de ziekenhuisorganisatie, een medisch specialist de werkende stof op een recept mocht vermelden maar dat de apotheker met zijn inkooporganisatie vrij was om het merk te kiezen. Kortom: ik kreeg te horen dat voor mij geen ander merk dan "Xiromed" kon / zou worden ingekocht. Punt uit!

Voor mij was dat een absurd bericht: ik had werkelijk geen enkel vertrouwen meer in de Abiraterone Xiromed. Ik houd het best voor mogelijk dat er patiënten zijn die op dit medicijn positief reageren maar voor mij was het zonneklaar dat ze, in mijn lichaam althans, werkelijk helemaal geen goed deden.

Bij het gesprek met mijn oncologe ontstond er toen een patstelling. Ik vertrouwde Xiromed niet langer meer, de oncologe was, overeenkomstig de organisatiestructuur, niet bij machte de apotheker en de inkooporganisatie te overrulen en de apotheker weigerde de inkooporganisatie het mij vertrouwde merk Abiraterone Accord te laten inkopen... Die inkooporganisatie verzorgt overigens niet alleen voor het Elkerliek ziekenhuis maar voor een groep ziekenhuizen in de ZuidOost regio de totale inkoop van medicijnen om zo extra korting te kunnen bedingen. 

Tóch, ondanks het wantrouwen van mijn kant, moest ik óf de Xiromed blijven slikken óf overgaan op een andere vervolgbehandeling... 

Ja hoor, het was weer zover... ik mocht weer eens kiezen...; ik mocht opnieuw een voor mij onmogelijke keuze doen... 

Met tranen in de ogen heb ik aangegeven dat ik nu nog niet wilde capituleren; dat ik in deze fase van mijn ziekzijn nog niet over wilde gaan van de behandeling met Abirateron op een derde type vervolgbehandeling. Ik wilde eerst zelf nog een poging wagen om te proberen het voor mij vertrouwde medicijn Abiraterone Accord te bemachtigen.

Dat was gemakkelijker gezegd dan gedaan... Het werd voor mij een intensieve operatie die alles bij elkaar acht dagen in beslag nam...

De adviezen uit mijn netwerk varieerden in een breed scala van mogelijkheden, zoals: kies een oncoloog in een universiteitsziekenhuis want die mag elk merk medicijn voorschrijven tot: stel je in verbinding met je ziektekostenverzekering (voor mij CZ) en neem zélf contact op met de apotheker van je ziekenhuis.

Veranderen van oncoloog zag ik wérkelijk niet zitten: ik ben bijzonder ingenomen met, en gesteld óp, het oncologie-team van het Elkerliek ziekenhuis. Hun (des)kundigheid en inzet zijn werkelijk buitengewoon. Daar voel ik me thuis. Ik zou zonder het nadrukkelijke advies van mijn oncologe nooit overwegen om naar welk ander ziekenhuis dan ook over te stappen. De ziektekostenverzekering mengde zich niet in de procedure en in contact treden met de dienstapotheek van het Elkerliek lukte me domweg niet.

Een van mijn Probus-vrienden, een oud huisarts, adviseerde me om via mijn eigen apotheker eerst contact te leggen met de apothekers van het Elkerliek. Hij voorspelde me meteen dat dat niet zou uithalen maar, zo vertelde hij me, dan bewandel je de nette hiërarchieke weg. Vervolgens zou ik dan een brief moeten sturen naar de Raad Van Bestuur van het Elkerliek ziekenhuis. In die brief moest ik dan de ontstane situatie zo goed en zo eerlijk mogelijk beschrijven. Dan begrip tonen voor het feit dat een inkooporganisatie zo voordelig mogelijk inkoopt maar, dat ik het een onbestaanbare weeffout in de organisatiestructuur vond dat een medisch specialist in een extreem geval niet bij machte was om de inkooporganisatie te overrulen.

Zó is het uiteindelijk gegaan. Mijn reguliere apotheker heeft eerst via de leverancier van Abiraterone  Accord gecontroleerd of het medicijn leverbaar was. Jawel; dat was zo; Abiraterone Accord was ruim op voorraad en leverbaar. Daarna heeft hij, in mijn bijzijn, contact gelegd met de ziekenhuis apothekers en hen gevraagd of het mogelijk was om mij, als gemeenschappelijke patiënt van beide apothekers, alsnog Abiraterone Accord te leveren. Hij stelde dat ook hij de belangen van zijn reguliere patiënt wilde behartigen. Het antwoord kunt U al wel raden; ook hij kreeg uiteindelijk nul op het request, maar, de hiërarchieke weg was nu keurig netjes bewandeld.

Vervolgens heb ik de gehele zondagavond besteed aan het schrijven van een keurig nette brief en deze tegen 12 uur 's nachts per e-mail verzonden aan de Raad Van Bestuur van het Elkerliek ziekenhuis.

Al op maandagmiddag rond 18 u kwam het verlossende antwoord van een van de oncologen: er was besloten om mij met onmiddellijke ingang weer te voorzien van Abiraterone Accord...

Ik voelde een zware last van me afvallen. Eindelijk, na acht weken Xiromed, weer het mij vertrouwde Abiraterone Accord. Eindelijk kreeg ik opnieuw het gevoel dat ik weer een eerlijke kans kreeg...  

Op dinsdagmiddag ben ik de Abiraterone Accord pillen bij de zorgapotheek af gaan halen. De beide apothekers die bij de affaire betrokken waren hebben, uiteindelijk, een ontspannen gesprek met me gevoerd. Beiden hebben ze me, aan het einde van het gesprek, succes gewenst en aangegeven dat ze benieuwd waren naar de resultaten van opnieuw het Abiraterone Accord medicijn. Benieuwd naar het vervolg van de jaargrafiek in "mijn Elkerliek" met PSA-waarden.

Uiteraard geldt ook voor mijzelf, als palliatieve prostaatkankerpatiënt, en voor mijn thuisfront dat het spannend is om te zien of het aanvankelijk in oktober 2023 ingezette succes van Abiraterone Accord nu opnieuw zal worden gecontinueerd. Daarvoor zal ik, daarvoor zullen wij allemaal, zes tot acht weken geduld moeten oefenen. Spannend…

Nu ik dit blog schrijf heb ik al weer acht dagen het vertrouwde medicijn Abiraterone Accord geslikt. Zodra ik resultaten kan melden zal ik dat zeker doen. Ondertussen zit ik nu in de nare situatie dat ik dag en nacht moet proberen om met pijnstillers een goede balans te krijgen in de pijnbestrijding. 

Dat valt nog niet mee... Het lopen of wandelen gaat op dit moment uiterst moeizaam. Het fietsen op de E-bike durf ik niet omdat ik bang ben voor een situatie waarbij ik snel zou moeten reageren en afstappen. Daarmee ben ik geheel onverwacht in een fase van mijn ziekzijn terecht gekomen waarbij ik een belangrijk deel van mijn levensplezier heb moeten inleveren. Het is niet anders... Tóch positief zien te blijven en er voor blijven gaan. Uiteraard hoop ik dat die vaardigheden weer voldoende terugkomen en dat ik weer op een normale manier aan het gewone leven zal kunnen deelnemen.

Klik op de onderstaande grafiek dan kunt U zien dat na tien dagen gebruiken van het vertrouwde merk Accord de grafiek opnieuw een knik vertoont en nu, zoals gehoopt, in neerwaartse richting. De ingezette daling is er weliswaar maar is nog niet echt spectaculair in omvang. Je kunt daar echt nog geen conclusies aan verbinden. Het bloedprikken over vier en acht weken zal definitieve resultaten moeten tonen. Ik vermeldde het al: spannend; voor mij en mijn geliefde achterban. En dan nu bovendien ook nog spannend voor mijn oncologe en de casemanagers die zich zo intens voor mij hebben ingezet en voor de apothekers en de inkooporganisatie... 

Vier- en acht weken geduld oefenen! Het is een lange, spannende tijd maar kom: het is niet anders; ik leg me er maar bij neer...

Zodra ik meer weet laat ik weer van me horen.

Volgende keer meer; Volhouden allemaal!  Met vriendelijke groeten, Antoon