Beervelde
De afgelopen dagen heb ik met mijn uitgebreide schoonfamilie (25 personen) doorgebracht in een vakantieboerderij ergens in Vlaanderen. Het toeval wilde dat gelijktijdig de grootste plantjes/tuinspullenbeurs van België gehouden werd op een groot landgoed in het plaatsje Beervelde bij Gent. De naam van het dorp kan zowel verwijzen naar varkensveld (een beer is een mannelijk varken) als naar mest (denk aan beerput). In elk geval zal het veld heel vroeger niet al te fris geroken hebben.
De tuinbeurs was de ideale gelegenheid voor mij om even de drukte van de familiegroep te ontvluchten, waarbij ik gelijk mijn schoonmoeder (die nog veel groenere vingers heeft dan ik) een groot plezier kon doen door haar mee te nemen. Het aanbod van de meer dan 200 stands op de beurs viel zeker niet tegen en wij hebben beiden aardig wat aparte planten op de kop getikt.
Tijdens een rustpauze om wat te eten was ik neergestreken op een groot tijdelijk terrasje dat aangelegd was op een grasveld bij een waterpartij. Erg idyllisch allemaal. Een tafel naast mij zaten twee jonge ouders met een baby van een paar maanden in een wieg.
Opeens besloot mijn stoma een keer flink herrie te maken.... De ouders keken elkaar verschrikt aan, zo van "shit, een vieze plofluier" en staken hun neuzen direct in de wieg. Maar ze roken op dit beerveld geen vieze lucht tot hun verbazing. Ik heb ze maar direct uitgelegd dat mijn stoma de dader was en niet hun kindje......
Genoeg gelachen want er is helaas ook slecht nieuws te melden....
De reis naar Vlaanderen maakte het voor mij ook mogelijk om een gewaardeerd forumlid op te zoeken voor een koffieklets zoals dat in het Vlaams heet. Het was een bijzondere ontmoeting. Wat een hartelijke en krachtige dame! Maar haar ziekteverloop werpt ook een schaduw vooruit naar mijn CT scan van deze maand. Na haar gecompliceerde maar geslaagde HIPEC, had ze een extreem gunstige CEA waarde (veel lager dan de mijne!), maar liep vervolgens na een paar maanden bij de eerste de beste CT scan gelijk tegen een zooi uitzaaiingen in beide longen aan. Iets waar ik ook erg voor vrees momenteel.
Een groot lichtpunt is dat zij daarna volhardend op zoek gegaan is naar de beste behandeling en geen enkele angst heeft om vragen te stellen aan artsen. Verder kan ze veel lijden verdragen. Dit alles heeft er toegeleid dat ze bijna 3 jaar later er nog steeds is en alweer plan E, F of G heeft klaar liggen mocht de huidige therapie geen effect meer hebben. Het was een fijn gesprek en wij hebben afgesproken elkaar over 5 jaar weer in Vlaanderen te ontmoeten.
De domper van deze week is echter dat de regenbui met goed nieuws waar ik in mijn vorige blog overschreef plaatsgemaakt heeft voor sombere wolken. Aan de overkant van de straat worstelt iemand heel erg met de bijwerkingen van de eerste kuren tegen borstkanker en een paar deuren verderop hoopt iemand op een allesbeslissende operatie, maar hebben de chemo's de tumoren nog niet genoeg weten te verkleinen om deze erg zware ingreep nu al zinvol te maken.
Tot slot hoorde ik dat een lid van mijn sportvereniging, die tot nu toe met redelijk succes haar borstkanker leek te bestrijden, uit het niets zeer slecht nieuws te horen kreeg (ellende in long en lever). Een nog zwarter scenario dan de mokerslag die de dame uit Vlaanderen destijds te verwerken kreeg. Haar kinderen zijn wel wat ouder dan de mijne, maar kunnen zeker nog niet zonder hun moeder.
Veel hagel, bliksem en donderslagen dus en het laatste bericht was extra confronterend voor mijzelf daar mijn beide longen en lever reeds afwijkingen laten zien op laatste twee CT scans. Weliswaar was gelukkig de conclusie in september en oktober 2015 dat er geen aanwijsbare uitzaaiingen zichtbaar zijn in deze organen (anders had ik geen HIPEC kunnen doen), maar je kan als kankerpatiënt niet rustig slapen met de wetenschap dat men in de lever allerlei hele kleine afwijkingen ziet (oordeel: waarschijnlijk goedaardig) en in beide longen "a-specifieke lymfklieren" (oordeel: wij hebben geen idee nog maar het zit ons niet lekker, dit gaan wij in mei 2016 extra bekijken).
Ondanks het mooie warme weer zal ik dus de komende tijd regelmatig flink moeten bibberen en bidden.
De tuinbeurs was de ideale gelegenheid voor mij om even de drukte van de familiegroep te ontvluchten, waarbij ik gelijk mijn schoonmoeder (die nog veel groenere vingers heeft dan ik) een groot plezier kon doen door haar mee te nemen. Het aanbod van de meer dan 200 stands op de beurs viel zeker niet tegen en wij hebben beiden aardig wat aparte planten op de kop getikt.
Tijdens een rustpauze om wat te eten was ik neergestreken op een groot tijdelijk terrasje dat aangelegd was op een grasveld bij een waterpartij. Erg idyllisch allemaal. Een tafel naast mij zaten twee jonge ouders met een baby van een paar maanden in een wieg.
Opeens besloot mijn stoma een keer flink herrie te maken.... De ouders keken elkaar verschrikt aan, zo van "shit, een vieze plofluier" en staken hun neuzen direct in de wieg. Maar ze roken op dit beerveld geen vieze lucht tot hun verbazing. Ik heb ze maar direct uitgelegd dat mijn stoma de dader was en niet hun kindje......
Genoeg gelachen want er is helaas ook slecht nieuws te melden....
De reis naar Vlaanderen maakte het voor mij ook mogelijk om een gewaardeerd forumlid op te zoeken voor een koffieklets zoals dat in het Vlaams heet. Het was een bijzondere ontmoeting. Wat een hartelijke en krachtige dame! Maar haar ziekteverloop werpt ook een schaduw vooruit naar mijn CT scan van deze maand. Na haar gecompliceerde maar geslaagde HIPEC, had ze een extreem gunstige CEA waarde (veel lager dan de mijne!), maar liep vervolgens na een paar maanden bij de eerste de beste CT scan gelijk tegen een zooi uitzaaiingen in beide longen aan. Iets waar ik ook erg voor vrees momenteel.
Een groot lichtpunt is dat zij daarna volhardend op zoek gegaan is naar de beste behandeling en geen enkele angst heeft om vragen te stellen aan artsen. Verder kan ze veel lijden verdragen. Dit alles heeft er toegeleid dat ze bijna 3 jaar later er nog steeds is en alweer plan E, F of G heeft klaar liggen mocht de huidige therapie geen effect meer hebben. Het was een fijn gesprek en wij hebben afgesproken elkaar over 5 jaar weer in Vlaanderen te ontmoeten.
De domper van deze week is echter dat de regenbui met goed nieuws waar ik in mijn vorige blog overschreef plaatsgemaakt heeft voor sombere wolken. Aan de overkant van de straat worstelt iemand heel erg met de bijwerkingen van de eerste kuren tegen borstkanker en een paar deuren verderop hoopt iemand op een allesbeslissende operatie, maar hebben de chemo's de tumoren nog niet genoeg weten te verkleinen om deze erg zware ingreep nu al zinvol te maken.
Tot slot hoorde ik dat een lid van mijn sportvereniging, die tot nu toe met redelijk succes haar borstkanker leek te bestrijden, uit het niets zeer slecht nieuws te horen kreeg (ellende in long en lever). Een nog zwarter scenario dan de mokerslag die de dame uit Vlaanderen destijds te verwerken kreeg. Haar kinderen zijn wel wat ouder dan de mijne, maar kunnen zeker nog niet zonder hun moeder.
Veel hagel, bliksem en donderslagen dus en het laatste bericht was extra confronterend voor mijzelf daar mijn beide longen en lever reeds afwijkingen laten zien op laatste twee CT scans. Weliswaar was gelukkig de conclusie in september en oktober 2015 dat er geen aanwijsbare uitzaaiingen zichtbaar zijn in deze organen (anders had ik geen HIPEC kunnen doen), maar je kan als kankerpatiënt niet rustig slapen met de wetenschap dat men in de lever allerlei hele kleine afwijkingen ziet (oordeel: waarschijnlijk goedaardig) en in beide longen "a-specifieke lymfklieren" (oordeel: wij hebben geen idee nog maar het zit ons niet lekker, dit gaan wij in mei 2016 extra bekijken).
Ondanks het mooie warme weer zal ik dus de komende tijd regelmatig flink moeten bibberen en bidden.
4 reacties
Liefs Maria
Wat een opsomming van verdriet. Wat Maria ook al schrijft, je hebt zelf al zoveel te verwerken en bent ondanks dat enorm begaan met je medemens. Ik hoop zo dat je toch nog een zo gunstig mogelijke uitslag krijgt eind mei en anders ga je net als de dame die je beschrijft over naar plan F,G,H of welke dan ook. Er zijn zoveel mensen die voor je bidden, kaarsjes branden, hun vingers blauw duimen voor jou: het moet goed komen! Daar vertrouwen we op!
Dikke kus
Gerdine