Omdat het nog niet (!?) weg is

Dag 3 

De ochtendsessie stond geheel in het teken van het belang van klinisch onderzoek.  Iemand van DiCE bedrukte het belang om bij het ontwerpen van trials de mening van patiënten mee te nemen.  Een opgenomen presentatie volgde door iemand van het Europese Medicijn Agentschap, die de rol van EMA…

Mijn goede vriendin Manju George (India) was in Barcelona als vertegenwoordiger van Colontown bij World GI ESMO.  Colontown is een platform met zeer breed palet aan Facebookgroepen voor (endel)darmkanker patiënten. Groepen die daarbij goed gemodereerd worden en waarbij moderators (waar ik er één van…

Evenals vorig jaar mocht ik afreizen naar Barcelona voor de jaarvergadering, gevolgd door de masterclasses georganiseerd door Digestive Cancers Europe.   De Stichting Darmkanker Nederland is één van de ruim 30 patienten organisaties (op het gebied van spijsverteringskankers) die zijn aangesloten. 

Donderdag 19 januari kreeg ik de uitslag te horen van mijn CT scan (borstkas en buik), de eerste in twee jaar tijd.  Een dag van te voren kon ik online al de resultaten van het bloedonderzoek inzien en ik zag dat alle drie de tumormarkers die gemeten worden (CEA, CA19-9 en CA-125) stabiel waren…

Darmkanker neemt veel van je af en brengt je op veel plaatsen waar je niet wilt zijn, maar het levert je ook dingen op en - in mijn geval- een trip naar Barcelona.  Daar werd de jaarvergadering (gevolgd door diverse masterclasses) gehouden van Digestive Cancers Europe (DiCE), de pan-Europese koepel…

Zijn glimlach voel ik door de telefoon heen stralen.  Ik sprak afgelopen donderdag met mijn chirurg die mij in april tweemaal op zijn snijtafel had liggen.  Eerst voor het opheffen van het stoma en drie dagen later voor de spoedoperatie na de gigantische inwendige bloeding.

Toen ik het ziekenhuis…

Vijf jaar is een magisch getal in de kankerwereld, vijf jaar na de diagnose nog in leven zijn.  Het werd lang gezien als de grens waarna iemand als genezen beschouwd kan worden.  Tegenwoordig ligt dit genuanceerder per kankersoort.  Bij darmkanker valt die grens misschien wat vroeger, maar…

Woensdag 15 april ging de huistelefoon over, mijn altijd behulpzame zoon T nam op. Het is voor jou Pa, ze zoeken een meneer De Jong.  Ik verwachtte een of andere energieleverancier aan te lijn te krijgen, maar het was tot mijn verrassing de afdeling Opnameplanning van t AvL.  Of ik dinsdagmiddag 21…

Vier februari is het Wereldkankerdag.  Veel patienten zetten op social media hun profielfoto op de kop, omdat kanker dat ook doet met je leven.  Maar mijn kanker brengt mij daarnaast ook heel de hele wereld over om lotgenoten te ontmoeten.  

Mijn eerste ontmoeting in levende lijve met medepatiënten…

Een gevoel dat veel kankerpatiënten hebben is dat hun lichaam ze in de steek gelaten heeft. Zelf heb ik dat gevoel niet echt, hoewel ik mij zo af-en-toe nog wel afvraag waarom een vegetariër, niet-roker, niet-drinker met een BMI van rond de 22 a 23, uitgerekend tegen darmkanker aan kan lopen op zijn…