Bye bye Souvenir

Woensdag 15 april ging de huistelefoon over, mijn altijd behulpzame zoon T nam op. Het is voor jou Pa, ze zoeken een meneer De Jong.  Ik verwachtte een of andere energieleverancier aan te lijn te krijgen, maar het was tot mijn verrassing de afdeling Opnameplanning van t AvL.  Of ik dinsdagmiddag 21 april onder het mes wilde gaan?! Dezelfde afdeling had ik een week eerder nog gesproken en door Corona leek het toen dat mijn toch al uitgestelde operatie nog verder over de zomer heen getild zou worden. Van de verrassing bekomen zei ik "ja" hoewel dit wel de nodige regelstress zou opleveren op kantoor en thuis nu de operatie maar 6 dagen verwijderd was.  Maar ik ben gelukkig gezegend met een flexibele werkgever, een keihard werkende echtgenote en genoeg bekenden die mijn volkstuin in de gaten willen houden dit voorjaar. 

De operatie had als primair doel te bekijken of het stoma (in dit blog beter bekend als "De Souvenir") na al die jaren opgeheven kon worden en zo niet om in elk geval wat reparatiewerkzaamheden uit te voeren aan het ding om bepaalde klachten te verminderen.   Een belangrijk secundair doel was dat deze operatie een uitgelezen gelegenheid zou bieden om mijn buikholte  millimeter voor millimeter uit te kammen op zoek naar mogelijke kleine kankerhaarden.  Een goed plan, want al mijn vier uitzaaiingen in het buikvlies zijn eerder stelselmatig gemist op meerdere CTs en 1 MRI, maar kwamen wel naar voren toen ik op de operatietafel lag. 

Wat betreft het secundaire doel heb ik echt geweldig nieuws!  Er is geen kanker zichtbaar in mijn buikholte!  Er werd 1 klein plekje boven de blaas voor de zekerheid weggesneden en naar de patholoog gestuurd, maar dit bleek 10 dagen later te gaan om een restant van een orgaantje dat je als embryo gebruikt.   Samen met goede scans voor longen en lever eerder dit jaar (zie vorig blog) is de kans dat ik een bijna normale levensverwachting tegemoet mag zien, erg hoog geworden.  Misschien wel 95%!

Maar ik heb wel een zware prijs moeten betalen voor deze bemoedigende feiten.  Een prijs die zo zwaar was, dat mijn leven in gevaar gekomen is en ik van geluk moet spreken dat ik dit kan opschrijven.   Wat het extra moeilijk maakt psychologisch is dat de operatie voor een deel aanvoelt meer als een keuze uit luxe in plaats van medische noodzaak.   Want in welke achtbaan kwam ik terecht?

Op de vrijdag na de operatie werd aan de hand van bloedwaardes groot alarm geslagen vanwege sterk verhoogde ontstekingswaarden.  Mijn chirurg die toevallig in de buurt was (hij had vrij moeten zijn die dag), heeft direct een CT scan geregeld toen hij door had wat er zou kunnen spelen. Hij wilde daarbij persoonlijk met de radioloog de opnames beoordelen.   Het maken van de scan raakte nog vertraagd omdat uitgerekend bij de klant voor mij, het apparaat op hol sloeg en geheel gereset moest worden.  Wat de chirurg zag sloeg zijn verbazing: er zat een gigantische inwendige bloeding ( twee liter !!) tussen darm en milt uitgerekend ver verwijderd van de plek waar hij mijn darm en endeldarm weer aan elkaar geknutseld had. Daar wil soms nog weleens een lekkage ontstaan of een nabloeding, maar dit sloeg alles.  Verder zat er erg veel lucht in mijn darmen maar ook in de buikholte.  

Hij drukte onmiddellijk een spoedoperatie door, zodat ik binnen een uur voor de 2de maal in vier dagen onder het mes ging.  Dit ten koste van een man van een jaar of 55 die helemaal geprepareerd klaar lag op de voorbereidingskamer voor een operatie aan een long.  Ik lag naast hem achter een gordijn en kreeg mee hoe hem dat nieuws verteld werd.  Hij mocht kiezen te overnachten in de AvL of om voor 1 nacht terug naar huis te gaan.  Ondertussen onderging ik mijn eerste bloedtransfusie. 

Door de twee operaties is mijn lichaam sterk opgezwollen geraakt, zo woog ik op een gegeven moment 11 kilo zwaarder (hallo 93,5 kilo) door vocht dat werd vastgehouden.  Verder werd mijn buik snoerhard en leek ik wel zeven maanden zwanger.  Maar nu ik dit schrijf voel ik mij nog maar een maand of drie zwanger.  De buik is aardig goed ontspannen geraakt, de operatiewonden genezen met horten en stoten , maar pijnloos is het zeker niet.   Mijn darmen hebben zo'n gigantische optater gehad, in het bijzonder het deel dat letterlijk verdronk in een plas bloed, dat het opstarten en in bedrijf houden daarvan een erg pijnlijk proces geworden is dat veel geduld vergt.

Toch lijkt het er op (ondanks dat sommige bloedwaarders nog niet top zijn) dat ik op 3 mei het ziekenhuis mag verlaten, om te beginnen aan mijn lange weg naar verder herstel.   De eerste operatie zou maken dat ik het 4 tot 6 weken rustig aan zou moeten doen, maar nu ik zeer stevig door de mangel gehaald ben door die inwendige bloeding en heroperatie zal het veel meer tijd vergen.   Geduld hebben is niet mijn grootste kwaliteit, maar ik krijg goede adviezen van een dierbare lotgenoot. Als een ding wel duidelijk is in haar boodschap aan mij, is dat ik alles stapje voor stapje zal moeten doen.

Ik mag dus "bye bye" zeggen de Souvenir nu de nieuwe verbinding het vooralsnog lijkt te houden, maar als ik alles van te voren had geweten  dan had ik het ding - met al zijn ongemakken- liever blijven koesteren.

 

 

 

 

 

 

8 reacties

Pff Vincent, wat een verhaal. Klinkt alsof je door het oog van de naald bent gekropen?!

Schrik er extra van omdat ik ook op een stoma-ophef operatie wacht. Is bekend wat er mis is gegaan bij jou? Toch veroorzaakt door naadlekkage of was er iets anders aan de hand? 

Ook je woorden "meer als een keuze uit luxe in plaats van medische noodzaak" galmen na. Vind dat je jezelf dat niet moet nadragen. Weinigen kiezen vrijwillig voor een stoma, tenzij het andere/ergere klachten op kan lossen en in jouw geval, tenzij je van tevoren had kunnen weten  van de ellende die je te wachten stond. Aan de andere kant snap ik wel wat je bedoelt. Er valt goed te leven met een stoma en vraag ik mezelf ook af of het een luxeprobleem is om ervan af te willen. Het is een afweging van baten versus risico, een risico dat ik - of mijn chirurg althans - tot voor kort redelijk klein inschatte. Niet geheel terecht als ik jouw verhaal zo lees..?

Wens je in ieder geval heel veel beterschap, en hoop dat je ook deze nare ervaring weer snel als een gepasseerd station kan beschouwen. 

xx, Joke

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 17:50

Hoi Joke, 

Dank voor je bemoediging.  De kans op complicaties zoals naadlekkage, bloeding of infectie bij een stomahersteloperatie is ongeveer 10%.  Ongeveer 10% daarvan weer haalt de eindstreep niet.  Maar dit soort ellende  hoeft niet altijd te leiden tot een nieuwe operatie.  In de buikholte is er waarschijnlijk sprake van microlekkages die wel lucht door laten maar geen ontlasting.  Deze microlekken zijn chirurgisch niet behandelbaar en moeten met rust genezen.

Maar de bloeding zat dus op een voor de chirurg totaal onverwachte locatie: in de bocht van het overdwarse naar het neergaande deel van de dikke darm, een plek waar niet gesneden is.  Wel is daar het buikvlies geïnspecteerd, maar dan nog. 

Hij was echt pissig dat het gebeurde en zei:  "het overkomt mij sowieso heel zelden (lees: hij is beter dan zijn collega's wat ook feitelijk zo is, ik heb flink navraag gedaan naar hem)  dat ik terug moet naar de OK voor een bloeding en ik vind het bijzonder lullig dat het dan uitgerekend jou overkomt!"

Wat ook apart is , dat ik weliswaar 2 signalen van inwendige bloedingen vertoonde (urine productie -50%, bloeddruk -15 punten), maar dat mijn lijf op een of andere manier dit wist te compenseren zodat dit wel stabiel bleef in de 3 dagen na de operatie. Normaal zou je een verslechtering verwachten naar mate ik meer bloed verloor  en dan zou het eerder opvallen. Het is speculatie maar misschien heeft mij basisfitheid hier juist tegen mij gewerkt.

Het luxe gehalte zit in de omstandigheid dat ik weliswaar en een lichte parastomale hernia had en een flexibele maar extreme prolaps (7cm). maar dat ik in 4 jaar tijd maar twee of drie keer een vervelend lek heb gehad.  Verder had ik geen dieet beperkingen dus er viel echt goed mee te leven. Ik zwem , tuinier en tennis er mee.

Slotsom is dat ik gewoon EN botte pech heb gehad EN domweg geluk.  Ik hoop dus dat mijn verhaal je geen onnodige angst aanjaagt!  Als een chirurg denkt dat je een goede kandidaat bent voor een ophef procedure en je wilt zelf er vanaf, dan moet je er gewoon voorgaan.   Tip is wel:  regel een bekkenbodemfysio om een week of vier vooraf en een week of zes na de operatie oefeningen te doen. Zie daarvoor de zogenaamde Conticare studie.

 

 

 

Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 22:21

Hai Vincent,

Dankjewel voor je uitgebreide antwoord! Murphy's wet heeft bij jou wel toegeslagen zeg, pech op pech. Gelukkig toch met een relatief goede afloop, al zal je herstel nog wel wat tijd nemen. Gaat het al wat beter? En willen je darmen een beetje meedoen? 

Inderdaad wil ik toch wel graag van mijn stoma af, alhoewel ook ik er mee kan leven. De mens zit raar in elkaar :). Ik loop al bij een onclogisch fysio maar de therapie is nu met name (nog) gericht op versteviging buikwand. Ik zal de Conticare - bijzondere naam haha - studie er op nalezen en met mijn fysio bespreken. Dank voor de tip!

Veel sterkte Vincent! Hoop dat je natraject en herstel spoedig verloopt. Hou ons op de hoogte.

xx, Joke

 

Laatst bewerkt: 05/05/2020 - 08:33

Lieve Vincent,

De afgelopen twee weken heb ik erg met je meegeleefd. Ik heb me verbaasd over de heftige complicaties die ontstonden en me zorgen gemaakt. Had verwacht dat je na je zware Hipec operatie van een paar jaar geleden hier makkelijk doorheen zou komen. Dat mocht niet zo zijn, maar gelukkig is het gevaar geweken en ben je nu weer bezig met de weg omhoog. Na alle ellende is het wel super fijn dat je van je souvenir verlost bent. Heel veel sterkte met je herstel! 

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 05/05/2020 - 10:37

Dankzij een gesprek met een verpleegkundige dat ik had in de week na mijn HIPEC, wist ik dat ik deze herstelprocedure niet moest onderschatten.  Zij had namelijk te vaak (bijna uitsluitend mannen) terug gezien na een HIPEC voor een hersteloperatie die een iets te grote mond hadden van  "nou ik heb een HIPEC overleefd, dus dit is een peulenschilletje"".   De nodige patienten piepten een week later wel anders. 

Ik was van te voren - je kent mij - ook goed op de hoogte van de kansen op complicaties.  Maar waar ik wel rekening hield met een lekkage of beperkte nabloeding op de plek waar alles aan elkaar genaaid werd, had ik een inwendige bloeding van 2 liter op een heel andere locatie niet voorzien.  

Zo zie je maar.. je kan nog zoveel denken en rekenen in scenario's (wat een deel van mijn vak is) dan nog kan het onwaarschijnlijke, werkelijkheid worden.   Mentaal had ik de zondag daar na een forse dip.  Mijn ontstekingswaarden in het bloed waren nog wat verslechterd, ik werd wakker met hoge koorts en ik was echt bang dat ik nog een derde keer  onder het mes zou moeten.    Iets wat ik fysiek nog wel had kunnen hebben, maar wat mij maanden lang aan bed gekluisterd zou hebben, wat ik mentaal zeer moeilijk had kunnen aanvaarden.

Maar vooralsnog mag ik niet klagen over de spijsvertering in de tweede week na herstel.  Het is nog lang niet de nieuwe normaal, waar ik op hoop, maar het gaat niet slecht.

Bedankt voor de vele appjes, kaartjes en het verwenpakket!

Laatst bewerkt: 06/05/2020 - 11:43