Barcelona I

Darmkanker neemt veel van je af en brengt je op veel plaatsen waar je niet wilt zijn, maar het levert je ook dingen op en - in mijn geval- een trip naar Barcelona.  Daar werd de jaarvergadering (gevolgd door diverse masterclasses) gehouden van Digestive Cancers Europe (DiCE), de pan-Europese koepel van patienten verenigingen op het gebied van spijsverteringskankers.  De stichting Darmkanker Nederland is er daar één van en laat ik daar nu sinds een paar jaar officieel voor actief zijn als vrijwilliger.  Ik heb de afgelopen jaren dus niet stilgezeten in kankerland, ook al deed het feit dat mijn vorige blog al bijna twee jaar oud is dat misschien wel vermoeden.....     Overigens heeft mijn ziekte zich de afgelopen jaren wel netjes stilgehouden, de scan van Januari 2021 was prima.  

De keuze voor Barcelona en de data waren niet toevallig omdat het op-één-na-grootste congres voor spijsverteringskankerspecialisten en wetenschappers ter wereld  (ESMO-GI) daar ook georganiseerd werd, in hetzelfde congrescentrum.  Dit heeft als voordeel dat eenvoudig allerlei interessante gastsprekers een masterclass konden geven bij DiCE.  Bijvoorbeeld over de rol die het microbioom  (de mix van bacteriën, virussen en schimmels in de darm) speelt bij het ontstaan maar ook het behandelen van darmkanker.

Ik had geen toegang tot de wetenschappelijke lezingen van ESMO, maar ik had daar toch geen tijd voor gezien alle bijeenkomsten van  DiCE. Bovendien had ik ook nog losse afspraken staan met vertegenwoordigers van farmaceutische bedrijven die o.a. betrokken zijn bij het ontwikkelen van apps voor patienten.  Met enkelen had ik online al eerder samengewerkt maar het is wel zo tof om elkaar in persoon te treffen. Dat geldt natuurlijk nog meer voor mijn gesprekken met de vertegenwoordigers van de andere organisaties die aangesloten zijn bij DiCE.  Er waren enkele nieuwe gezichten bij zoals een bevlogen arts uit Libanon en ook Oost-Europa  was goed vertegenwoordigd.  Het is één grote familie, een beeld dat bij mij blijft hangen, zo terugdenkend aan de stad waarin ook de Sagrada Familia staat. 

Omdat DiCE een tafel had gehuurd op het terrein van ESMO, mocht ik wel de exhibitieruimte in (zie foto) met daarbij ook de sectie waar de zogenaamde "posters" opgehangen worden.  Dat zijn grote (A1) posters waarop onderzoekers zo kernachtig maar ook aantrekkelijk mogelijk hun onderzoeksresultaten tonen.  Ik waande mij als een kind in een snoepwinkel!! 

Over snoep gesproken,  als bedankje voor een korte presentatie die ik zelf gaf (over de verbeterde Darmkanker Online Keuzehulp) werd ik rijkelijk beloond (in calorieën) in de vorm van een lange Spaanse reep met daarin macadamianoten, vanille en veel suiker. Inloggen - Dikkedarmkanker keuzehulp

Voor wie zich zorgen maakt over de kosten van mijn snoepreisje en zich afvraagt of dit niet ten koste gaat van donaties, die kan ik geruststellen.   Het vliegticket en het 2-sterren hotel werden betaald door DiCE (dat de nodige grote sponsors heeft en ook wat geld vanuit de EU), de rest door mijzelf.   Verder zijn de bestuurders van de Stichting Darmkanker allemaal onbezoldigd (alleen onkostenvergoeding), dus wie het bestuur wil komen versterken (versterking is van harte welkom, er wachten genoeg uitdagingen op je!) doet dat geheel voor "Liefdewerk Oud Papier". 

Toch kan de Stichting Darmkanker Nederland nieuwe donateurs heel erg goed gebruiken.  Ik bedel niet graag, maar we zoeken nog een kleine 20 donateurs om over een bepaalde drempelwaarde te komen.  Hebben we die grens geslecht dan kunnen wij binnen Nederland in aanmerking komen voor subsidie.   Dat moet toch gaan lukken nu er helaas elk jaar bijna 13.000 mensen tegen de diagnose darmkanker aanlopen?! Je kan al donateur zijn voor een bedrag van 5 euro per jaar,  maar ik hoop stiekem op minimaal 35 euro per jaar omdat alleen die extra gulle gevers meetellen voor het verkrijgen van de subsidie.  

Steun ons - Stichting Darmkanker | Stichting Darmkanker

Over wat ik aan wetenschappelijke nieuwtjes heb opgestoken in Barcelona, schrijf ik binnenkort een vervolg blog .  Er is namelijk hoopgevend nieuws op het gebied van immuuntherapie te melden!