Wereldkankerdag

Vier februari is het Wereldkankerdag.  Veel patienten zetten op social media hun profielfoto op de kop, omdat kanker dat ook doet met je leven.  Maar mijn kanker brengt mij daarnaast ook heel de hele wereld over om lotgenoten te ontmoeten.  

Mijn eerste ontmoeting in levende lijve met medepatiënten vond plaats op de chemozaal in 2015, maar al trok ik de wijde wereld in.  Mijn eerste ontmoeting "buiten de deur" was op station Den Haag, met iemand met wie ik naast het ervaren van een zware HIPEC operatie ook een voorkeur voor zwarte humor deel.  De 2o minuten met de trein naar Den Haag waren het begin van een reis die tot vandaag de dag voort duurt.   In 2017 bracht de trein mij naar de luchthaven van Brussel om een in de Verenigde Staten woonachtige, Indiase wetenschapster te ontmoeten (met haar gezin) die na een werkbezoek in Griekenland een lange overstap maakte.   Later heb ik haar man (ook wetenschapper) nogmaals ontmoet toen hij voor een congres in Leiden was.   In 2018 bracht een ICE mij naar Keulen, om een Amerikaanse te ontmoeten die bezig was met een soort afscheidsreis door Noord West Europa, waar ze ooit als uitwisselingsstudent veel vriendschappen had opgedaan.  Maar de meeste kilometers legde ik afgelopen september af, door via IJsland naar Boston te vliegen voor het 3-daagse jaarlijkse congres van de grootste Amerikaanse (endel)darmkanker patiëntenvereniging:  CCA.   Zo'n 200 patienten en partners van namen deel, waarvan ik er een stuk of 20 vrij goed  kende,  doordat ik sinds 2016 veel tijd doorbreng in Engelstalige Facebook gemeenschappen, natuurlijk voor de contacten, maar zeker ook om het laatste nieuws qua onderzoek te vernemen.  Ik ben maar 4 dagen op Amerikaanse bodem geweest maar heb zoveel dingen gedaan en meegemaakt dat ik het gevoel had 2 weken weggeweest te zijn.  Zo was er ook nog tijd gevonden voor een toffe honkbalwedstijd en een rondleiding door Dana Farber, een van de beste kankercentra ter wereld.

Oktober 2019 was dan weer een buitenkansje om het laatste nieuws te horen op het gebied van kanker uitgezaaid is naar het buikvlies.  De trein bracht mij naar Maastricht ter gelegenheid van een 1-daags congres dat georganiseerd werd omdat een bekende HIPEC chirurg benoemd werd tot Hoogleraar aan de Universiteit aldaar.   Ik zal jullie niet vermoeien met alle details, maar ik heb achteraf spijt dat ik op een gegeven moment niet ben opgestaan om het woord te nemen.   In meerdere presentaties van o.a. een radioloog en onderzoeker werd gesteld dat opereren aan kanker in het buikvlies niet zinvol is (de risico's wegen niet op tegen de baten) wanneer er sprake is van zogenaamde zegelringcellen.   Dat kankercel type is zeldzaam (1%) bij darmkanker, is extra moeilijk zichtbaar te maken en weg te snijden, maar laat mijn tumor nou net dat soort cellen hebben bevat.  In een oud blog heb ik weleens wat geschreven over een onderzoek van Dr Van Oudheusden die in 2016 al eerste een negatieve aanbeveling deed (op basis van data van 16 patienten) en ik mag van heel veel geluk spreken dat ik niet 3 jaar later tegen mijn diagnose ben aangelopen.  Want bijna alle ziekenhuizen die HIPEC mogen doen, weigeren nu patienten deze levensreddende of levensverlengende operatie.  In dat geval was ik nu al lang dood en begraven geweest.......

Toevallig zat mijn eigen AvL arts ook in de zaal.  Achteraf zei hij dat ook de kersverse professor negatief over zegelringcellen is.  Het zou een mooie waarschuwing geweest zijn, wanneer er plotseling een patiënt op staat tussen alle zorgprofessionals, die 46 maanden na de operatie nog steeds in leven is.  Dat is wat anders dan een mediane levensverwachting van maar 14 maanden.  Sterker nog.... volgens mijn scan van Januari 2020 ben ik nog steeds in remissie!!

Daarmee ben ik aangekomen op een kruispunt in mijn reis met kanker.   De scan is schoon, ook al wordt er nu voor het eerst een cyste op een nier gerapporteerd.  Achteraf bleek dat ding al sinds 2017 er te zijn en langzaam te groeien sindsdien.  Toch gaat men er vanuit dat het ding vrijwel zeker goedaardig is.  Mijn arts geeft mij nu ongeveer 90% kans op genezing.  Dat is heel andere koek dan de minder dan 4% waar ik mee begon, nu vier-en-een-half jaar geleden.  

In mijn eerste blog na mijn operatie schreef ik destijds dat ik mijn stoma beschouwde als een Souvenir, waar ik mentaal gezien goed mee zou kunnen leven wanneer het een herinnering zou zijn aan een geslaagde ingreep.  Maar dat ik extreem zou balen wanneer zou blijken dat het beschadigen van het lichaam voor niets geweest is.   De HIPEC is een groot succes gebleken en ik heb het stoma nooit willen laten opheffen om mijn lichaam zo sterk mogelijk te houden voor een eventuele nieuw buikoperatie.  Verder wilde ik extra littekens en verklevingen voorkomen, die het maken van een duidelijke CT scan zou bemoeilijken, zeker wanneer je weet dat dit soort plekken mooie verstopplekken zijn voor microscopisch hoopjes kanker.

Maar nu.  Nu ik niet langer serieus rekening hoef te houden met een 2de operatie aan het buikvlies?  Doordat ik overmoedig om ben gegaan met het stoma in 2017, heb ik in toenemende mate wat irritante klachten met mijn souvenir.   Zeker niet onoverkomelijk, maar toch.  Niemand weet hoe mijn lijf er over 10 of 15 jaar mee om zalgaan.

Tot mijn verbazing denkt mijn chirurg dat een herstel operatie na al die tijd toch technisch mogelijk is.  Opmerkelijk want als het stoma opgeheven kan worden, dan moet je dat binnen 2 jaar doen. Hoe eerder, des te beter.   Maar toch, hij heeft zijn eigen leermeester geraadpleegd en die ziet het ook zitten.   Wat ga ik doen?  Komend weekend moet ik de knoop doorhakken.   Houden wat je hebt en nu weet, of gaan voor een operatie uit "luxe".    Dat laatste voelt erg raar aan, voor iemand die twee keer geopereerd is.  Maar toen beide keren uit pure noodzaak om kanker te verwijderen.  

Afgelopen weekend heb ik samen met een Zwitserse (met deels Surinaamse en Griekse roots) lotgenoot (en zijn vrouw) de Hortus Botanicus bezocht in Amsterdam.  Veel internationaler kan je het niet hebben, deze verzameling van bomen en planten van over de hele wereld.  Wij herkenden een paar planten die serieuze medicinale eigenschappen bezitten tegen kanker, maar we mochten natuurlijk niet stiekem een blaadje of stukje wortel of schors oogsten.  Maar als er ook een plant had gestaan die helpt tegen besluiteloosheid.. dan had ik misschien de verleiding niet kunnen weerstaan ;-)