Verslag World GI ESMO Barcelona 2023 deel 3 (slot)

Dag 3 

De ochtendsessie stond geheel in het teken van het belang van klinisch onderzoek.  Iemand van DiCE bedrukte het belang om bij het ontwerpen van trials de mening van patiënten mee te nemen.  Een opgenomen presentatie volgde door iemand van het Europese Medicijn Agentschap, die de rol van EMA belichte bij het goedkeuren van proefonderzoeken.  Daarna volgde het perspectief van de farmaceut, vertolkt door iemand van Merck.  Mitchell Silva, die op dag 2 de Slok darmapp had gepresenteerd, liet nu zien hoe je als patiënt makkelijker aan informatie kan komen over klinische studies.  Hij is de ontwerper van een website voor Belgen, die de tegenhanger is van het breed gesteunde Nederlandse www.onderzoekbijkanker.nl.  

De zaal viel stil bij de vier persoonlijke verhalen van patiënten  en familieleden bij hun zoektocht naar klinische studies.  Naast het huidige succes van de Nederlandse patiënt (zie dag 1, masterclass III) , kon je ook de frustraties horen over het feit, dat er maar heel weinig klinisch onderzoek plaatsvindt in Midden- en Oost-Europa.  Volgens een Roemeense spreker vindt het onderzoek in Europa vrijwel alleen plaats in de vijf rijkste landen.   De zaal werd helemaal stil bij het verhaal van de 23 jarige Teodora die haar vriend, die niet veel ouder was dan zij, verloor aan maagkanker, ondanks dat ze heel Europa hebben afgereisd om toch te kunnen deelnemen aan een paar studies.  Haar vriend was er vorig jaar nog bij in Barcelona, hij is begin dit jaar overleden.   

Op het einde van de morgen kwam Professor Van Cutsem langs om iedereen bij te praten over de laatste ontwikkelingen qua onderzoek.   Voor wat darmkanker betreft noemde hij : het toenemende vermogen om doelgerichte middelen te ontwikkelen tegen specifieke vormen van de K-RAS mutatie zoals KRAS G12C (waarbij het toevoegen van een bestaand middel aan de therapie het verschilt lijkt te maken) en het (veel vaker voorkomende) KRAS G12D.  Verder gaf hij aan dat vaccinaties tegen kanker mogelijk een rebound gaan maken, dit mogelijk gemaakt door technische doorbraken die gerealiseerd zijn tijdens het ontwikkelen van vaccines tegen Covid. Bijvoorbeeld een vaccine waarmee het lichaam geleerd wordt om na het verwijderen van de darmtumor, het ziektebeeld beter te herkennen. 

Na afloop 

Op het einde van DiCE heb ik nog samen met o.a. een Roemeense vertegenwoordiger een korte promo (naam, land, ziekte etc.) ingesproken voor de Libanese patiëntenorganisatie SAID NGO om het taboe op het hebben van (darm)kanker verder helpen te doorbreken.  

De organisatie is opgericht door de weduwe van Said Nimer.  Vorig jaar had haar neef (tevens arts) deelgenomen aan de bijeenkomst  en daarbij petjes met het logo van hun organisatie uitgedeeld als aardigheidje.  Toevallig een petje dat mij goed zit bij tennissen en ik had het dit jaar speciaal mee terug genomen naar Barcelona, wat zij erg kon waarderen. 

Hoewel World GI ook ten einde liep rond het middaguur, werden buiten het officiële congres om nog een paar presentaties gehouden in het gebouw.  Die worden dan rechtstreeks gesponsord door één farmaceut, wat maakt dat elke bezoeker moet oppassen met belangenverstrengeling.  Toevallig is “belangenverstrengeling” een verschijnsel waar ik in mijn professionele bestaan mee te maken heb, maar dit was naast interessant ook amusant.  Zoals een bordje met strenge waarschuwende teksten of je wel een zak met daarin een appel, twee broodjes en een fles water mocht aannemen van je werkgever. 

  Ik volgde een boeiende sessie met daarin het laatste nieuws over darmkanker, waarin ook twee anoniem gemaakte dossiers werden gepresenteerd.  Eentje waarin een 67 jarige palliatieve patiënt elke mogelijke combinatie van behandelingen kon ondergaan en daarom zijn leven nog lang wist te rekken.  Maar in het tweede dossier ging het om een jonge vrouw die niet eens aan de 2de (van 5 of 6 opties) toekwam door de extreem snelle progressie van de kanker.  Les voor de aanwezigen: ‘niet elke patiënt komt toe aan al het nieuwe dat wij (artsen, onderzoekers) ontwikkelen. Zelfs jonge patiënten niet die behalve de kanker ogenschijnlijk fit ogen’. 

Ik was bij die sessie blijven hangen met de Letse vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie die dit jaar toe was getreden tot DiCE. Naast foute grappen over de “goodie bag ” die wij kregen van World GI - de rugzak viel van ellende na een dag steeds meer uit elkaar - en de ontdekking dat ze in Letland ook het spreekwoord kennen “dat je een gegeven paard niet in de bek mag kijken”, kwamen wij uit op Remi uit “Alleen op de wereld”. 

Een gevoel dat veel kankerpatiënten herkennen....  Een gapend gat dat je als patiëntenorganisatie kan helpen te vullen. Maar wat ook mijn bijnaam was van mijn rijinstructeur, omdat ik te weinig keek in mijn spiegels.  Alsof er niets om mij heen is op de weg.  Maar wat ook de naam is van de hond van een Jamaicaans-Amerikaanse darmkanker vriendin van mij.  Niet dat die hond eenzaam is, ik denk dat het beest zwaar verwend wordt,  maar omdat het staat voor Remission.   Remissie.  Briljant gevonden, door mijn vriendin die bovendien een paar jaar al vrij is van kanker! 

Persoonlijk

In de avond ben ik er eindelijk in geslaagd om een paar potjes schaak te spelen op straat, nadat ik op andere momenten niemand aantrof,  iets waar ik in 2022 erg veel plezier aan had beleefd.  Vijf trage partijen uitgevochten met een sympathieke Italiaan die geboren was in Columbia en hield van lang nadenken....  Zijn beroep:  internist.  Zo zie je maar, zit je lange tijd tussen de artsen en wetenschappers, dan blijft die beroepsgroep je achtervolgen in je vrije tijd!   

De dagen na Barcelona. 

Een foto die ik in de expositieruimte maakte bij de stand van een Franse farmaceut zorgde online voor wrevel bij een Franse patiëntvertegenwoordigster en een invloedrijke Amerikaanse die ik als privé persoon ken uit online-groepen.  Het ging over een oproep aan artsen om hun patiënten te testen op gevaarlijke mutaties, afgebeeld op een interactief scherm (met vragen). De wrevel was dat alles vormgegeven was rondom een geniepige krokodil. Uiteindelijk is het doel van de fabrikant om hun doelgerichte therapie tegen de inderdaad levensgevaarlijke mutatie B-RAF onder de aandacht te brengen. Maar de boodschap viel verkeerd. Een belletje naar het Franse hoofdkantoor, door de Française heeft ervoor gezorgd dat dit PR materiaal aangepast gaat worden.  

Voor deel I van mijn verslag: Verslag World GI ESMO Barcelona 2023 deel 1 | Kanker.nl