Verslag World GI ESMO Barcelona 2023 deel 2

Mijn goede vriendin Manju George (India) was in Barcelona als vertegenwoordiger van Colontown bij World GI ESMO.  Colontown is een platform met zeer breed palet aan Facebookgroepen voor (endel)darmkanker patiënten. Groepen die daarbij goed gemodereerd worden en waarbij moderators (waar ik er één van ben geweest jarenlang) netjes opgeleid worden.  Naast ervaringsdeskundige is ze ook wetenschapper en werkt ze net zoals haar man in de USA als onderzoeker (celbiologie, virussen en kanker). In 2017 heb ik haar ontmoet op de luchthaven van Brussel, toen ze met haar gezin op doorreis naar Griekenland voor een werkvakantie een lange overstap had (dus een Nederlandse kankerpatiënt, ontmoet in België, een Indiase medepatiënt woonachtig in de USA, hoe verzin je dat?). 

In april 2023 moest ze in België zijn voor een spreekbeurt, maar vloog ze speciaal via Amsterdam voor 36 uur Nederland met mij als gids.  Dat leverde o.a. een trip aan een ijskoude Keukenhof en Kinderdijk op.  En nu ontmoette ik haar voor de derde maal in levende lijve. Samen met haar belandde ik ‘s avonds in een visrestaurant samen met drie oncologen, waaronder Axel Grothey die ik al jaren online volg.  De wetenschap lieten wij voor wat het was die avond, de verse zeebaars smaakte erg goed.  

In Barcelona heb ik haar geïntroduceerd bij Stephan Rowley, die een Britse Facebook groep leidt met bijna 4000 leden en die een beetje tegen zijn grenzen aanloopt qua management en dus wel wat tips kan gebruiken vanuit Colontown. 

Dag 2 

Donderdag begon met een sessie met daarin 10 presentaties over fondswerving , beleidsvorming en awareness.  Te beginnen met de “grants” die DiCE zelf kan uitdelen onder haar leden.  Vervolgens werden de vergadering bijgepraat over wat beleidswijzingen en projecten binnen DiCE.  Gevolgd door presentaties van ondernomen activiteiten door deelnemers uit o.a. Kroatië, Zweden, Roemenië, Slowakije.  De bureaucratie in Roemenië was schrijnend om te zien. 

De meest boeiende in deze serie was die door Imri Gallmeier een voormalige patiëntvertegenwoordiger (en ervaringsdeskundige) die nu voor een farmaceut werkt en precies kon uitleggen tegen welke dilemma’s je aanloopt bij b.v. sponsorverzoeken want de regelgeving in Europa is erg streng.  Voor haar tips:  zie de slides! 

Na de lunch volgde het indrukwekkende persoonlijke verhaal van Hans, de chefkok zonder maag. Hij stamt uit een familie van restauranthouders, was net 3de geworden in een belangrijk kookprogramma van de Amerikaanse televisie en werd getroffen door maagkanker.  Inmiddels gaat het goed met hem, maar hij heeft daardoor wel zijn slokdarm, maag en twee ribben moeten inleveren.  Dat zie je heel duidelijk aan hem, maar ook de levenskracht en vreugde die hij heeft gevonden. 

Het belang van goede voeding (los van de nutriënten, ook voeding die gewoon aantrekkelijk is voor patiënten met veranderde smaak , of met slikproblemen) werd benadrukt door een aansluitende presentatie verzorgd door een Spaanse diëtiste.  

De middag werd afgesloten met een wat droge presentatie over het gebruik van Big Data en Artificial Intelligence bij kankeronderzoek.  Voor de liefhebber zeker interessant, maar ik denk dat de meeste aanwezigen meer hadden aan de presentatie van de Belgische ontwerper van een app voor maag/slokdarmpatiënten.  

Tot slot kwam een stappentellende app langs die DiCE had ontwikkeld ter promotie. Leuk, maar niet erg vernieuwend.  Toch merk je bij zo’n initiatief direct het goede netwerk van DiCE want twee Europarlementariërs, waren bereid gevonden de app te promoten via hun socials en daarvoor een video in te spreken.  Bij eerdere online bijeenkomsten van DiCE ben ik trouwens al meermaals de Eurocommissaris, die over gezondheid gaat, tegengekomen. 

Avond 

Traditiegetrouw wordt de vrijdagavond afgesloten met een gezamenlijk DiCE diner in een visrestaurant.   Van de tientallen opties in Barcelona uitgerekend het restaurant waar ik de avond er voor al was geweest....  

Ik kom te zitten naast o.a. een Hongaarse fysiotherapeute die in Budapest een onderzoek wil opzetten naar de effecten van prehabilitatie van darmkankerpatiënten (naast aandacht voor voeding, het fysiek trainen van patiënten voorafgaande aan een operatie).  Een tijd geleden heb ik via de Stichting Darmkanker als ervaringsdeskundige deelgenomen aan online workshop voor o.a. fysiotherapeuten en diëtisten waar dit onderwerp langs kwam.  Ik heb de Hongaarse inmiddels voorzien van informatie over onderzoek in het Radboud dat ik daar leerde kennen, en ga haar nog introduceren bij een onderzoeker aldaar. 

Oh ja, de Amerikaanse chefkok zonder maag, gaf aan dat zijn Catalaanse collega’s hun vak goed verstonden. Dus wie vis wil eten in Barcelona gaat naar Salamanca!

Voor het vervolg zie:  Verslag World GI ESMO Barcelona 2023 deel 3 (slot) | Kanker.nl