Hiep hieper-de-piep HIPEC hoera!
Eind juli, kwam de strontvervelende aap uit de mouw van de patholoog- anatoom dat er een uitzaaiing op het buikvlies was gevonden in het operatieweefsel. Een MRI, een CT, een second opinion van het Antoni, drie maanden chemo, een avondje EHBO, nog een CT , minstens 10 keer bloedprikken en ruim 30 blogs later is de HIPEC mijlpaal definitief in zicht gekomen!
Weliswaar kom ik nog zes Trombocyten tekort (150 gezocht, 144 gevonden afgelopen maandag, vorig week slechts 127), maar omdat de rest van de bloedwaarden die wat zeggen over het beenmerg sterk verbeteren, gokt men er op dat ik straks genoeg bloedplaatjes heb om niet dood te bloeden op de OK. Dat er twee leverwaarden weer onverklaarbaar wat gestegen zijn (#$#%*&@#@#@#) mag de pret niet drukken, ook omdat de derde voor het eerst in 2 maanden normaal is.
Alleen een plotseling opkomende griep of zware verkoudheid kan mijn 43ste verjaardags- (12 dec.) en 1ste HIPEC feest (16-12) nog verstoren!
HIEP HIEP HOERA voor HIPEC dus !
Over griep gesproken... mijn kinderen waren rond afgelopen weekend flink grieperig. De oudste had - liggend op de bank in de huiskamer- zelfs geen energie genoeg om alle Sinterklaas kadootjes uit te pakken. De helft bleef ongeopend.....arme T. !
Zijn papa is in elk geval dankbaar voor de vele kadootjes die ik de afgelopen zes maanden heb mogen ontvangen. Naast whatapp's, kaarten, telefoontjes en bezoeken heb ik veel kracht kunnen halen uit het schrijven van dit blog en jullie reacties daarop. Dank daarvoor! Ook het lezen van jullie verhalen inspireert mij.
De afgelopen weken heb ik mij maximaal geprobeerd te prepareren op wat komt. Veel beweging, het aanleren van ontspannings- en ademhalingsoefeningen en mijzelf vetmesten (+ 3kg in vier weken tijd).
Een serie tennis(les) Dvd's die ik gekocht heb toen ik voor het eerst vader zou gaan worden, gaan naast een stapel biografieën mee naar Amsterdam. Ik had ooit het idee dat ik het kijken van een DVD kon combineren met het geven van flesjes laat op de avond, maar daar is weinig van terecht gekomen. Zeven jaar later geef ik de schijfjes een nieuwe kans.
Gebeden, het opsteken van kaarsjes of een paar warme gedachten zijn extra welkom aanstaande woensdag en de dagen daarna! Maar alles valt of staat met het ontvangen van genade van boven, nog meer dat het afhangt van de kunde van de medisch specialisten en het botweg hebben van geluk of pech.
Allemaal het beste!! Vaya con Dios!
Vincent.
PS. Hieronder nog even een korte uitleg wat mij te wachten staat. En het bericht dat mijn vrouw tijdelijk het blog zal beheren.
Wat is HIPEC in het kort:
1. Het wegsnijden van zichtbare tumoren in het buikvlies en eventueel andere organen in de buikholte.
2. Het spoelen van de buikholte met een tot 42 graden Celsius verwarmde sterke geconcentreerde chemovloeistof. Deze chemo is vele malen sterker geconcentreerd dan wat men zou kunnen geven via een infuus of pillen, omdat dan andere organen er aan zullen gaan.
Of te wel:
- de patiënt opensnijden van borstbeen tot schaambeen (ik krijg dus een heel stoer litteken dat waarschijnlijk weken lang aandachtig bestudeerd zal worden door mijn dochter).
- op de tast (je voelt ze eerder dan dat je ze ziet) en op gezicht eventuele tumoren in het buikvlies opsporen.
- de rest van de organen (milt, maag, lever, darmen etc.) inspecteren op mogelijke uitzaaiingen aan de buitenkant.
- vaststellen of het wegsnijden van alle tumoren een haalbare kaart is. Moet er teveel gesneden worden in het buikvlies en/of de andere organen dan wordt de operatie afgebroken en HIPEC niet uitgevoerd. (kans daarop is 5%, de patiënt is dan ongeneesbaar ziek).
- zichtbare tumoren verwijderen
- buikholte spoelen met verwarmde chemo
- drie drains aanbrengen in de buik om vocht af te voren
- patiënt voor de rest dichtnaaien en 48 uur laten logeren op de Intensive Care.
De patiënt wordt wakker met o.a. : twee of drie infusen, katheters in rug en blaas, drie buikdrains, twee slangen door de buikwand naar de maag (voeding en afvoersappen), zuurstof (neus) en als je dikke pech hebt een tijdelijk of permanent dikke darm- of dunne darmstoma (60% kans).
Wanneer de operatie beperkt blijft tot spoelen, zal de operatie ongeveer 5 uur duren. Wanneer het tegenzit (complicaties, veel snijwerk) dan kan het wel 15 uur duren! Wanneer het uitvoeren van HIPEC zinloos geacht wordt omdat er teveel rotzooi zit, of rotzooi op plekken waar niet gesneden kan worden, dan duurt de operatie slechts een paar uur.
Gemiddeld staat er twee tot drie weken ziekenhuis voor deze procedure. Wanneer er alleen gespoeld hoeft te worden en alles maximaal meewerkt dan zou iemand na zo'n dag of 10 naar huis kunnen, maar zo snel is zelden het geval. Je loopt namelijk zo'n 33% kans op serieuze complicaties die je zo een week of meer extra logies opleveren. Denk aan infecties, abcessen en bloedingen, maar ook het feit dat maag en darmen wekenlang nodig hebben om weer op gang te komen. Zo heb ik veel respect voor de blogger die 2,5 maand heeft mogen logeren na een HIPEC en daarbij zo'n beetje alle pakketten van "technisch LEGO voor volwassen" heeft gebouwd die er te vinden zijn, vanaf een ziekenhuisbed.
Voor de vaste volgers: Mijn vrouw Marloes zal tijdens de eerste dagen na de operatie jullie via korte berichten op dit blog op de hoogte brengen van mijn toestand. Dus.... haal ik nog adem, is HIPEC uitgevoerd of heeft men de operatie afgebroken, heb ik wel/niet een zeer ongewenste souvenir in mijn onderbuik, lig ik nog steeds op de IC of niet etc.
Zelf hoop ik na een dag of vier, vijf jullie zelf weer te kunnen bijpraten. Schrik niet wanneer ik voor de verandering een paar een keer een flink chagrijnig blog schrijf. Al die slangen en medicijnen in je lijf doen rare dingen met een mens!
Er is WIFI in het Antoni van Leeuwenhoek, maar ik heb begrepen dat de kwaliteit van de verbinding sterk afhankelijk is van op welke vleugel je ligt. Ik hoop dus jullie zelf te kunnen vertellen hoe het is om als halve Rotterdammer, Kerst en waarschijnlijk ook Oud&Nieuw te vieren in 020.... maar ik garandeer niets.
Weliswaar kom ik nog zes Trombocyten tekort (150 gezocht, 144 gevonden afgelopen maandag, vorig week slechts 127), maar omdat de rest van de bloedwaarden die wat zeggen over het beenmerg sterk verbeteren, gokt men er op dat ik straks genoeg bloedplaatjes heb om niet dood te bloeden op de OK. Dat er twee leverwaarden weer onverklaarbaar wat gestegen zijn (#$#%*&@#@#@#) mag de pret niet drukken, ook omdat de derde voor het eerst in 2 maanden normaal is.
Alleen een plotseling opkomende griep of zware verkoudheid kan mijn 43ste verjaardags- (12 dec.) en 1ste HIPEC feest (16-12) nog verstoren!
HIEP HIEP HOERA voor HIPEC dus !
Over griep gesproken... mijn kinderen waren rond afgelopen weekend flink grieperig. De oudste had - liggend op de bank in de huiskamer- zelfs geen energie genoeg om alle Sinterklaas kadootjes uit te pakken. De helft bleef ongeopend.....arme T. !
Zijn papa is in elk geval dankbaar voor de vele kadootjes die ik de afgelopen zes maanden heb mogen ontvangen. Naast whatapp's, kaarten, telefoontjes en bezoeken heb ik veel kracht kunnen halen uit het schrijven van dit blog en jullie reacties daarop. Dank daarvoor! Ook het lezen van jullie verhalen inspireert mij.
De afgelopen weken heb ik mij maximaal geprobeerd te prepareren op wat komt. Veel beweging, het aanleren van ontspannings- en ademhalingsoefeningen en mijzelf vetmesten (+ 3kg in vier weken tijd).
Een serie tennis(les) Dvd's die ik gekocht heb toen ik voor het eerst vader zou gaan worden, gaan naast een stapel biografieën mee naar Amsterdam. Ik had ooit het idee dat ik het kijken van een DVD kon combineren met het geven van flesjes laat op de avond, maar daar is weinig van terecht gekomen. Zeven jaar later geef ik de schijfjes een nieuwe kans.
Gebeden, het opsteken van kaarsjes of een paar warme gedachten zijn extra welkom aanstaande woensdag en de dagen daarna! Maar alles valt of staat met het ontvangen van genade van boven, nog meer dat het afhangt van de kunde van de medisch specialisten en het botweg hebben van geluk of pech.
Allemaal het beste!! Vaya con Dios!
Vincent.
PS. Hieronder nog even een korte uitleg wat mij te wachten staat. En het bericht dat mijn vrouw tijdelijk het blog zal beheren.
Wat is HIPEC in het kort:
1. Het wegsnijden van zichtbare tumoren in het buikvlies en eventueel andere organen in de buikholte.
2. Het spoelen van de buikholte met een tot 42 graden Celsius verwarmde sterke geconcentreerde chemovloeistof. Deze chemo is vele malen sterker geconcentreerd dan wat men zou kunnen geven via een infuus of pillen, omdat dan andere organen er aan zullen gaan.
Of te wel:
- de patiënt opensnijden van borstbeen tot schaambeen (ik krijg dus een heel stoer litteken dat waarschijnlijk weken lang aandachtig bestudeerd zal worden door mijn dochter).
- op de tast (je voelt ze eerder dan dat je ze ziet) en op gezicht eventuele tumoren in het buikvlies opsporen.
- de rest van de organen (milt, maag, lever, darmen etc.) inspecteren op mogelijke uitzaaiingen aan de buitenkant.
- vaststellen of het wegsnijden van alle tumoren een haalbare kaart is. Moet er teveel gesneden worden in het buikvlies en/of de andere organen dan wordt de operatie afgebroken en HIPEC niet uitgevoerd. (kans daarop is 5%, de patiënt is dan ongeneesbaar ziek).
- zichtbare tumoren verwijderen
- buikholte spoelen met verwarmde chemo
- drie drains aanbrengen in de buik om vocht af te voren
- patiënt voor de rest dichtnaaien en 48 uur laten logeren op de Intensive Care.
De patiënt wordt wakker met o.a. : twee of drie infusen, katheters in rug en blaas, drie buikdrains, twee slangen door de buikwand naar de maag (voeding en afvoersappen), zuurstof (neus) en als je dikke pech hebt een tijdelijk of permanent dikke darm- of dunne darmstoma (60% kans).
Wanneer de operatie beperkt blijft tot spoelen, zal de operatie ongeveer 5 uur duren. Wanneer het tegenzit (complicaties, veel snijwerk) dan kan het wel 15 uur duren! Wanneer het uitvoeren van HIPEC zinloos geacht wordt omdat er teveel rotzooi zit, of rotzooi op plekken waar niet gesneden kan worden, dan duurt de operatie slechts een paar uur.
Gemiddeld staat er twee tot drie weken ziekenhuis voor deze procedure. Wanneer er alleen gespoeld hoeft te worden en alles maximaal meewerkt dan zou iemand na zo'n dag of 10 naar huis kunnen, maar zo snel is zelden het geval. Je loopt namelijk zo'n 33% kans op serieuze complicaties die je zo een week of meer extra logies opleveren. Denk aan infecties, abcessen en bloedingen, maar ook het feit dat maag en darmen wekenlang nodig hebben om weer op gang te komen. Zo heb ik veel respect voor de blogger die 2,5 maand heeft mogen logeren na een HIPEC en daarbij zo'n beetje alle pakketten van "technisch LEGO voor volwassen" heeft gebouwd die er te vinden zijn, vanaf een ziekenhuisbed.
Voor de vaste volgers: Mijn vrouw Marloes zal tijdens de eerste dagen na de operatie jullie via korte berichten op dit blog op de hoogte brengen van mijn toestand. Dus.... haal ik nog adem, is HIPEC uitgevoerd of heeft men de operatie afgebroken, heb ik wel/niet een zeer ongewenste souvenir in mijn onderbuik, lig ik nog steeds op de IC of niet etc.
Zelf hoop ik na een dag of vier, vijf jullie zelf weer te kunnen bijpraten. Schrik niet wanneer ik voor de verandering een paar een keer een flink chagrijnig blog schrijf. Al die slangen en medicijnen in je lijf doen rare dingen met een mens!
Er is WIFI in het Antoni van Leeuwenhoek, maar ik heb begrepen dat de kwaliteit van de verbinding sterk afhankelijk is van op welke vleugel je ligt. Ik hoop dus jullie zelf te kunnen vertellen hoe het is om als halve Rotterdammer, Kerst en waarschijnlijk ook Oud&Nieuw te vieren in 020.... maar ik garandeer niets.
7 reacties
Liefs
Gerdine
Gaat nu dus eindelijk gebeuren. Je hebt er zo naar uitgekeken! Spannend, heftig en wat een Levenslust heb jij toch. Ook ik ga een kaarsje voor je branden. Je verdient het. Ik wens jou en je gezin heel, heel veel sterkte en kracht toe. Liefs Maria
Heel veel sterkste morgen voor jou en je familie! Ik hoop dat alles voorspoedig verloopt. Ook ik ga voor je duimen!
Liefs,
Ilse
Los van een uitstapje naar de IC bivakeer ik in een luxe 1 persoonskamer met eigen douche/wc op de zesde verdieping van het AvL (6A, 10, V de Jong) met een opgehangen tv/computer combinatie met een redelijke WIFI verbinding. Dat komt zeker vandaag mij extra goed uit als informatie verslaafde nu de accu van mijn telefoon leeg is, en ik een verkeerde oplader heb ingepakt... Het wordt sowieso afzien want op de IC zijn telefoons en laptops verboden. Straks krijg ik nog te maken met sterke ontwenningsverschijnselen door de digi- detox, meer dan dat ik last heb van bijwerkingen van alle medicatie die ze in mijn lijf zullen spuiten.