Keerpunt 2

Hieronder een oersaaie technische update, de lezer die behoefte heeft aan humor of een opwekkend verhaal kan beter een rondje overslaan......

In mijn vorige blog vier ik het opvallende positieve keerpunt in het denken van mijn arts, nu hij voor het eerst merkbaar rekening houdt met de mogelijkheid dat ik zal genezen. Hij schroeft daarom het tempo van de controle scans wat omlaag om te voorkomen, dat de totale hoeveelheid straling van al mijn scans juist over heel veel jaar een nieuwe kanker veroorzaakt. Wel laat ik tussen de scans door mijn bloed onderzoeken op twee tumormarkers: CEA (de bekendste bij darmkanker) en een stofje dat CA19-9 heet.
Extra belangrijk omdat alle (!) scans de uitzaaiingen naar mijn buikvlies nooit hebben gezien. Het feit dat ik nog leef , heb ik misschien wel te danken aan een oplettende patholoog, die weefsel van de eerste operatie onder een microscoop had liggen. Alleen dankzij zijn of haar vondst van een geniepige kleine uitzaaiing, werd het selectie traject begonnen naar de extreme tweede operatie om af te rekenen met kanker in het buikvlies.

De eerste marker (CEA) is bij mij niet bruikbaar gebleken om iets te zeggen over mijn gezondheid, iets wat ongeveer 30% van de darmkanker patiënten overkomt. Ik had namelijk bij mijn diagnose, ondanks de uitgezaaide kanker, een lage hele gezonde waarde. Los van een kort piekje door effecten van chemo, is deze waarde altijd laag gebleven. Zo ook bij meting deze maand. Je kan dus stellen: als ie laag is weet ik eigenlijk niks, is de marker toch opeens verhoogd dan is er iets vreemds aan de hand. Waarbij het of een rare ontsteking is of een kanker die dan opeens wel heel massaal terug is. Ik zet mijn geld dan op de ontsteking.

Maar ik moet toch wat kunnen doen met mijn aangeboren neiging om alles tot in het extreme uit te pluizen. Ik leg daarom de waardes van de tweede marker telkens onder mijn eigen vergrootglas. Praktisch probleem is wel dat deze stof pas gemeten wordt sinds een paar maanden NA mijn laatste operatie. Ik weet dus niet wat dit stofje voor waardes had toen er nog veel kanker logeerde in mijn lijf. Maar goed, de allereerste meting was - ondanks toen ook een rest van chemo in mijn lijf- al behoorlijk laag en normaal voor een gezond persoon. Zodra de chemo helemaal uit mijn lijf was, daalde de marker nog een stuk verder om daarna keurig zijwaarts te bewegen. De ene keer een puntje er bij, de volgende keer er drie punten af en daarna weer twee punten er bij, en dan twee er af etc. Dit heen-en-weer schommelen op een heel laag niveau is bijna twee jaar lang doorgegaan... tot de laatste keer.

Een keerpunt in mijn nadeel. Of beter gezegd, misschien het begin van een omkering van de trend. Als je tenminste de grafiek sterk uitvergroot onder het vergrootglas van Vincent. Ik zie namelijk : A: de eerste keer dat de waarde twee metingen achter elkaar stijgt (dat zegt niet veel) B. mijn hoogste waarde ooit (maar nog steeds binnen de gezonde range), wat niet zo tof aanvoelt. Bij telefonische bespreking, deed de arts zoals verwacht tamelijk luchtig over mijn bevindingen. Terecht natuurlijk en ik heb er ook geen weken van wakker gelegen, maar ik geef toe dat ik wel een paar dagen een gevoel had van "uitslag is okay, maaaaaaaarrrrrrrrrr".

De arts en ik zijn het eens dat ALS de volgende waarde weer een stel punten hoger is, er wel een lastig dilemma op tafel komt te liggen, wanneer de scan die dan ongeveer ook plaatsvindt (hopelijk) geen foute dingen ziet. Er is dan duidelijk sprake van "rook"...... maar hoe kan je dan het vuur vinden? Ik heb daarbij wel wat ideeën, maar die bewaar ik tot een volgende keer wanneer ik weer eens een saai en taai blog wil schrijven!






5 reacties

Sterkte, ik hoop dat de onzekerheid draaglijk blijft en geen gaten in het vertrouwen in je lijf en de waardes knaagt. Al zijn het " maar" cijfertjes soms betekenen  ze het verschil tussen rust en wanhoop. 
Laatst bewerkt: 23/03/2018 - 09:57
Herkenbaar verhaal Vincent. Hier ook een oncoloog die nogal nuchter doet over stijging van waardes. Die volgens mij toch echt wat betekeken. Ik zag de rook en helaas is het vuur ook gevonden. De laatste ctscan bevestigd de stijging, lichte groei van de uitzaaiingen te zien.
Laatst bewerkt: 24/03/2018 - 07:07
Ja, blijft spannend!
Je zult je wrsch nooit echt "veilig" voelen, de controle blijft een lastig ding.
Ik ga ervan uit dat jij je proces zo goed mogelijk bewaakt en meer kun je momenteel niet doen. 
Probeer de rust te bewaren lieve Vincent, dat gun ik je nu het meest!
Laatst bewerkt: 25/03/2018 - 16:40
Sjonge Vincent! Wat een stormachtige ziekte heb jij toch. Wie had ooit gedacht dat jouw kansen zo gunstig zouden kunnen keren? Maar die twijfel blijft en hoe daarmee om te gaan? Je hebt je al die tijd goed staande weten te houden en ik zou heel moederlijk willen adviseren: “Vergeet je niet te genieten, Lieverd?” Soms moet je dat vergrootglas ook even wegleggen. Nou ja, je moet niets natuurlijk, maar misschien kan je hem even ‘stiekem’ kwijtraken? 😉 Warme groet, Maria
Laatst bewerkt: 27/03/2018 - 12:55
Hi Vincent, Ella wees mij op jouw blog vandaag. :-) Ik had hem nog niet gelezen. Een ding weet ik inmiddels zeker; professor Punt zal als behandelaar zich niet druk maken over de straling van de ct-scans nav een vraag van mij aan hem. Ik zou gewoon een extra ct-scan vragen, het resultaat zal meteen leren hoe te reageren in de toekomst. Tot binnenkort!
Laatst bewerkt: 27/03/2018 - 21:14