Van de regen in de drup (en naar de Praxis)
Mijn bezoek afgelopen vrijdag aan het Antoni voor het maken van de beslissende CT-scan (en negen andere afspraken) leverde vooral slecht nieuws op en extra onzekerheid.
Neem bijvoorbeeld mijn bloedwaardes. Weliswaar zijn de leverwaardes weer wat minder beroerd dan afgelopen maandag, nog steeds zijn ze 3x zo hoog als normaal. De daling gaat veel langzamer dan je zou verwachten bij iemand die op dat moment 10 dagen geen chemo heeft gehad, zodat de gedachte opkomt dat er een heel nare bijkomende oorzaak aanwezig is in de lever. Brrrrr.
Wat helemaal koud op mijn dak viel is het nieuws dat mijn immuunsysteem -zonder overleg met de eigenaar-, plotseling besloten heeft met vakantie te gaan. Neem bijvoorbeeld de Leukocyten. Tijdens de chemokuren was de waarde stabiel rond de 5.0 (prima waarde voor een chemo klant), en na het stilleggen van kuur waren ze doorgestegen naar 6.5 vorige week zaterdag. Om vervolgens -na zes extra dagen chemostop- doodleuk te crashen op 3.6...... Zonder dat ik tekenen van infectie of extra vermoeidheid vertoon. Ik voel mij juist elke dag sterker en sterker worden nu de bijwerkingen verdwenen zijn. Ook hier geldt dat chemo mogelijk de schuldige is, maar dan had de terugval wel een week eerder moeten plaatsvinden.
Afgelopen donderdag heb ik nota bene met mijn vrouw een schitterende boswandeling gemaakt over de Utrechtse Heuvelrug van 18km. Behalve een vervelende blaar heb ik geen enkele spierpijn of extra vermoeidheid er aan overgehouden. En dan zo'n bloeduitslag. Het totaalpakket wijst qua afweersysteem trouwens op een z.g.n. beenmergdepressie. Van dat woord alleen al raak ik ontstemd.
Bij het doornemen van de bloeduitslag, kreeg ik ook nog een trap na bij het lezen van de tumorindicator CEA. Deze is nu vanaf 1.3 (juni) via 3 (september) gestegen naar 5. Weliswaar nog net een normale waarde maar de trend gaat de verkeerde kant op. Nu weet ik ook wel dat het een erg onbetrouwbare indicator is (Antoni: wij meten het bij gebrek aan beter) en de absolute waarde is natuurlijk niet door het plafond geschoten, maar prettig is anders.
Toen volgde het bezoek aan de stomaverpleegkundige wat ik van te voren zag als een formaliteit. Als de operatie doorgaat is er weinig snijwerk in de darmen te verwachten dus ik hing een beetje achterover. Tot dat verteld werd dat ook in mijn situatie de kans op een stoma 60% is! Slik. In de meeste gevallen weliswaar een dunne darmstoma die na een half jaar verwijderd kan worden, maar dit type stoma geeft verreweg wel het meeste gedoe en onderhoud. Dat lijkt mij echt een horror-ervaring. Sowieso word ik wakker met 10 tot 12 slangen in mijn lijf (!) en tot overmaat van ramp heb je ook nog zo'n onhandige souvenir er bij.
Gelukkig was er ook een beetje goed nieuws te melden. Zo bleek de actuele kans op overlijden door complicaties van de HIPEC ingreep bijna nul te zijn de laatste jaren, waar ik eerder 5% had gelezen in een publicatie. De kans dat de operatie afgebroken wordt is trouwens wel 5%. De chirurg kan namelijk ter plekke zoveel rotzooi aantreffen, of rotzooi op plekken waar hij niet goed kan opereren dat de patiënt gewoon dichtgenaaid wordt, zonder dat er gespoeld is met verwarmde chemo.
Dat lijkt mij een nog grotere klap te zijn, dan het vooraf horen van het nieuws dat iemand niet meer in aanmerking komt voor HIPEC. Het scheelt je immers een groot litteken, terwijl het in beide gevallen een doodvonnis is (menselijkerwijs).
Of mijn HIPEC doorgaat of niet meer hoor ik trouwens komende donderdag. Weliswaar is de uitslag van de CT-scan al op maandagavond door een team van specialisten besproken, het nieuws (goed of slecht) moet gebracht worden door een chirurg. En laten die nu op dinsdag en woensdag in de OK te staan. Op zich heb ik geen moeite met een paar dagen extra onzekerheid. Want zo'n telefoontje krijgen terwijl ik dinsdag (hopelijk) aan een IV paal hang, is ook niet handig. Maar dan moeten mijn bloedwaardes morgenochtend wel sterk verbeterd zijn, anders zal kuur 4 uitgesteld moeten worden.
In elk geval ben ik de afgelopen weken van de regen in de drup terechtgekomen met het vooruitzicht van een mogelijk dodelijke storm op donderdag.
Dit soort situaties maakt wel dat ik meer dan ooit kan genieten van de kleine dingen in het leven. Doordat ik nu geen bijwerkingen meer ervaar -zoals pijnlijke vingers- heb ik gisteren wat klusjes in huis gedaan samen met de kinderen. Bijvoorbeeld het vervangen van een flikkerende TL buis op zolder. Kind 1 mocht de lichtschakelaar bedienen , kind 2 mocht wat gereedschap aangeven. Vervolgens wilden ze per se met mij mee naar een bouwmarkt om een nieuw exemplaar te kopen.
De Praxis is voor mij de dichtstbijzijnde bouwmarkt en ik had de mazzel dat de Praxis 25% korting gaf op verlichting. Maar het echte geluk bestaat uit twee kleine kinderen die even hun momentje met Papa pakten.
Neem bijvoorbeeld mijn bloedwaardes. Weliswaar zijn de leverwaardes weer wat minder beroerd dan afgelopen maandag, nog steeds zijn ze 3x zo hoog als normaal. De daling gaat veel langzamer dan je zou verwachten bij iemand die op dat moment 10 dagen geen chemo heeft gehad, zodat de gedachte opkomt dat er een heel nare bijkomende oorzaak aanwezig is in de lever. Brrrrr.
Wat helemaal koud op mijn dak viel is het nieuws dat mijn immuunsysteem -zonder overleg met de eigenaar-, plotseling besloten heeft met vakantie te gaan. Neem bijvoorbeeld de Leukocyten. Tijdens de chemokuren was de waarde stabiel rond de 5.0 (prima waarde voor een chemo klant), en na het stilleggen van kuur waren ze doorgestegen naar 6.5 vorige week zaterdag. Om vervolgens -na zes extra dagen chemostop- doodleuk te crashen op 3.6...... Zonder dat ik tekenen van infectie of extra vermoeidheid vertoon. Ik voel mij juist elke dag sterker en sterker worden nu de bijwerkingen verdwenen zijn. Ook hier geldt dat chemo mogelijk de schuldige is, maar dan had de terugval wel een week eerder moeten plaatsvinden.
Afgelopen donderdag heb ik nota bene met mijn vrouw een schitterende boswandeling gemaakt over de Utrechtse Heuvelrug van 18km. Behalve een vervelende blaar heb ik geen enkele spierpijn of extra vermoeidheid er aan overgehouden. En dan zo'n bloeduitslag. Het totaalpakket wijst qua afweersysteem trouwens op een z.g.n. beenmergdepressie. Van dat woord alleen al raak ik ontstemd.
Bij het doornemen van de bloeduitslag, kreeg ik ook nog een trap na bij het lezen van de tumorindicator CEA. Deze is nu vanaf 1.3 (juni) via 3 (september) gestegen naar 5. Weliswaar nog net een normale waarde maar de trend gaat de verkeerde kant op. Nu weet ik ook wel dat het een erg onbetrouwbare indicator is (Antoni: wij meten het bij gebrek aan beter) en de absolute waarde is natuurlijk niet door het plafond geschoten, maar prettig is anders.
Toen volgde het bezoek aan de stomaverpleegkundige wat ik van te voren zag als een formaliteit. Als de operatie doorgaat is er weinig snijwerk in de darmen te verwachten dus ik hing een beetje achterover. Tot dat verteld werd dat ook in mijn situatie de kans op een stoma 60% is! Slik. In de meeste gevallen weliswaar een dunne darmstoma die na een half jaar verwijderd kan worden, maar dit type stoma geeft verreweg wel het meeste gedoe en onderhoud. Dat lijkt mij echt een horror-ervaring. Sowieso word ik wakker met 10 tot 12 slangen in mijn lijf (!) en tot overmaat van ramp heb je ook nog zo'n onhandige souvenir er bij.
Gelukkig was er ook een beetje goed nieuws te melden. Zo bleek de actuele kans op overlijden door complicaties van de HIPEC ingreep bijna nul te zijn de laatste jaren, waar ik eerder 5% had gelezen in een publicatie. De kans dat de operatie afgebroken wordt is trouwens wel 5%. De chirurg kan namelijk ter plekke zoveel rotzooi aantreffen, of rotzooi op plekken waar hij niet goed kan opereren dat de patiënt gewoon dichtgenaaid wordt, zonder dat er gespoeld is met verwarmde chemo.
Dat lijkt mij een nog grotere klap te zijn, dan het vooraf horen van het nieuws dat iemand niet meer in aanmerking komt voor HIPEC. Het scheelt je immers een groot litteken, terwijl het in beide gevallen een doodvonnis is (menselijkerwijs).
Of mijn HIPEC doorgaat of niet meer hoor ik trouwens komende donderdag. Weliswaar is de uitslag van de CT-scan al op maandagavond door een team van specialisten besproken, het nieuws (goed of slecht) moet gebracht worden door een chirurg. En laten die nu op dinsdag en woensdag in de OK te staan. Op zich heb ik geen moeite met een paar dagen extra onzekerheid. Want zo'n telefoontje krijgen terwijl ik dinsdag (hopelijk) aan een IV paal hang, is ook niet handig. Maar dan moeten mijn bloedwaardes morgenochtend wel sterk verbeterd zijn, anders zal kuur 4 uitgesteld moeten worden.
In elk geval ben ik de afgelopen weken van de regen in de drup terechtgekomen met het vooruitzicht van een mogelijk dodelijke storm op donderdag.
Dit soort situaties maakt wel dat ik meer dan ooit kan genieten van de kleine dingen in het leven. Doordat ik nu geen bijwerkingen meer ervaar -zoals pijnlijke vingers- heb ik gisteren wat klusjes in huis gedaan samen met de kinderen. Bijvoorbeeld het vervangen van een flikkerende TL buis op zolder. Kind 1 mocht de lichtschakelaar bedienen , kind 2 mocht wat gereedschap aangeven. Vervolgens wilden ze per se met mij mee naar een bouwmarkt om een nieuw exemplaar te kopen.
De Praxis is voor mij de dichtstbijzijnde bouwmarkt en ik had de mazzel dat de Praxis 25% korting gaf op verlichting. Maar het echte geluk bestaat uit twee kleine kinderen die even hun momentje met Papa pakten.
2 reacties
d, laat staan als je het hebt!! Ik hoop echt dat het bericht donderdag goed is en jij aan de HIPEC mag. Ik gun jou nog vele jaren met je gezin. Veel sterkte gewenst mbt donderdag en ik duim voor je.
Groet Maria
PPffftttttt... Heel erg heftig allemaal! Heel veel sterkte!!! Bewondering voor je hoe je zelfs in dit verhaal weer positief weet te eindigen. Sterkte in alles!
Groet,
Arjan