Over mij
Hallo, ik ben John 64 jaar nog altijd deeltijds actief als fysiotherapeut en osteopaat.
Komende februari 2022 is het 7 jaar geleden dat men MM (en het is geen smartie) bij mij geconstateerd heeft. In het begin dringt dit niet tot je door dat je "K" hebt. Mensen rond je heen reageren erger dan jezelf. Kom, ik ben John, nog altijd actief en sterk. Train nog regelmatig. Alleen ben ik de laatste tijd zo moe....Zal toch wel meevallen zeker....
Het was een prachtige najaarsdag in 2014. Samen met mijn lief vrouwtje wandel ik door centrum van Weert. Ineens een steek in mijn bovenarm, alsof iemand een sigaret peuk erop uitdrukt. Ik had mijn jasje over mijn arm gelegd dus ik dacht dat er een wesp onder gekropen was en me zo gestoken had. Maar we konden niets vinden. Wel meteen een rode bult die behoorlijk pijn deed. Soit, zal wel over gaan zeker. Thuis gekomen was die plek alleen maar groter geworden. Binnen een paar uur was mijn hele arm opgezwollen. Het was vrijdag dus afwachten maar eerst.......Ik was blij dat het weekend voorbij was. Alleen door vocht was 2 kilo aangekomen. Mijn arm was dik en jeukte als een gek. Dus toch maar naar de dokter. Zalfje, pilletje en antibiotica je kent dat wel. Zwelling nam af en de jeuk werd minder maar weg was het niet. Bijkomend enorm vermoeid. Iets wat ik niet ken. Toch maar bloedafname. Niets te vinden. Nog een keer voor de ziekte van Lyme. Ook niets, maar wel vermeerdere (nu beruchte) gamma-eiwitten. Wel, zegt mijn huisarts ik ga je doorsturen naar een hematoloog/oncoloog. Niet schrikken dat je daar op de oncologie afdeling zit, hoorde ik nog zeggen.
Oke afspraak specialiste : 45 min wachten voor we binnen mochten. Tja, zegt zij ik moet eerst een beenmerg-punctie doen maar ik ben bang dat u de ziekte van Kahler heeft. Oké, ik zit zelf in de para-medische wereld en ik heb wel eens van de ziekte gehoord maar niets concreet. Hoe, wat, ziekte van Kahler?
2 weken later terug en ja, eiwitten 25%. We gaan het onder controle houden.
Lang verhaal kort houden. In 3 jaar tijd nam het toe tot 48% . 3 specialisten versleten...aangezien het soms 1 tot 1.5 uur wachten was, voor 5 minuten consult.
Bij mijn huidige specialist waar ik dus in 2018 terecht kwam, is het wachten max 20 min. Consult ook minstens 20 min. Wat me het meeste bij gebleven is....Ik stel een vraag aan hem. Hij legt zijn pen neer en kijkt mij aan. Dit is geweldig...het is niet zomaar iets wat je hebt, toch? Hij was ook de eerste die een botscan liet maken. Hij was ook de eerste die alles (ivm therapie) uitlegde en oprecht bezorgd was over mijn vermoeidheid.
Februari 2020. Corona bereikt het hoogtepunt. 13 maart 2020 Twee maanden mijn praktijk dicht. Fijn, eindelijk meer vrije tijd, mooi weer. Wat wil je nog meer. Fietsen, in de tuin werken.......Maar helaas ik voelde mij steeds slechter worden. Toename in gewicht van vocht. Steeds meer benauwdheid. En die onvermijdelijke vermoeidheid. Geen corona, maar wat dan wel. Begin mei was ik op. Niemand kon je bereiken. Artsen hadden het allemaal veel te druk. Ik zag het niet meer zitten. Ik voelde mij een opgeblazen worst.....Misschien zwak, maar ik had echt geen zin meer in het leven.
Een bevriende psychiater kon ik in juni contacteren. Hij is mijn redding geweest. Ik kan en kon moeilijk over mijzelf praten. Ik lachte alles weg. Ik stond altijd voor iedereen klaar en mijzelf...och, het valt wel mee. Langzaam kroop uit mijn dalletje. Eind juli kon ik dan bij mijn specialist terecht. 1 ding stond bij mij vast GEEN STAMCEL-THERAPIE. Ik kan geen quarantaine meer verdragen. Dan kun je me beter tussen 6 plankjes naar buiten dragen. Zodoende het alternatief Revlimid en Dexamethason, wat gelukkig tot nu aanslaat.
Carpé Diem. Pluk de dag alsof het je laatste is. Hoe waar is dit geworden.
Geluk is al het aardse loslaten....want gezondheid is niet te koop.
Ik leef nu van dag tot dag.
De vroegere John, de vrijbuiter, de alles-kunner, die is niet meer.
John, de levensgenieter is over gebleven. Alles heb ik weg gedaan zodat niemand er mee zit als ik er niet meer ben. Is het leven beter?.....het is anders geworden. Vroeger maakte ik plannen nu doe ik ze meteen. Oneindig is eindig geworden. Ik begrijp mijn oudere patiënten nu veel beter. En zij leven nu ook met mij mee. Hoe lief.
Weet je, mijn patiënten geven mij veel meer terug dan heel veel "vrienden" ( velen hebben afgehaakt). Het sociale contact wat ik nu nog heb is mijn praktijk en ik heb het nodig. Daar kan ik mijn ei kwijt, want sommige hebben ook veel meegemaakt. Mijn lief vrouwtje wil ik niet teveel belasten, want die neemt het altijd zo zwaar op.
Zolang het licht mijn ogen bereikt .
Zolang mijn hart daardoor verwarmt,.
Zolang zal ik die warmte verspreiden.
Zolang als een ieder het wil ontvangen.
Hartelijke groet, John
