Wat als je tijdelijk geen medicatie gebruikt
We zitten weer in een nieuw jaar. De wereld is een chaos. Steeds meer merk je hoe egocentrisch mensen zijn. Eerst ikke en de rest..... Gelukkig zijn er mensen, niet alleen hier, die weten wat het is om steun en begrip te mogen geven en ontvangen. Ik moest wel iets krijgen vooraleer die mensen zich openbaarden.
Enfin. Niet te melodramatisch worden John....
Mijn titel zegt het al, ik moest noodgedwongen stoppen met mijn medicatie aangezien ik het niet meer kon verdragen. Het was al een maanden bezig. In het begin hielpen ze echt maar na verloop van tijd was het echt een crime als ik weer zo'n 3 weekse kkur moest pakken. Hartkloppingen, onrust, stemmingwisselingen. Vooral het 1ste was erg. Ik kon niets meer doen qua bezigheden. Mijn hartslag steeg soms tot 170-180. Je zou voor minder een infarct krijgen. Was de medicatie gedaan dan zakte na enkele dagen mijn rustpols van 75 naar 50 en de hartkloppingen verdwenen. Zodoende vroeg ik bij mijn laatste consult (13 dec.) om een alternatief voor Lenalidomide. Er is er geen volgens mijn specialist. Althans niet voor deze medicatie.
Tja, wat dan? We gaan het eens aanzien zei hij. Mijn toestand is nu redelijk stabiel. Vervolg 11 april ofwel 4 maanden respijt. Ene kant fijn, andere kant een beetje huiverig, want ik weet niet hoe of wat....Ik weet dat de ziekte niet verdwijnt dus uiteindelijk zal ik weer medicatie moeten pakken. Welke? Volgens mijn specialist chemoprikken in de buik of dergelijks. Voorlopig maar niet aan denken.
Hoe voel ik mij nu....Redelijk. Vermoeidheid blijft, conditie redelijk, gewicht hopeloos.(102kg bij 1.83cm) Ik dacht; nu is het de tijd om af te vallen even geen cortisone meer, maar helaas...wat ik ook probeer het vermindert niet. Ik moet geen koolhydraten eten hoor ik dan, keto of noem maar op. Ik ben vegetarisch dus dat maakt het al moeilijker. Dietiste snapt er niets van. Als ik eet zoals zij het aangeeft kom ik bij. Ik beweeg voldoende. Ik werk 3 dagen. Train 4 tot 5 keer per week. Crosstrainer, airbike en oefeningen. Meestal ruim een uur. Ja, het is goed dat je niet afvalt in mijn geval zeggen sommige want dan ben je niet ziek...Ik moet het allemaal wel meeslepen. Vervelend hoor.
Je kan nog zoveel hoor ik dan...Je moest eens naar je lotgenoten kijken dan is dat prima? Wellicht wel, maar ja
Wordt vervolgd in april
Groetjes, succes en sterkte allemaal
John
2 reacties
Beste John,
Dank voor het delen van je verhaal, ik hoop dat de ziekte rustig blijft, ondanks dat je geen medicijnen gebruikt.
De reactie: "maar je kan nog zoveel.." is ergens wel begrijpelijk van mensen; ik vind het vaak toch prettiger dat ze het verkeerde zeggen dan dat ze helemaal niets zeggen... Maar, alles wat jij in moet leveren, dat is voor jou een gemis. En misschien kan je nu meer dan een ander in dezelfde situatie, maar je kan minder dan wat jij gewend bent. En dat is en blijft lastig!
Mag ik je geheel ongevraagd een tip geven? Kijk eens bij forksoverknives naar die manier van eten, dan kan je gewoon vegetarisch blijven eten, mag je gewoon de koolhydraten die je lichaam heel hard nodig heeft, maar is het alsnog mogelijk om af te vallen.
In ieder geval heel veel sterkte!
Groet,
Fleur
Hai John,
Soms schrijf ik hier een gedicht of plaats ik er een bij een blog als reactie. Ik denk vaak in gedichten en ze rollen zó mijn hart uit. Of ik weet dat ik er eentje heb (uit de duízenden die ik heb geschreven) die NU bij jou past...
Samen alleen
Ken je dat gevoel
alleen te staan
al zijn velen
met je begaan
jij bent degene
die deze weg moet gaan
Écht te weten hoe het is
niet te weten
is geen gemis
onbevangen verder gaan
gelukkig in jóuw schoenen te staan
Stel je voor
dat dat ophoudt zo te zijn
voel je een beetje
onze pijn
begrip en medeleven
hier en daar
eventjes
een groots gebaar
Dan zijn we altijd
nog alleen
maar dan samen
ja
samen alleen