We moeten praten!

Wow, daar gaan we dan!

In mijn Blog wil ik je meenemen in mijn ervaring als ongeneeslijk kankerpatiënt en de dingen die ik meemaak. Ik schrijf vanuit mijn perspectief als man, die het nog helemaal niet altijd makkelijk vindt om over zijn gevoel te praten en zijn kwetsbaarheid te aanvaarden. Ik ben van plan om jullie regelmatig te vertellen over actuele dingen waar ik tegenaan loop en waar ik van hoop dat lotgenoten en de mensen om hen heen herkenning en soms ook trots vinden.  Ik hoop enorm dat mijn verhaaltjes veel reacties opleveren en dat we op die manier meer zicht en (be)grip krijgen op de 'gebruiksaanwijzing' van ongeneeslijk zieke mannen. Er is geen perfecte manier om met emoties om te gaan als je met ongeneeslijke ziekte wordt geconfronteerd, ik weet alleen wel zeker dat het erg verdrietig is als je denkt dat je het alleen moet doen. Dat is zowel voor jouzelf als voor de mensen om je heen onnodig zwaar, ik zou het 'ongezond' durven noemen.

We gaan kijken hoe deze blog - mede door jullie reacties - zich gaat ontwikkelen, óók ikzelf ben reuze benieuwd. Oh ja, goed om even te vertellen; ik beloof niet dat ik elke week of zo een post ga plaatsen, dat soort beloftes kan en wil ik niet meer doen. Het komt zoals het komt..........

Op- en afschakelen

Gisteren was het weer zo ver, DE afspraak in het UMC U om de uitslag van mijn PET-scan en bloedonderzoek te bespreken met mijn behandelaar. Inmiddels heb ik 4,5 jaar N.E.T. Kanker en heb ik al flink wat van dit soort afspraken gehad, maar toch blijft het spannend. Het begint met 3 weken voor de afspraak bloedprikken, dan de week erna een scan en nadat het MDO er 360 graden in de rondte naar heeft gekeken is mijn gesprek. 'Stiekem' heb ik in de portal al wel gekeken of er in eerste instantie gekke dingen aan de hand zijn, doen jullie dat ook? Hoe ervaar jij dat? Gelukkig leek dat ook deze keer niet het geval, dus ik kon redelijk ontspannen het gesprek in. Ik moet me overigens niet voorstellen dat er wel 'poep aan de knikker' zou zijn als ik in het portal kijk...........

Het was een ontspannen gesprek waarin wij onze vragen konden stellen en de tijd werd genomen om goed te kijken naar de behandelmogelijkheden van mijn ziekteverschijnselen. Geen ernstige dingen, maar wel zo hinderlijk dat het goed is om er serieus op te handelen. Mijn 'tijdelijke verblijfsvergunning' (zo noem ik de periode tussen scans in) werd verlengd met 6 maanden en Margo en ik liepen gearmd het ziekenhuis weer uit. Op zich lijkt er niet zoveel aan de hand hè? En gelukkig is dat medisch gezien ook waar. MAAR ik word niet meer beter en ik voel dat deze periode rond de scan en het gesprek me toch weer veel energie heeft gekost. In de aanloop ervan heeft Margo me wel gevraagd hoe het ging en of ik het spannend vond, waarop ik mijn schouders ophaalde en zei dat ik oké was. Ook onze kinderen en een paar vrienden hadden me sterkte gewenst en ik was dar lichtvoetig mee omgegaan. Herken je dat? Hoe doe jij dat?

Nu het weer achter de rug is merk ik dat het me toch weer meer heeft gedaan dan ik dacht. En vooral ook dat het veel meer energie heeft gekost dan me lief is. Ik heb mijn gevoelens aan de kant gezet, genegeerd, voorbijgelopen of hoe je het maar wilt zeggen. Ik heb er in ieder geval niet bij stilgestaan en het er ook niet met Margo over gehad, die dit uiteraard net zo spannend vindt als ik. 

Dus voor de volgende keer neem ik me voor om dit beter te doen! Door er bij stil te staan en het erover te hebben wil ik meer (be)grip krijgen voor de spanning die ik onbewust opbouw en door het te delen denk ik dat we hier samen beter mee om kunnen leren gaan. De negatieve energie die ik daardoor niet hoef uit te geven kan ik dan in dingen steken waar ik wel blij van word.