Bij de Chirurg

Afgelopen woensdag waren we in ’t EMC bij de chirurg en ook deze keer waren  we op tijd. Eerst een broodje en een cappuccino bij de AH to Go gehaald. De grote hal doet me, gek genoeg, denken aan een luchthaven. Het is er altijd druk, behalve op zondag. Met zicht op de grote klok met vegers die er hangt, prachtig kunstwerk overigens, hebben we mensen zitten kijken.

Ook weer ruim op tijd hebben we ons gemeld met ons dagticket in gebouw Rg en zijn we in de wachtruimte gaan zitten. Ruim voor tijd werden we gehaald. “Dat is lekker vroeg” opper ik, we zijn gehaald door een arts in opleiding. Het gaat om een wetenschappelijk onderzoek waarbij gegevens uit je dossier en lichaamsmateriaal wordt verzameld, geheel anoniem. Je kunt ook altijd, zonder opgaaf van redenen stoppen met deelname.  Al voor hij zijn uitleg gegeven heeft, weet ik dat ik deel wil nemen. Over leverkankers (primaire leverkanker HCC, galweg/blaaskanker en een aantal nog zeldzamere kankers in de lever) is weinig bekend (daar ben ik inmiddels ook wel achter red.)  en ze zijn allemaal zeldzaam. Je hoeft er niet extra voor naar het ziekenhuis te komen. Er worden monsters van lichaamsmateriaal als bloed, biopt, materiaal van operaties e.d. die naar de patholoog gaan, urine, gal, en/of ontlasting genomen en die worden opgeslagen voor nader wetenschappelijk onderzoek in de Erasmus MC Biobank / leverbank. Zo worden er een paar buisjes extra bloed afgenomen telkens als je toch bloed moet laten prikken, en ook worden er stalen van weefsels die middels een biopt of na een operatie verkregen zijn opgeslagen. Helemaal goed! Is het niet voor mij zelf dan wel voor een toekomstige lotgenoot. Zo wordt er bijvoorbeeld gezocht naar een zogenaamde biomarker in bloed die specifiek is voor een bepaalde kanker in je lever waardoor het opsporen van die kanker makkelijker wordt en het verbeteren en ontwikkelen van behandelingen. Het is een samenwerking met meerdere ziekenhuizen in binnen- en buitenland.  Ergo; neem deel als het even kan, dat is zinvol en draagt bij aan de sleutel naar genezing! Enfin, ik heb getekend en doe dus mee. Even promotie voor maken “mijn”, al weet ik nog niet welke, leverkankersoort.

Nadat we weer terug waren in de wachtruimte werden we al snel gehaald door de chirurg. Wederom vertel ik dat wij het volste vertrouwen hebben in de artsen van EMC, Nick is inmiddels anderhalf jaar schoon! Hun kunde kan jouw leven redden, dat is een gegeven waar wij groots respect en bewondering voor hebben! Hij legde uit dat ze nog niet precies wisten wat het is, dat hebben we meer gehoord en lees ik hier ook vaker. Vervolgens ging het over kanker en maligne (kwaadaardig), de behandeling (biopt en direct daarna wegbranden van de tumor) is in opzet curatief, heel goed nieuws dus! De tumor is een mini, lucky me en een toevalsbevinding, een vingertop groot, aldus de chirurg. Waarop ik opmerk dat ook een vingertop (kanker) uit kan zaaien wat noch ontkend, noch bevestigd werd. We treffen weer een fijne arts, hij vraagt door naar mijn persoonlijke situatie en impact daarvan, wat niets met kanker te maken heeft maar wel alles met Ellen, fijn! Ook checkt hij mijn, inmiddels, het kan niet, vier maanden zwangere buik. Geen vocht, acites, wel dik. Het zal er wel bij horen. Tijdens het gesprek valt het woord levertransplantatie. Uh? Ik registreer het, overrompeld, vraag niets. Binnen nu en drie weken volgt de behandeling met voorafgaand het biopt. Biopt; wat gaat er uit komen en, vraag ik me nu af, komt er wel iets uit? Best kans dat ze het dan nog niet weten? Let’s face it. Ook benoem ik de frozen shoulder, ik kan mijn armen niet omhoog wegleggen, onmogelijk. Daar is wel een mouw aan te passen. Tegen de zenuwen, ik ben kei-blij dat ik een curatief traject in ga, dankbaar en in joepie-de-poepie-stemming maar “eng” vind ik het wel!, mag ik twee uur voor de ingreep twee oxazepammen, lijkt me fijn! Als ik me goed herinner, na drie maanden controlescan.

Blij ben ik, de opzet is curatief dus te genezen! Ook weet ik dat leverkankers gemakkelijk uit zaaien en agressief zijn. Bij velen volgt na een operatie een recidief, dat zijn er heel veel, ik ben me er bewust van. Soms verontrust me dat wel want bij een uitzaaiing is het traject palliatief; einde oefening. Dan is er geen genezing meer mogelijk. Tien jaar na een leverkankerdiagnose is de overleving haast nihil. Niet helemaal nul dus ben ik graag één van die daar net buiten valt. Waarom niet? 

De gedachten spelen al door mijn hoofd; verbouwen hier, dat willen we al een jaar of drie, er is dus mogelijkheid tot! En niets beter dan plannen maken, ook nu of juist nu! Wellicht iets minder uitgebreid maar dat geeft, nu al!, energie! En na dit curatieve gebeuren een vakantie plannen en boeken, ook dat is iets om ons op te verheugen. 

Op weg naar huis kaart ik het woord levertransplantatie aan. Nick heeft het ook gehoord, ook geregistreerd. Ik dacht dat alleen bij leverfalen was? Ik heb me goed ingelezen, ervaringen gelezen van lotgenoten. Nick was ook flabbergasted, net als ik. We besluiten het te laten voor wat het is, tijd genoeg om je in te lezen als dat woord nog eens voorbij komt en by the way; de wachtlijsten zijn enorm. Eerst dit curatieve deel!

Onderweg bel ik mijn moeder met de opgedane kennis, ze heeft het al moeilijk genoeg, het is vreselijk voor haar. Ik moet er niet aan denken dat één van mijn kinderen kanker krijgt! 

Ergens las ik dat het handig is om een groepsapp aan te maken zodat je grofweg iedereen in één keer informeert, die ga ik aanmaken! Mijn moeder, kinderen en zussen blijf ik bellen! Na thuiskomst kwam de man met de hamer, best intensief toch zo’n dagje Erasmus en dan nog iedereen informeren was eigenlijk net te veel.

Volgende week woensdag hebben we een telefonische afspraak; ik denk met de radioloog voor de bespreking van de ablatie. Dan de week daarna de behandeling? Weten doen we nog niets maar hopen wel! Dan hebben we mooi voor de feestdagen duidelijkheid.

En lol hebben we nog steeds en dat houden we vast; zwarte humor helpt en bij ons kan dat ook gitzwart zijn!

Liefs,

Ellen