Bijna klaar met wachten?

Reusel, 17 oktober 2024 

De slaap kan ik niet meer vatten, drie uur, kwart over drie, kwart voor vier . . . het werd vijf uur in de ochtend dus ben ik opgestaan. Sonde van de tijd om te blijven liggen woelen en niet lekker te kunnen liggen door een schouder die erg pijnlijk is, het minst erge, daar is pijnmedicatie voor.  Ik besloot de oxazepam voor de nodige rust nog maar even uit te stellen en fris en fruitig aan het schrijven te gaan.

Wat ik vandaag schrijf is gebaseerd op wat velen hier (be)denken of waar je bang voor bent? Het zijn mijn kolkende gedachten, ideeen, bevindingen, onzekerheid. Niet vooruitlopen op, niets in je hoofd halen . . . het is slechts mijn beleving. 

Zielig ben ik niet, laten we dat even voorop stellen. Nuchter wel. Alleen maar verdacht van galwegkanker, toevalsbevinding op een PET scan, intense haard lever, cave maligne, die gemaakt werd vanwege een nog niet benoemde hersenaandoening. Van het UMC Groningen naar het ETZ in Tilburg, een CT en MRI scan verder met hyperintense aankleuringen, morgen naar het expertisecentrum Erasmus MC, precies 6 weken na de PET scan. 

Hoe zijn we de tijd doorgekomen? Het zijn misschien wel de zwaarste dagen tot nu toe en we zijn doodmoe.

Het zet je aan het denken; athans zo ervaar ik dat. Je kop in het zand steken is niet mijn stijl, dus heb ik me ingelezen, weet wat de prognose is, zo ongeveer dan, iedereen is uniek. Soms is dat angstaanjagend. De lijst met vragen en mijn medische geschiedenis staan op papier. Ze zullen uit mijn tas gehaald worden voordat het gesprek morgen begint en punt voor punt worden afgewerkt, indien nodig.

Nog 28 uur en dan zitten we in het EMC voor het eerste kennismakingsgesprek. Het wachten duurt nog even voort maar het einde is in zicht. Dat hoop ik tenminste, ik hoop dat we duidelijkheid krijgen. Het kan ook zomaar zijn dat de hele reeks onderzoeken opnieuw gedaan gaat worden en wellicht zijn er nog meer onderzoeken nodig. Levertumoren zijn lastig te diagnosticeren, dat is me wel duidelijk geworden. 

De gedachten schieten door mijn hoofd. Het feit dat je wellicht, al hopen we op een goedaardige, een beperkte THT gaat krijgen geeft ook ruimte. Nooit gedacht! Ruimte om je eigen weg te gaan en (haast) niemand die er tegen in gaat. 

Het geeft me kracht, een soort overtuiging, moed, de eerder genoemde ruimte en ook voelt het als een soort bevrijding, alles mag, alles kan! Cynisch kan ik daar achter dan denken (en soms benoemen) . . . behalve genezen.

Nick heeft vrij genomen vandaag. Ook hij heeft moeite met die onzekerheid, het lange wachten, het idee alleen al. . . Heel lief, we gaan naar het tuincentrum in Lommel (B); joepie! En, nog meer joepie!, de kerstmarkt, gesorteerd op kleur, is in gereedheid gebracht. Reken maar dat dat genieten is! Mijn fysiotherapeute zei dat ze haar man nooit mee krijgt; ik antwoordde dat je daar ook eerst kanker voor moet krijgen. We hebben dubbel gelegen. En na de kerstmarkt lekker samen ergens lunchen, gezelli!

We hebben al veel doorgesproken. Eerst toen Nick kanker kreeg, eerder dit jaar toen er om en nabij 50 microbloedingen werden geconstateerd in mij hoofd en nu de verdenking van galwegkanker. Graag wil ik dat laatste stuk levensweg in harmonie bewandelen, en ik hoop dat ik nog jaren heb, worse case scenario zijn het misschien maar maanden, ook daar denk je over na.  Mijn buikomvang is de laatste weken een centimeter of 12 "gegroeid, dat is zorgelijk.

Kort gezegd is een operatie de enige optie tot genezing. Voorwaarde is wel dat het op een plek zit waar er geopereerd kan worden én er geen uitzaaiingen zijn. Alle overige behandelingen zijn palliatief en na een operatie komt het meestal (snel) weer terug. Misschien kort door de bocht maar nogmaals: let’s face it!

Wil je überhaupt, als het kan, wel een operatie? Nu voel ik me nog tot redelijk veel in staat, zo’n operatie is echt niet zonder risico en over de complicaties nog maar te zwijgen. We kunnen nu nog samen een mooie reis maken aangepast binnen de mogelijkheden die er zijn, ze zijn er! Een cruise naar de Noordkaap, dat lijkt me wel wat! Ook als het, hoop, hoop, toch goedaardig is! 

De to do lijstjes voor na de diagnose heb ik al gemaakt, dan hoef ik daar niet erg lang over na te denken, ook sonde van die kostbare tijd! Die tijd is er nog! Dat maakt me een dankbaar mens!

Oh! En, heel lief! Van een oude bekende kregen we een kaartje, ze heeft zelf kanker gehad en snapt het, er zat een gehaakte klaver vier bij! Zo lief! Die klaver zit in mijn tas bij het geluk olifantje dat haar diensten eerder bewees toen Nick kanker kreeg.

Ïk ga er zo een oxazepammetje in kieperen, dat maakt de dag net iets relaxter.

Het wordt een prachtige dag vandaag! Lekker blingen en shinen op de kerstmarkt! Joepie!