Het nieuws is bijna 2 dagen "oud"

Woensdag 7 december 2022

 

Gisteren hebben we gehoord dat Nick darmkanker heeft. Heel onwerkelijk. Het duurde ook zo lang toen ik in de wachtkamer zat. Kwart over twaalf; dan is het onderzoek wel klaar, twaalf uur kan ook, kom dan alvast maar, wordt mij aangeraden.

Ik besluit om in de wachtkamer te wachten en kijk wat naar de uitzendingen van Max van de dag ervoor op de t.v. die er hangt. Het geluid staat nogal hard, voor alle doven en slechthorende zullen we maar zeggen. Er liggen ook bladen uit een leesmap, ik pik er een Margriet uit. Tegen kwart na twaalf heb ik alle bladen uit die leesmap uit en de klok tikt verder. Een mevrouw die net uit een onderzoek komt en tegelijkertijd met je werd opgehaald, zegt me dat je heerlijk ligt te slapen . . . . Ondertussen bedenk ik allerlei scenario’s, in de hoop dat het mee gaat vallen. Er komen en gaan patiënten. Een 87-jarige dame komt terug uit een onderzoek en wacht op haar zoon, we maken een praatje. Ze verloor haar man vier jaar terug vertelt ze me, ik zeg haar dat dat niet gemakkelijk is als je zo aan elkaar verknocht bent. 57 jaar getrouwd, dat gaan we sowieso niet halen. De middaglichting is inmiddels ook gearriveerd. Pfff, wat duurt het lang, nog meer scenario’s. Mijn oren staan op steeltje, hoor ik je? Ik hoor van een verpleegkundige dat het programma wat is uit gelopen. Zal ik eens gaan informeren waar je blijft? Ik besluit het niet te doen, geen goden verzoeken, als ik dat ga vragen is het foute boel. Nou nog maar een keer de Margriet doorspitten terwijl ik op t.v. zie hoe een uil wordt opgelapt na een aanrijding en een aantal wezen-eendjes voor het eerst wordt uitgezet bij de vijver buiten. Wonderlijk dat eendjes kunnen zwemmen zonder het ze is voorgedaan, bedenk ik me. De onrust in me begin ik te merken, ik wiebel met mijn voeten, kan niet meer stil zitten. Ik krijg dwanggedachten die ons zullen behoeden als ik dat eerst doe en ben nuchter genoeg om er niet aan toe te geven. Dan opeens hoor ik je. Ik weet al dat het fout zit. Je vertelt me wat je zag, chaos in een gedeelte, biopten van de tumor en poliepen zijn er weggehaald. Die gaan op kweek. We lopen met de arts mee naar een vrij kamertje. Ik weet dat het niet goed is, tranen, samen, beng! Er flitst van alles door me heen, een van de eerste is de vraag stoma?? Dat heb ik voor pappa altijd zo erg gevonden, eerst twee amputaties en daarna ook nog kanker en een stoma. Hij genas van de darmkanker en in welk stadium zat hij? Ik weet het niet meer. Stoma? Ik vraag het, de arts geeft aan dat de tumor zo’n 15 centimeter boven je poepert zit, gunstig dus en geen garanties. Hij legt uit wat er zoal op de planning staat; CT-scan, MRI-scan om te kijken of er nog een andere kanker zit, om te kijken of er uitzaaiingen zijn. Primaire en secundaire kanker. Allebei darmkanker de secundaire is dan een uitzaaiing. Op donderdag heeft het multidisciplinaire team overleg, het is nu dinsdag dus het is te kort dag, dat wordt volgende week donderdag en de vrijdag erna, 16 december, hebben we een afspraak om 10.45 uur. Ons THT-gesprek zoals we dat cynisch noemen. Dan zijn alle uitslagen binnen van biopten, bloed en scans en krijgen we het stadium met bijbehorend behandelplan. De arts vertelt dat chemo en radiotherapie gaan mogelijk vooraf aan de operatie en mogelijk en of ook daarna. De arts die ons te woord staat is niet alleen arts, hij is ook en dat vooral mens. Hij leeft mee, snapt, begrijpt, dat steunt. De klap moet nog komen, waarschuwt hij, als we naar huis gaan. O ja, en je mag alles . . . . ook eten.

We gaan eerst wat eten in het restaurant van het ziekenhuis. Trek heb ik niet en ik heb niet eens ontbeten! Je neemt een broodje en een watertje, moedigt me aan ook iets te eten. Uiteindelijk, ik zit vol, kies ik een cracker met kersenjam. Verdwaast zoeken we een plekje tussen vele lunchend zusjes. Dan weer naar huis maar eerst nog betalen voor het parkeren. Ik loop naar van die automaten maar dat zijn de aanmeldzuilen. Ach, denk ik geïrriteerd, suf de automaten staan iets verder op. Ik loop er naar toe en sta doelloos met het parkeerkaartje in mijn hand. De gleuf om het kaartje in te schuiven zie ik niet. Nou! Even normaal doen El, ik zie het niet. Uiteindelijk kijk ik het af bij de buren die aan het betalen zijn. Natuurlijk! We lopen naar buiten, de zon schijnt. Nu krijgen we het onderwerp auto. Mijn auto liet ons in de steek in Esbeek nadat ik tankte. Hij startte niet meer. Een vriendelijke man met een Avia-bestelbus komt ons helpen, hoe vriendelijk. In zijn 2, koppeling ingedrukt en je gaat samen met deze vriendelijke mens aanduwen. De auto start! Top! De stress was hoog en blijft dat nog even, hij mag niet stil vallen. Dus geeft ik flink gas als ik in z’n 1 optrek bij elk stoplicht. We nemen natuurlijk ook nog even de verkeerde afslag naar een verkeerd, ander parkeerterrein. Ook dat komt weer goed en we zijn, ruim op tijd, aangekomen bij het Tweesteden. Maar nu nog naar huis! Je duwt de Chevro achteruit, het stuurt zwaar de stuurbekrachtiging doet het niet. Nu duw je me alleen aan en de motor start. Jij, mijn held, net gehoord dat je kanker hebt, narcose die het niet deed in je lijf, gedesoriënteerd, bommetje adrenaline in je donder. Maar we hebben het maar weer gedaan, samen!  Je belt met je moeder, je kinderen, ongeloof, verdriet, onwerkelijk. Ik bel mijn moeder en kinderen, mijn zusjes, opnieuw ongeloof, verdriet.

De nacht is lang. Voor ik inslaap komt de film steeds voorbij dat we in dat kamertje zitten met de arts. So weird. Rond twaalf uur kan ik de slaap nog niet vatten en besluit op de iPad de krant nog maar eens door te nemen. Rellen na de voetbalwedstrijd, omdat ze gewonnen hebben, bizar! Veel nieuws is er niet dus surf ik op darmkanker, stadia, behandelingen, ervaringen. Ondertussen lig je te slapen als een roos, goed zo, je zult je energie nog nodig hebben vent! Uiteindelijk val ik in slaap. Om een uur of vier weet ik dat je wakker bent, je huilt, ik ook. Slapen lukt niet verder. Je droomde wat je in het boek voor Frummel wil zetten en weet het even niet. We nemen de scenario’s nog eens door van gezwel eruit; naai maar aan elkaar tot u heeft nog een paar maanden? En alle scenario’s die daar tussen zitten, eentje gaat het worden we weten alleen nog niet welke. Dat is een rode draad in deze dagen van ons bestaan. Een heleboel vraagtekens, onzekerheden, vragen en geen antwoorden, nog niet. De weg naar 16 december wordt geen eenvoudige en een lange. We hebben het over positief zijn, er zo in willen staan. En ja, ook zullen er moeilijke, nare momenten komen. Een van de weinige zekerheden die er is, is dat je geopereerd moet worden, dat gezwel moet eruit, dat sowieso. Misschien nog wel voor kerst, na 16 december is er nog een hele week . . . . Misschien wordt het een chemoweekje, misschien nog een sessie radiotherapie? Allemaal vraagtekens. We lachen, we huilen, THT-gesprek, palliatieve zorg, genezen, kwaliteit van leven, de dood recht in de ogen kijken. Dan maar koffie, en nee je kanker is geen reden om het nu niet te halen zoals je altijd (meestal) doet, je moet toch weer poepen. Je Golden ticket, LOL. Je scheet stinkt nog onveranderd en we hebben er plezier om. Lepeltje, lepeltje met een extra sprei, we vallen toch weer in slaap.

Half negen wordt ik wakker, je volgende poepgang gemaakt en koffie. Er zijn meerdere, lieve appjes die we beantwoorden en Faab is jarig vandaag. We besluiten op te staan en ik neem een douche, even alles van me afspoelen. Ik maak me toch maar op, oorlogskleuren. Mascara alleen op de bovenste wimpers om uitlopen enigszins te voorkomen. We gaan lopen, rustig aan, naar de juwelier om mijn armband en jouw horloge op te halen. Door de dag heen komen en gaan de emoties, de scenario’s, gedachten die we delen. De post brengt ons, ik zei het, post van ETZ met de aanstaande afspraken en het prikformulier. Morgen om 10 uur bloed prikken in het ETZ. Verder houden we het rustig vandaag.

 

 

18 reacties

Heel veel sterkte! Er zal vanaf nu altijd een voor en een na de diagnose zijn. Die onzekerheid, de afhankelijkheid van de artsen, zijn verschrikkelijk.

Ik hoop van harte dat er verder geen uitzaaiingen zijn en dat jullie een curatief traject kunnen gaan bewandelen. 

Laatst bewerkt: 08/12/2022 - 10:12

Dankjewel Jojo, alle lieve berichten doen ons heel goed. Ik wens jou als partner ook heel veel sterkte, kanker heb je samen, het is voor jou ook een lange moeilijke weg en ik hoop dat er ook veel mooie momenten zullen zijn. 

Take care!

 

Ellen

Laatst bewerkt: 09/12/2022 - 15:24

Je hoofd tolt en draait van alle informatie, je krijgt een ongewilde spoedcursus interne geneeskunde. En de artsen zeggen alleen wat je weten moet, of je moet er specifiek naar vragen. Maar wat móet je vragen? Google lijkt je beste vriend, maar is een onbetrouwbare. De beste info haal je nog van deze site, betrouwbaar, neutraal 

En je gevoelens.....die kun je bij ons kwijt. We luisteren, we horen je. Soms kunnen we je opbeuren, sterken. Wij zijn ervaringsdeskundigen in deze ongewilde maalstroom.

Laatst bewerkt: 08/12/2022 - 10:34

Helaas Ellen, dat (ex) voor patiënt kunnen we niet kiezen. Je bent patiënt, al of niet genezen of je bent partner, broer/zus, overige familie of anders. Net als Willy ben ik palliatief. We kunnen niet meer genezen, alleen nog zo lang mogelijk blijven leven. In tegenstelling tot patiënten die curatief worden behandeld en waarbij alle enge behandelingen uit de kast worden getrokken om het kwaad de kop in te drukken, wordt bij palliatieven iedere keer de afweging gemaakt: wat levert het op en tegen welke prijs. Kwaliteit van resterende leven staat voorop.

Desalniettemin, we blijven moed houden en hopen op een doorbraak voor onze kanker, zodat we niet áán prostaatkanker doodgaan, maar mét. En daarbij steunen we graag nieuwe patiënten die dit verschrikkelijke nieuws te horen hebben gekregen.

Laatst bewerkt: 09/12/2022 - 19:50

Hi lieve Ellen
De software van kanker.nl heeft maar een beperkt aantal keuzevakken om je eigen status vast te leggen. gewoon "patient" kent ie niet  , dat noemt dus (ex) patient .
Maar zoals Zweef ook al zei , het is niet "ex" , het is palliatief , en genezen zit er dus niet meer in , alleen zoveel mogelijk tijd rekken . 
Het positieve voor ons beiden is dat we momenteel nog niet onmiddellijk aan het doodgaan zijn  , en van de kanker zelf weinig of geen last hebben , het nadeel is dat die levensverlengende behandelingen , hormoontherapie ed , toch een zware impact hebben op onze levenskwaliteit , en dat op dit ogenblik , de behandelingen veel meer ellende geven dan de ziekte zelf . 
Maar ja , je kan niet alles willen , he.

En probeer er de moed in te houden .  De diagnose " je hebt kanker" geeft een enorme geestelijke dreun , en dat verwerk je niet in een-twee-drie .  
Maar  hier on de site vind je genoeg luisterende oren om je daarin te helpen . 

gr ,Willy
 

Laatst bewerkt: 10/12/2022 - 05:12

Lieve Willy,

Dank je wel voor je reactie en je verhaal. Sorry voor deze misser, ik weet dat je dat begrijpt. Ik heb bewondering voor de manier waarop je erin staat, je bent een voorbeeld voor velen. Delen met elkaar is de kracht van deze site die je zo mooi "luisterende oren" noemt.

Daarom zijn de bloemen van het plaatje voor jou! Pluk de dag!

Heel veel sterkte en liefde.

 

Ellen

Laatst bewerkt: 10/12/2022 - 16:35

Dankjewel Alexeduard voor je bericht. Het korte en ook krachtige contact dat we hadden afgelopen week in het ETZ is heel warm en betrokken en we ontmoetten nog maar een paar artsen en verpleegkundigen. Zoals ik in de blog schreef hebben wij in dat korte contact ervaren als een heel team wat voor ons klaar staat en bij zal staan in de periode die voor ons ligt. Ook daar komt vast nog wel een blog over :-).

Take care!

Ellen

Laatst bewerkt: 10/12/2022 - 16:18

Lieve Ellen,

Jouw eerste blog werpt mij zes jaar terug in de tijd. Dezelfde diagnose: darmkanker. Kwam totaal uit de lucht vallen. Meteen dezelfde enorme angst, de radeloosheid, het vastklampen aan elkaar... en het 'gewone' leven dat 'gewoon' ook doordraait. Een bizarre periode. Door jouw verhaal plopt dat - hop - allemaal weer naar boven. De dag van zo'n uitslag vergeet je nooit meer.

En nu ben ik dus zes jaar verder. Er is een hoop gebeurd in die jaren, maar het gaat nu goed met mij. Hopelijk kan dat jullie iets van steun en licht geven. Ik zal ook nooit vergeten dat ik dat zelf ook zo nodig had.

Mocht je vragen hebben, dan beantwoord ik ze graag. 

Ik wil jou en je man álle sterkte en moed toewensen; blijf hoop houden!!

Hartelijke groet,

Carolina 

 

Laatst bewerkt: 10/12/2022 - 10:49

Lieve Carolina,

 

Je begrijpt als geen ander wat je zo nodig hebt; steun, begrip, erkenning, herkenning. Dank je wel voor je bericht! Het doet ons zo goed! Wat ik heel mooi vind dat je ons ook hoop geeft want het gaat nu goed met je!! Vooral houden zo!

Liefs,

Ellen

Laatst bewerkt: 10/12/2022 - 16:14