Let's face it!

Reusel, 8 september 2024

“Er zit een vlekje op uw lever.”

Ik lag op een ziekenhuisbed in het UMCG in Groningen op afdeling neurologie, vrijdag 6 september 2024.

Toen het, tegen de verwachting in, endeldarmkanker bleek te zijn bij Nick was dat ook op een vrijdag, ook een 6e dag, andere maand, december, ander jaartal, 2022. Eén jaar en negen maanden geleden.

Er waren die dag, afgelopen vrijdag, een serie onderzoeken omdat er, na wat eerst een TIA leek, op de MRI die daarna gemaakt werd om en nabij 50 microbloedingen waren gezien in alle delen van de cortex, de grijze massa aan de buitenkant van de hersenen. Toen ben ik doorgestuurd naar Groningen voor nader onderzoek.

“Het kan van alles zijn . . .” voegde de arts er aan toe. (dat vlekje red.)

Hij had eerder een ruggenprik bij mij gedaan en hersenvocht afgenomen. Ik lag nog een uur plat vanwege die ruggenprik en was in gesprek met een professor, de specialist op het gebied van een ernstige hersenziekte. Zij zocht mij op om mijn kant van het hele verhaal te horen. De vermoeidheid is invaliderend, de automatische piloot hapert, multi tasken kan ik niet meer, terwijl ik voorheen niet anders deed. Praat niet tegen me als ik ergens mee bezig ben, chaos in mijn hoofd, de kluts kwijt, overgevoelig voor geluiden en, in mijn beleving, praat iedereen zo hard, maakt herrie. Dat wat een TIA leek was half maart. 

Ik zag de arts binnenkomen terwijl ik sprak met  de professor en, antennes die ik heb, had direct door dat het niet goed was. Nick zei later dat hij de deur sloot, dat kon ik niet zien vanuit mijn bed.

Op een PET-FGD scan kunnen ze ontstekingen zien, daar werd in mijn geval naar gezocht om uit te sluiten of te bevestigen. Of . . . ze kunnen er kanker op zien.

Een toevalsbevinding . . . concludeer ik.

Binnen een week wordt ik gezien door een MLD-arts.

Dat snelle schakelen, doorsturen en gelijk aan de beurt zijn ligt ons nog vers in het geheugen. De onderzoeken in Groningen hadden geen directe haast en mijn MRI van maart  is vele disciplines bekeken maar geen enkele arts kon er een verklaring voor vinden. A-typisch heet dat. Microbloedingen in hersenen komen veel voor maar niet in de aantallen die ik heb en zeker niet op mijn leeftijd. Vandaar vandaag echo halsvaten, ECG en een uitgebreide hartecho, allemaal goed! Top! Een MRI met contrast deze keer, een PET-scan, een hele serie bloed is er geprikt waarbij ook gekeken gaat worden naar genetische afwijkingen en een ruggenprik dus. Het was een dagopname.

Nick is inmiddels bijna anderhalf jaar kankervrij, “schoon” na 4a laatste stadium darmkanker. Hij werkt zo’n acht weken weer volledig en het enige wat hij er aan over gehouden heeft is neuropathie in zijn benen, wat overigens heel naar is maar mee te leven.

We zijn ons kapot geschrokken.

Gisteren waren we allebei wat jankerig, het is toch een klap, ook al weet je nog niks. Nou ja, wat zien ze op een PET FDG scan; ontstekingen en kanker . . . . 

We houden het nog even stil, ik heb alleen mijn zussen gebeld om het te delen. Zoals mijn oudste zus zei “kak”, ik had niet anders verwacht dat ze dat zou zeggen. Er spoken allerlei gedachten door mijn hoofd; hoe vertel ik het mijn moeder als het zo is? Ze is 83, licht dementerend en ondanks dat vaak nog kraakhelder. Samen met mijn moeder maken we cynische grapjes over onze vergeetachtigheid; “. . . daar heb ik nou nooit last van“, het korte termijngeheugen . . . wat is dat?

 Hoe vertel ik het mijn kinderen? Mijn meisjes, vier prachtige vrouwen . . . Het is misschien vooruit lopen op, invullen misschien? Nee hoor, ik ben gewoon bang!

Natuurlijk ga ik googlen, zo zit ik in elkaar; ik wil het weten, ik steek mijn hoofd niet in het zand, Let’s face it. 

Toevallig heb ik morgen een controle afspraak bij mijn huisarts; kan ik dat gelijk vertellen en mijn telefoon hou ik bij me, ze kunnen bellen. Het wordt weer een spannend weekje.

Reusel, 12 september 2024

In de loop der dagen hebben we onze kinderen geïnformeerd, het houdt ons bezig en op een PET-scan zien ze geen futiliteiten, dat weten wij ook. Ook mijn moeder is inmiddels op de hoogte van wat er speelt. Ik zou sowieso bij haar langs gaan afgelopen dinsdag, het was alweer zeven jaar geleden dat hij stierf, mijn vader. Natuurlijk neem ik bloemen voor haar mee en een plantje voor bij pappa’op de begraafplaats. Als ik het vertel sluit ik altijd af met “Ik had het je graag bespaard”; in een flits hoor ik het mijn vader zeggen toen hij belde dat hij darmkanker kreeg. Goed voorbeeld doet volgen. Kanker overkomt je. Kanker heb je samen.

Woensdag weer gebeld, vier telefoontjes verder en dan heb ik een dame aan de lijn die, net als ik, weet hoe je kan schakelen en iets oplost. Ze heeft er voor gezorgd dat de ontslagbrief doorgedrukt mag worden en zal het ETZ nabellen. Super! ’s Avonds ligt een labformulier in mijn box. Donderdagochtend bloed laten prikken. Er staat een bekende tussen, CEA een kankermarker. Donderdagmiddag liggen er twee afspraken in de box, volgende week CT en de maandag erna naar de MLD-arts. Eigenlijk had ik het andersom gehoopt; eerst naar de arts, die weet wat er precies is aangegeven door UMCG. Het niet weten knaagt! Maar goed, het is in gang gezet. Het bekende wachten . . . het went niet.

Dan is er een nieuw bericht van UMCG; de ontslagbrief. Wat we vreesden is waar; maligne oftewel kwaadaardig. We wisten het! Raar misschien, maar onze antennes hadden dit gedetecteerd. Natuurlijk zeggen ze niet dat je kanker hebt als je nog bijna 300 kilometer naar huis moet rijden! Daar had ik nog niet eens aan gedacht! Nick wel! Maar ja, je hebt ervaring, grap ik. Ontlading, verdriet en vooral let’s face it! Geen drama’s daar ben ik te nuchter voor. Gelukkkig! Een collega van Nick, zijn vrouw heeft ook kanker, appte over een vat met kracht dat we weer moesten zien te vinden en open trekken. Vinden en open trekken, dat zullen we. Positief blijven, echt een beter medicijn bestaat niet en hoe dan ook; genieten van elke dag, morgen kan het anders zijn. Inmiddels zijn we geoefend daarin en weten we dat het niet makkelijk is en zal zijn, des te meer reden.  Wat hebben we weer een hoop gesproken deze week, alleen maar goed!

Het geeft ook rust; ik weet nu dat ik kanker heb, dat is nu een zekerheid in kankerland zonder enige garantie. Het is een toevalsbevinding, ik heb nergens last van, op “de bom” in mijn hoofd na dan. Mijn leverwaarden waren laatst nog goed, “al weet je dat bij jou nooit”, grapte mijn huisarts. En ook als het anders is; ook dan: let’s face it!

Later bel ik mijn zussen. Daarna mijn dochters, één van hen krijg ik niet aan de lijn, ik bel morgen, app ik. Tranen, geen drama, "ik ben niet dood!” zeg ik, ongeloof. Mijn moeder bel ik ook morgen, even moed verzamelen, ze zal er verdriet van hebben en ook haar had ik het graag bespaard. 

Morgen bloemen halen op de markt. Op ’t fietske, veel bloemen, lekker ons huis opfleuren, ik heb teveel vazen dus dat komt wel goed. En dit jaar wil ik half november al de hele kiet in kerstsfeer brengen, dat vond Nick toen hij ziek werd ook zo fijn! De kerstshows worden al in gereedheid gebracht! Dat is evenzo let’s face it 😉. O ja, en naar de kapper, het wordt ook weer een goede en mooie dag!