Spannend !

Spannend!

Het kan raar lopen. Geen garanties. Na de chemoradiatie volgde de wachttijd van zo’n 2 maanden. Op 14 april volgde de controle-scans. Dat was spannend!! En ja, we gingen kijken in het dossier . . . De respons was matig . . . en er was ook nog iets met een + , maar . . .  geen uitzaaiingen maar wel een “matig” en een “+”.

Ik bedacht me dat er ook in een van de intakes was gezegd door de chirurg dat er mogelijk een IORT (bestraling tijdens operatie) zou kunnen volgen in het Erasmus als er tumorweefsel achterbleef na de chemoradiatie. Dat was een van de mogelijkheden. Ik hou het in mijn hoofd en zeg niets, tenslotte zijn er geen uitzaaiingen. Toen we de “echte” uitslag kregen bleek mijn gezwegen gedachte waar. Er is niet goed in te schatten wat er zit, dus werden we doorgestuurd naar Rotterdam.

Toen we in wachtkamer 2H in het kankercentrum aankwamen zochten we een plekkie. Je wilde graag op een hoge stoel, niet op een comfortabele bank waarin je enigszins wegzakt. We zagen twee klapstoelen staan, daar maar. Toen we er heen liepen zag ik een arts (dacht ik) staan die een kneepje gaf in de schouder van een man die daar zat met zijn vrouw. Lief!, dacht ik. Zo’n dokter wil ik ook wel! Later vertelde Nick mij dat hij dit tafereel ook had gadegeslagen al lopend achter mij naar de klapstoelen. Hij had de arts horen zeggen “Geen uitzaaiingen en de rest bespreken we zo uitgebreid”. Kijk! Dan weet je, begrijp je, snap je wat er in je omgaat! En die dokter is de onze!

Onze oncologische chirurg (die dokter dus) heeft ons uitgebreid uitgelegd wat er kan gaan gebeuren. Omdat het niet te beoordelen is, het is te ver doorgegroeid nog, te dicht tegen het vlies om je darmweefsels heen en het kan van alles zijn, dood kankerweefsel, ieder mens is anders dus wellicht een gewone structuur / weefsel van jezelf of zelfs nieuwe kanker. Er kan pas tijdens de operatie beoordeeld worden, gezien en onderzocht worden wat de beste remedie is. Dat houdt in dat er begonnen wordt met de, min of meer voor mijn gevoel, geplande “standaard” kijkoperatie om de kanker weg te nemen, met een paar kleine sneetjes. Als dat is gebeurd gaat er beoordeeld worden of verder ingrijpen nodig is. De patholoog komt dan in beeld. Als hij die beoordeling maakt, gaan ze koffie drinken, grapte de chirurg. Mocht blijken dat er nog een rest zit; dan wordt het verhaal anders en de snede groter, de risico’s groter en dan hebben we de complicaties erna nog niet besproken. Dan wordt tijdens de OK het restant kanker bestraald met een hoge dosis straling. De snede wordt dan dwars over de buik en als je pech hebt kan het ook verticaal zijn. En er is ook kans op een tijdelijk dunne darmstoma. Het gebied waar geopereerd gaat worden is bezenuwd met zenuwbanen voor blaas en seksuele functies, geen garanties. Naadlekkage, breuk in je buik door de stoma, en infectiegevaar, anders nog iets? Dat was weer veel informatie waarvan er een paar nieuwe bij zaten. Als eerste het niet kunnen beoordelen, wat dat feitelijk inhoudt; die had ik niet zien aankomen. Toen de informatie over dat het ook nog nieuwe kanker kan zijn en toen kwam er ook nog een stoma voorbij, mogelijk allemaal weliswaar, maar toch. Net als het toch een ver-van-mijn-bed-show was om door te worden verwezen naar Rotterdam. Dat moet je dan even verwerken en dat mag je ook best. Gewoon bang zijn, doodsbang of er lacherig over zijn, onzeker, en inderdaad het is weer en nog steeds onwerkelijk. We kregen de informatie die we nodig hebben, we zijn goed en duidelijk voorgelicht. Alles is mogelijk van “standaard” OK tot een hele ingewikkelde en alles wat er tussen zit. We hebben inmiddels onze strategie bijgesteld en houden rekening met een stoma, voor zover dat kan. Wat voor mij altijd een trauma was, mijn vader kreeg een stoma nadat hij een onderbeen verloor door vaatziekte, kan een stoma levensreddend zijn, of heel functioneel om de dikke darm te laten genezen, tenslotte is zijn dikke darm bestraald en ge-chemoot en kan wellicht wat rust gebruiken. Ook kan het gewoon “fijn” zijn als je je leven alleen nog maar rond een toiletpot kunt organiseren. We hebben rond kerst vorig jaar een periode gehad dat we wel naar AH konden maar niet meer naar het Kruidvat erna want dan “moest” je weer, als je dat overkomt en er geen uitzicht is op verbetering, dan kan het ook een soort van zegen zijn. Mijn trauma is dus vervaagt maar toch vind ik het verschrikkelijk voor Nick. En de hoopvolle gedachte blijft dat het niet nodig is. En we zijn nog steeds van de groep curatief oftewel te genezen.

De radioloog hebben we telefonisch gesproken en op een dag bezochten we de stomaverpleegkundige en de anesthesist. De stomaverpleegkundige heeft twee punten afgetekend waar een mogelijk stoma gezet kan worden. Dat is gebeurd met een watervaste stift die minder watervast blijkt en dus kleur ik regelmatig de twee ballen op zijn buik keurig netjes in. Mooi zwart is niet lelijk en we hebben er ook al dubbel om gelegen. Twee kattenoortjes erboven, de navel is dan “neus”, bekkie eronder, het circus is compleet. De datum is vanmorgen bevestigd, maandag gaat het gebeuren.

En ik heb besloten te gaan logeren in het Daniel den Hoed Familiehuis. Dan ben ik dichtbij Nick en kan ik meedraaien en samen vertrouwd raken met dat stoma, wat nog niet zeker is. Samen delen wat er te delen is, er zijn. Op- en neer rijden is geen optie voor mij, het is al spannend genoeg en autorijden is niet mijn favoriete bezigheid. Ik neem mijn haakwerken mee en mijn laptop dan kan ik schrijven, de dag beginnen met mediteren in alle rust. Mooi dat dit familiehuis bestaat! Het geeft ook rust in deze onzekere tijden, dat is zo fijn! Ook een plaats waar mooie gesprekken kunnen zijn, zomaar omdat je in hetzelfde schuitje zit.

Grote vraag blijft; wie krijgt de kamer met uitzicht op de Euromast?

We zien er naar uit, het einde is in zicht! We kunnen, willen en zullen dealen met alles wat er al dan niet komt, als die kanker er maar uit is!