Terugblik

27 december 2022

De afgelopen week sloeg de vermoeidheid toe, en hoe! Ook wij doen dat op onze eigen wijze. Afspraak bij de huisarts; mag ik van u uit de categorie “pammen” er een paar zodat ik knock-out ga? Een nacht of 5 lijkt me voorlopig genoeg, zou fijn zijn! Onze huisarts kennende, ook zo’n lieverd, die niet van “pillen” houdt, alleen als het nodig is. Het is nodig. Schrijven, wat me normaliter erg helpt, lukte gewoon niet. Ernstige chaos in het hoofd, inspiratie genoeg maar no energy! Op codeïne heb ik een redelijke nacht gemaakt afgelopen nacht, en niet gehoest (kou-tje).  Wat dat betreft doet de pen het weer en dat helpt! Daar krijg ik energie van!

Even terug naar vrijdag 23 december. De eerste afspraak bij onze oncoloog. Ook al zo’n fijn mens achter de kundige arts! Hij stelt zich voor met voornaam en nodigt ons te gaan zitten. Het gesprek wordt opgenomen, we doen mee aan een proef. Er wordt een soort cilindertje (microfoon met recorder) op de tafel gezet door de dame die dit onderzoek leidt met instructies. Bij het begin van het gesprek drukt de dokter het knopje in. Eerst vraagt hij naar ons welzijn en onze thuissituatie, kinderen, werk, heel relaxed. Vervolgens gaat het over het te bewandelen pad. Hij is overtuigend op een heel aangename manier. We gaan voor genezing!! Hij legt uit wat we kunnen gaan verwachten qua chemo; voor de meest voorkomende bijwerkingen krijg je al medicatie vooruit mee; zalf tegen het hand- voetsyndroom met vervelling, roodheid en volgens mij ook pijn. Daarnaast krijg je anti-misselijkheid medicatie mee. Hij legt uit dat wanneer we moeten bellen, met de nadruk op moeten! Aangezien wij van de generatie zijn die heeft geleerd flink te zijn en niet te zeuren, hij benoemde dat expliciet, vraag om hulp en bij twijfel, bellen! We krijgen een telefoonnummer van een verpleegkundige die 24 uur per dag, 7 dagen in de week bereikbaar is. Tijdens de behandeling zullen er regelmatig contactmomenten zijn. Je vertelt dat er gisteren gebeld werd voor de afspraak vanmiddag bij het Verbeeten Instituut en dat je “Gaaf” zei toen ze meldden dat we vanmiddag terecht kunnen. Het liefst wil je 2 januari starten, bij wijze van . . . zeg je, ook dat is die generatie, we wachten altijd netjes op onze beurt. Hij vraagt bij welke dokter wij een afspraak hebben. Die kent hij, Tom heet hij, hij zal hem even bellen, geeft hij aan, dan kunnen jullie 2 januari a.s. starten met chemoradiatie. Top!! Dat is heel fijn, the sooner, the better! We krijgen een pillenschema mee voor de chemo; en, meevaller!, alleen de vijf bestraaldagen en in het weekend ben je “vrij”. Op het einde van het gesprek heb ik 1 vraag; de herhaalprik c.q. booster tegen Covid, die hebben we nog niet gehaald. Moe, poeperdepoep en zo . . . en echt veel zin heb je er niet in. Je hebt long Covid gehad, je bent anderhalf jaar ziek geweest. We kregen het beiden, opgelopen ergens in Groningen toen we eindelijk een weekje samen er tussen uit gingen. Er waren toen nog geen vaccins. Ik had lichte griep en was er snel bovenop, jij kreeg een fikse longontsteking en die werd bestreden met anti-biotica en prednison. Je knapte maar niet op. Long-covid werd toen nog afgedaan als flauwekul door sommigen, gelukkig niet door iedereen. Maanden heb een speciaal programma gevolgd bij de fysio, ex-topsporter die ook geveld werd door long-Covid, getraind, keihard getraind, om weer op verhaal te komen. Doodmoe was je. Je concentratie leed er zwaar onder. Een voorbeeldje, als je een eitje ging bakken gooide je de dooier in het GFT-bakje en de schil in de pan. Dat deed je dan niet één keer maar dat heb je vaak gedaan, boos werd je ervan, begrijpelijk maar je hoofd liet het afweten. Je was zo goed als genezen, je hoofd deed het weer en het ei verdween in de pan en de schil in het GFT-bakje, alleen de puf wou maar niet komen. Nu weten we waar dat door kwam. In die periode heb je geleerd om niet te vechten tegen iets waar een gevecht geen zin heeft. Je hebt het omarmt en meegegaan in de flow. Je bent gelukkig daarvan genezen en je hebt er ook een toch wel trauma aan over gehouden. Alles wat met Covid te maken heeft is beladen, dus ook die booster die nu niet zo nodig meer lijkt. Juist omdat ik jou gezien heb, meegemaakt heb wat je moest doormaken vind ik het zo belangrijk het nu te vragen. Je gaat tenslotte een traject in wat genezing voor ogen heeft maar ook een enorme aanslag gaat plegen op je! Ik moet er niet aan denken dat je niet genoeg beschermt bent tegen Covid en dat in ernstige mate er bovenop krijgt! Om te beginnen “moet” er niets, legt onze oncoloog uit, maar, conclusie; voor de start met de chemoradiatie, doen. De dokter drukt op het knopje van het cilindertje, de opname komt in je dossier. We gaan naar huis met een fijn gevoel, geen garanties, maar wel de zekerheid dat er alles aan gedaan wordt om te genezen!

Nog even bloed prikken, we hebben geen afspraak maar wel kanker en, al zijn ze er niet erg “blij” mee bij de prikdienst, je wordt ertussen gezet. Dit is een check of je lever doet wat ie moet doen tijdens de chemo en, nu we toch bezig zijn, een hele rits bloedbeeld, CEA en andere leutigheden.

Aangezien we nog in de overtuiging verkeren dat het Verbeeten Instituut naast het ETZ ligt, besluiten we terug naar huis te rijden en daar de oven- en overheerlijke worstenbroodjes van Van Heeswijk buit te gaan maken. Met een royale hoeveelheid mayo erbij, moet van de dokter 😉. Niet afvallen en in conditie blijven. Terwijl we samen op de bank ons tegoed aan, check ik nog even of en waar de ingang van het Verbeeten Instituut zit, gewoon via de hoofdingang? LOL, het is bij het Tweesteden in Tilburg Noord en niet bij het ETZ wat voor ons dichterbij is. We hebben ruim een uur maar een beetje gespannen zijn we ook en . . . ja, weer even iets, bijna, gemist. Het adres staat dik gedrukt op de uitnodiging die we kregen. Dus beklimmen we onze kamelen en vertrekken richting Verbeeten Instituut. Aldaar, ruim op tijd, aangekomen checken we in, krijgen we de uitrijkaart voor gratis parkeren tijdens de bestralingen, voordeel, zeker in de inflatie-woelige tijden, en nemen plaats in de wachtkamer. Keurig op tijd, al wachten we graag, het zal nodig zijn, worden we gehaald. Of je blaas vol is? Is de eerste vraag, nee dus. Daar hadden ze al rekening mee gehouden. Je krijgt een flesje plat water, een halve liter. Eerst leegplassen en dan dat flesje binnen een half uur leegdrinken. Dat is straks tijdens de bestralingen ook nodig. Thuis plassen en een halve liter water drinken en ophouden. Je blaas drukt je darmen omhoog door de vulling en zo krijgen deze geen bestraling en dus minder of geen last van diarree. Ook deze arts gaat voor genezing! Tof, bevestiging! Ook hier een inleidend gesprekje over onze thuissituatie, werk en dergelijke. En uitleg, werkwijze, risico’s, effecten op termijn, allen mogelijk, niet noodzakelijk. Over het LARS syndroom, oftewel problemen met poepen. Dat geldt ook voor je blaasfunctie en seksuele problemen. De bestraling doodt niet alleen kankercellen maar ook goede cellen. Er zijn verschillende oplossingen voor en medicijnen. Ineens bedenk dat er blauwe pillen zijn!, benoem het en dat is van later zorg, daar komen wij wel uit. Ook daarin kunnen we op alle hulp, aandacht en ondersteuning rekenen.

Toen Nick even was plassen blijf ik achter met de dokter in de spreekkamer, ik ben wat onwenning maar benoem dat ik het fijn vind dat er zo zorgvuldig behandeld, gehandeld, benaderd wordt. Ik vertel hem dat ik op de site gesurft heb en dat ik onder andere las dat er voor aanvang van elke bestraling een controlefoto gemaakt wordt van hoe je precies als patient op de “tafel” ligt. Geen röntgen maar een soort selfie die de laborant van je neemt, zeg maar. Die foto moet exact hetzelfde zijn zodat ze zeker weten dat alleen dat plekje bestraald wordt wat bestraald moet worden en niet één cel teveel! Er is ook een fitness c.q. sportzaal waar je begeleid kunt sporten tijdens je behandeling, diëtist en een stopen-met-roken-poli! *  Super! Ze hebben echt overal aan gedacht! Geweldig! Lof, lof, niets dan lof!

O, ja, hij was gebeld door onze oncoloog, we kunnen 2 januari a.s. starten! Ik geef je een vriendschappelijke stomp, Goed man!!

Hij “bestudeert” het lijstje wat we kregen met betrekking tot voedingsadviezen en tussendoortjes en lacht; royale porties en royaal beleggen en een advocaatje mèt slagroom, enkele van de adviezen. Verder krijgen we nog instructies voor hygiëne en chemopillen; condoomgebruik wordt aangeraden zolang er cytostatica geslikt wordt tot enkele dagen erna omdat ik anders ook ge-chemood wordt. Heb je daar dan nog zin in?, vraag ik me af. Nou ja, ik zal er een paar halen bij succes kunnen we altijd overschakelen op de familieverpakking! Het kan allemaal, geen garanties. Ook deze dokter Tom is een lieverd!

Het is al met al een zeer indrukwekkend dagje en ik begin me steeds meer te realiseren dat ons nieuwe leven aan het ontkiemen is, het geplante zaadje op 6 december jl., er is veel informatie al meermaals gedeeld door artsen en verpleegkundigen en nu beginnen we het te snappen en te beseffen. In het begin dacht ik nog dat we echt stadium twee waren en niet drie. Hoezo je kop in het zand steken? Dat is gewoon ontkennen! Je onthoud steeds weer nieuwe stukjes en ik geloof dat we aardig compleet zijn.

De top 2000 staat op en daar laten we elk jaar tranen van, inmiddels dag 2, nog vier te gaan . . . zandzakken voor de deur! Ik geniet ervan het geeft altijd zo’n sfeertje, zeker als Ruud de Wild presenteert, lotgenoot! Aftellen naar een nieuw jaar, het oude jaar afsluiten. Over de inhoud van deze laatste zin? Minstens nog een blog!

*Ik heb talloze stoppogingen achter de rug, verstokt roker met het liefst een sigaret in haar hoofd en ben sinds 3 dagen gestopt, overtuigd en nauwelijks “last”, daarover meer in een volgend blog!