Traject 2

Reusel, 30 november 2023

Traject 1 zit erop! Nick is succesvol geopereerd en zijn stoma is voltooid verleden tijd. Het ging prima, geen complicaties, maandag het ziekenhuis in en woensdag naar huis. Ongelooflijk maar waar, het hele poepgebeuren is weer in haast oude toestand. “Je wordt weer de oude” zei ik hem, terwijl die gedachte nog niet eerder in mij opgekomen was! Je houdt er altijd wel wat aan over, toch? Iets dat je leven toch behoorlijk beïnvloed…. Nou lucky we, nauwelijks dus! Het is wankelen geweest op het scherp van de schede maar we zijn steeds de goede kant uitgekukeld. De trein die 6 december vorig jaar begon lijkt tot stilstand gekomen. We pakken ons dagelijks leventje weer op. Nick is 3 weken na de operatie weer voorzichtig gaan sporten en breidt dat uit. Een aantal keren onder begeleiding van een personal trainer, de spierbundels komen weer terug! Je spieren blijken te blijven onthouden dat ze een jaar terug een stuk steviger waren. De weegschaal vertelt ons dat er gewicht bij komt; en dat is spierweefsel. Hij voelt zich prima en heeft kei-veel zin om weer aan de slag te gaan, maar mag nog even niet. In januari weer, na de feestdagen. Maar eerst krijgen we het stukje voor de feestdagen, na traject 1. 

De eerste hebben we gehad, toen is zijn CEA (specifiek eiwit wat stijgt bij uitzaaiingen endeldarmkanker red.) geprikt. Die was voor de operatie in Rotterdam 55, hoort onder de 5 te zitten, en bij de eerste controle 1 punt 7: wat een feest al is het niet waterdicht. Op een of andere manier was dat wel spannend maar niet zo als dat nu is. Controle 2 is een scan om eventuele uitzaaiingen op te sporen en CEA prikken. Buikpijn! Bang! Niet dat dat helpt, maar toch. 

Alles maar dan ook alles heb ik gelezen wat ik maar lezen kon over endeldarmkanker; de richtlijnen, wetenschappelijke artikelen, ik ben goed geinformeerd en weet, net als Nick, dat er een aantal factoren zijn die de prognose negatief kunnen beïnvloeden of beïnvloeden. Vergevorderd stadium bij diagnose, de a-versie van het laatste stadium zonder uitzaaiingen op afstand, locoregionale uitzaaiingen in de lympfeklieren en daar zat nog kanker in na de operatie; matige respons na de behandeling, doorgroei in de gehele spierwand en vlies (MRF+) van de darm en invasie in het buikvlies (T4a), doorgroei in een bloedvat (EMVI+) Het is er allemaal uit geopereerd, schoon (alsof je vies was red.) en geen garanties.

Het knaagt, meer dan bij de eerste controle. We worstelen allebei, het is een terugkerend fenomeen en dat zal het voorlopig nog wel blijven. Vreemd genoeg bespreken we dit soort zaken vaak in de badkamer tijdens het douchen. Is het de mist van waterdamp die onze angst verhuld en spreken erover makkelijker maakt? Hoef ik je niet recht in je ogen te kijken?

 Inmiddels weet ik ook veel over allerlei behandelingen die ook nog mogelijk zijn als er uitzaaiingen zijn. Je bent niet gelijk dood hoor als er uitzaaiingen zijn. HIPEC is er eentje, in geval er uitzaaiingen zijn in het buikvlies waar ik zo bang van ben. Met een paar doen ze dat nog maar met meerdere kun je die ook vergeten. Genezing is nog steeds mogelijk met uitzaaiingen, als ze het niet te gortig maken althans. Chemo’s en bestralingen, wegbranden. We bereiden ons voor op wat mogelijk komen gaat of niet of …. Kun je je voorbereiden? We waren niet voorbereid vorig jaar 6 december, totaal niet, zoals zo velen. Proberen we ons zelf enigszins in te dekken?

En kan ik wel blij zijn als de uitslag goed is? Over 3 maanden controle 3, over een half jaar de coloscopie . . . . 

De angst is wel weg als er uitzaaiingen gevonden worden, dan hoeven we niet meer bang te zijn of er uitzaaiingen zijn, zo kan je het ook bekijken.

Voor het eerst zoek ik op deze site naar blogs van “nabestaanden”, ik lees er wat van; dat kan mij dus ook overkomen, knoop in mijn maag.

Kanker is onvoorspelbaar en zelfs onheilspellend.

Het is een heel zwaar jaar geweest, mentaal ongehoord zwaar maar we hebben het samen gedaan, doorlopen, met de sneltrein mee, Nick heeft het lichamelijk ook heel zwaar gehad. Ik zie hem nog liggen voordat de maaghevel erin ging na de operatie in Rotterdam. Toen heb ik doodsangsten uitgestaan; ik ging terug naar het Familihuis aan de overkant en jij bleef achter, kon helemaal niets, lag aan een stuk of 7 lijnen,  je kon niet eens gewoon overgeven en het idee alleen als je dat toch moest, braaksel in je longen? Echt doodeng! Gelukkig is ook dat goed gekomen. We kijken regelmatig samen terug op 2023, wat hebben we meegemaakt, het besef komt nu pas. Honderd tweeënzestig stomazakken, ik heb er een paar verknipt, de honderd zeventig halen we gewoon, om maar een besefmomentje te noemen.

Maar goed, doemscenario’s te over, er is meer positiefs te melden en te beleven en gelukkig kunnen wij onze bui keren, een welkome gave in deze kankerwereld.

We gaan hoe dan ook komend jaar door met leven, met kanker, al dan niet uitgezaaid. Het overleven was afgelopen jaar. Onze plannen gaan we doorzetten, zetten we door. Het huis gaan we verbouwen, de benedenetage wordt grondig verbouwd en de badkamer gaan we opleuken, dat laatste is hoognodig 😊. En trouwen! De jurk ga ik over twee weken uitzoeken met mijn zusjes, Say yes to the Dress, hoe leuk is dat? En weet gerust dat ik a little girl in the candyshop ben! Financieel zitten we ook op rozen; als er een van ons wegvalt kan er gewoon ruim geleefd worden en blijft het (verbouwde) huis; thuis. En afgelopen maand hebben wij kleinzoon Klaas mogen verwelkomen, zooo vet! Wat een heerlijk ventje! O ja, nog even shoppen namens de Sint, ik heb al een leuke houten trein gezien voor onze beiden kleinzonen! Wat een rijkdom! Nick blijft gaan zoals hij gaat en gaat het niet dan gaat het niet. 

En ja! We gaan komend weekend weer op stap samen! Uit! Misschien wel naar Saint Mon Michel in Bretagne. ! Daar hebben we mooie herinneringen aan en we gaan er nog veel meer maken!

De agenda is leeg en de nieuwe auto moet ingereden. Die nieuwe auto, niet meer wikken en wegen maar gewoon DOEN! 

Hoe dan ook, we komen er wel!