Uniek vs Standaard

Zoals bekend slaapt mijn man nauwelijks. Van alles geprobeerd van meditatie tot medicatie en alles wat er tussenin zat en zit. Te veel om op te noemen maar geloof mij alles is geprobeerd. Zelfs de BBRS parallel acupunctuur heeft na 12 behandelingen niet geholpen en zelf de acupunturist stond met zijn handen in zijn haren. Zijn conclusie was net zoals de onze de zoladex en de cyproteronacetaat zitten zijn behandelingen in de weg.

Ja dat slecht slapen heeft niet alleen weerslag op zijn geestelijke gemoedstoestand maar ook op de K.

August was weer een controle punt. De PSA is verdubbeld ten opzichte van vorige meting. Nog niet super hoog maar zoals de uroloog verwoordde de cellen beginnen weer naar boven te knagen. Wij hadden ons daar al op voorbereid want er was al een lichte stijging ingezet. Er zullen wel meer lotgenoten zijn hier op het de site die regelmatig googlen na andere methoden of nieuwe . Hier zijn er nog 2.

Wij gaan dan ook meestal gewapend met een briefje van bevindingen naar de uroloog. Deze keer was de uroloog kennelijk niet in zijn hum . Wij hadden gelezen en ja daar gaan wij weer dat in Duitsland een ander benadering plaatsvindt van de hormoonbehandeling. 3 maanden en dan stoppen ze kijken ze wat er gebeurt. Zolang het rustig blijft krijg je geen hormonen toegediend. Wij hadden het nog niet voorgesteld of wij werden bruut afgekapt. NEE gaat niet gebeuren.

Overrompeld door zijn reactie kropen wij terug in ons schild. Kan er een scan plaatsvinden? Nee dat kon niet want bij 0,69 is er nog niks te zien. Wij hebben natuurlijk gelezen dat er al vanaf 0,3 een scan kan plaatsvinden maar deden het zwijgen er maar naar toe. Ik ga u Bicalutamide erbij voorschrijven en de cyproteronacetaat komt te vervallen.

Oh? Ja ik werk met de standaard!!! Europese richtlijnen. Waarop ik meteen reageerde niemand is standaard. Iedereen is Uniek. Vond hij geloof ik niet echt leuk begon te sputteren met cijfers blah blah blah. Met een naar gevoel weggegaan.  Wel hebben wij medegedeeld dat wij second opinion aan gaan vragen. Ook de controle weer terug laten zetten op 3 maanden ipv 4 maanden.

Ieder mens is uniek. Mijn man zeker die na zijn 1e chemo na een uur weer doodleuk 100km ging fietsen en nog geen moment last heeft gehad van zijn hele chemo kuur hoezo standaard?

Inmiddels al heel prettig contact gehad met RaboudUMC in Nijmegen. 7 september gaat het gesprek plaatsvinden.

Of wij er wonderen van verwachten nee dat niet maar het is prettig als een andere dokter naar jouw casus kijkt en dezelfde mening ten aanzien van jouw casus heeft of wellicht een andere mogelijkheid voorstelt. 2 Weten meer dan 1.

Standaard niks en niemand is standaard. Blijft gewoon een geld kwestie. Je bent palliatieve patiënt en dat mag niet te veel kosten. Dit is mijn mening en daar mogen jullie het mee eens zijn of niet.

Op naar 7 september.

Karin