Kinderen en kanker

‘Mam, de kinderen in de klas zeggen dat de juf alleen maar lief tegen mij doet omdat jij kanker hebt’

Hoe vertel je je kind(eren) dat je kanker hebt?

Je zou de schatten het liefste tegen alle verdriet en ellende beschermen. En dan moet je ze vertellen dat je kanker hebt. Ik vond dat heel erg moeilijk. Ik heb het eerlijk gezegd. Voor de jongste heb ik de boodschap wat aangepast en gezegd dat mama slechte cellen in haar ljjf heeft die haar ziek maken. Zoiets. Met deze mededeling kwam er een abrupt einde aan de zorgeloze jeugd van mijn kinderen. Daar voelde ik me erg schuldig over. Mijn oudste (toen 12) begreep wel hoe ernstig het was. Mijn jongste (destijds 8 jaar) snapte de ernst van de situatie niet helemaal, maar werd er toch verdrietig van. En dat kwam waarschijnlijk doordat ze zag dat de mensen om haar heen zo verdrietig waren.

Licht je de school in?

Neem je meteen contact op met school? En vertel je dan alles? Ik besloot van wel. Mijn oudste dochter was net op de middelbare school begonnen en ik nam contact op met haar mentor. Ik vertelde hem wat er aan de hand was, zodat hij het zou kunnen begrijpen als mijn koekje-van-eigen-deeg wat afwezig of verdrietig zou zijn. De mentor was een hele aardige en empathische man die erg schrok van het bericht. Hij drukte me op het hart dat hij een beetje op mijn dochter zou letten.

Ook de juf van mijn kleine spruitje werd ingelicht. Zij schrok erg van wat ik vertelde. Ze had net tot haar grote verdriet haar moeder verloren aan de gevreesde ziekte.

Kids hebben ‘Mindfulness’ uitgevonden

Hoe gedroegen mijn meisjes zich tijdens het ziektebed van hun moeder? Wat ik niet kon vermoeden is dat mijn meiden zeer ‘mindful’ te werk gingen. Dat wil zeggen dat zij zich niet veel zorgen leken te maken. Ik verdween uit beeld na de grote buikoperatie en zij gingen gewoon door met hun leven. Zij stortten zich vol overgave op hun schoolwerk, sportclubjes en op afspraken met vriendinnen. Thuis richtten zij zich erg op hun vader in plaats van mij.

Als zij op school waren, konden ze even fijn vergeten dat thuis alles anders was en dat mama heel erg ziek was. Wanneer dan een juf of moeder belangstellend vroeg hoe het met mama ging, werden ze weer herinnerd aan wat er thuis speelde en dat vonden ze vaak niet prettig.

Een gewoon kind zijn

Voor beide dochters gold dat zij geen uitzonderingspositie wilden hebben, maar dat ze een gewoon kind wilden zijn.Dat de juf af en toe extra lief voor mijn dochter was werd niet door de andere kinderen uit de klas gewaardeerd. De jongste kreeg te horen ‘de juf doet alleen maar lief tegen jou omdat jouw moeder kanker heeft’. Kinderen kunnen hard zijn.

De mentor van mijn oudste kon soms belangstellend vragen hoe het met haar ging. Zij had het gevoel dat hij soms met een blik vol medeleven naar haar kon kijken. Dat vond onze puber niet altijd fijn. Ze wilde zo graag gewoon en zorgeloos zijn. In ieder geval tijdens de uren die zij op school doorbracht.

Op bezoek of niet?

Het leek mijn echtgenoot en mij een tijd lang geen goed idee om de kinderen mee te nemen op bezoek. Op een gegeven moment woog ik minder dan 40 kilo, en er kwamen overal slangetjes uit mijn lijf. Ik verloor veel haar en zag geel. Dat alles bij elkaar was geen prettige aanblik.

Maar of het verstandig is geweest? Ik hoop van wel. Je leest ook weleens dat de werkelijkheid meestal minder erg is, dan het beeld dat de kinderen in hun eigen fantasie hebben. Maar ik betwijfel het in dit geval. Wij dachten dat we er goed aan deden. Ik heb hen in ieder geval wel erg gemist in die tijd.

Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen. Wat heb je de kinderen verteld? Hoe gingen zij ermee om? Kwamen zij gewoon langs in het ziekenhuis? Ook wanneer het erg slecht met je ging en je er misschien voor hen ‘eng’ uitzag?

Met dank aan mijn prachtige dochters voor hun input.


9 reacties

Hi Sandra, je verhaal is erg herkenbaar. Lastig is het, wat vertel je wel en wat niet. Ik heb mijn dochtertje van 5 de grote lijn verteld (ook het woord kanker gebruikt). Ik heb haar ook verteld dat mn borsten eraf gaan zodat de stoute balletjes weg zijn en ik nieuwe borsten krijg. Verder laat ik het bij haar om het initiatief te nemen iets te vragen.  Als ze iets vraagt, geef ik altijd eerlijk maar kort antwoord. Ik merk dat het verwarrend wordt, als ik te veel vertel (of iets ergs ga bagitalliseren, ik probeer het dus feitelijk te houden). 

Ze ziet me soms wel moe en verdrietig en dan troost ze me (zo kan ze iets voor me doen, wat ze erg fijn vindt) maar ik wil niet dat ze me ziek/in bed ziet. Ik zal haar dan ook niet in het ziekenhuis op bezoek laten komen. Het heeft 2 mnd geduurd voor ze aangaf dat ze mn kale hoofd wilde zien. Ik merk dat dat soort dingen, een moeder in een andere setting of een ander uiterlijk heftig zijn.  

Ik heb toen ik net de diagnose had gekregen een lang gesprek gehad met een kinderpsycholoog en dat was erg fijn en leerzaam. Ik heb daarvan meegenomen dat ik ervoor zorg dat mn dochter zich veilig voelt: waar is mama, wie zorgt voor haar, waar is het kind, wie haalt op, wie zorgt voor het kind? Kortom, niets onverwachts maar goed gepland en duidelijk. Ik merk ook dat mn dochter haar leven gelukkig grotendeels bestaat uit school, vriendinnen en lol hebben.

Verder let ik bijvoorbeeld op wat ze tekent (gaan de tekeningen over mij? Over kanker?). Ik heb een leeg boek met mooie kaft gekocht en die staat voor het grijpen in de kast om in te schrijven, kleuren, tekenen wat dan ook, over ziekte en mama. Als het boek dan weer dicht gaat, is het klaar met het onderwerp ziekte. 

ik wil ook voorkomen dat iets wordt opgehangen aan mijn ziekte; als mn dochtertje dwars/verdrietig is, is dat wsl omdat ze gewoon een 5 jarige is. Door het meteen op te hangen aan mijn ziekte wordt dat veel groter. 

Jij kent je kind het best en als de band tussen jou en je kind goed is, dan komt dit ook goed en kan je het niet fout doen. Ik vind van ziek zijn het aller aller ergst dat mijn dochter dit ook mee moet maken. Ik heb me daarbij neergelegd en bescherm haar en zorg voor haar door dit toch ook wel samen te doen. Anders staat de ziekte tussen ons in.  Dat sommige dingen voor haar verwarrend en verdrietig zijn, kan ik niet voorkomen, ik kan er wel voor zorgen dat ze voelt dat ze veilig is en ik er voor haar ben.  
Ik hoop dat je hier iets aan hebt. 
Sterkte! 



Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Jen,

Dankjewel voor je uitgebreide reactie. Wat goed dat je een kinderpsycholoog hebt bezocht. Dat lijkt me een goede tip voor andere ouders Ook het boek vind ik een mooi idee. Zo af en toe mag het open, maar daarna gaat het weer de kast in. Een mooi symbool van ruimte die wordt gemaakt om het er af en toe over te hebben, om daarna weer door te gaan met het gewone leven. 

Mijn meiden zijn inmiddels weer een stuk groter en het gaat goed met ze. Zo heel af en toe merk ik dat ze nog verdrietig over kunnen zijn. Maar dat lijkt me niet meer dan normaal. We kunnen ze nu eenmaal niet overal tegen beschermen.

Ik vond ook het allerergste van de kanker dat mijn kinderen dat moesten meemaken. Eigenlijk best raar dat ik me er schuldig over voelde. Ik had er ook niet om gevraagd om ziek te worden.

Ik wens jou en je dochtertje het allerbeste. Dat jullie maar veel van elkaar mogen genieten.

Liefs! Sandra
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Sandra wat goed dat je hierover blogt. In mijn geval huidkanker, waren dingen minder heftig en ingrijpend dan bij jou.
Wat jij omschrijft als mindfull heb ik ook ervaren bij de pubers hier in huis. Ze maken zich wel zorgen maar hun hele wereld is nog maar klein en dat is goed. Soms had ik het gevoel dat ze het belangrijker vonden dat hun telefoon het weer deed dan hun moeder en ik vond dat goed omdat ze dus gewoon kind konden zijn. We hebben ze bewust ook niet teveel ingeschakeld om dingen te doen behalve als het niet anders kon. 
Toch heb ik ook ervaren dat je kinderen je diep kunnen steunen. Mijn jongste (destijds 12) maakte niet 1 maar een stuk of 7 tekeningen, mijn middelste (destijds 14) ging van zijn zakgeld een bloemetje kopen, mijn oudste (destijds 16) bracht me in het ziekenhuis zijn knuffelbeer, zodat ik niet zo alleen was in de lange nacht.
Met mentoren en docenten heb ik heel wisselende ervaringen, maar ik heb altijd wel iedereen ingelicht.
Ik zou het de volgende keer weer zo doen. 
Verder bleek het heel fijn om grootouders in te schakelen op het momenten dat ik langer in het ziekenhuis moest blijven en mijn man ook moe of afwezig was. Dat gaf op een bepaalde manier onze kinderen veel meer steun dan buren en bekenden. Ik denk dat dat komt omdat ze zich daarvoor niet groot hoeven te houden. 

Groetjes,
Dorothé
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Een indrukwekkend, pijnlijk maar ook hoopvol verhaal. Als ik je blogberichten lees, Sandra, moet ik om de een of andere reden denken aan de film Il y a longtemps que je t'aime (I've loved you so long), met Kristin Scott Thomas. Ik weet eigenlijk niet waarom want de film heeft een ander onderwerp. Hoewel de film met verlies te maken heeft, met rouw en 'wedergeboorte'.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Bij de diagnose op de 2e verjaardag van mijn jongste zoontje lieten we de verjaardag doorgaan. Mijn oudste zoontje was toen 4 1/2 jaar. Ik heb voor iedereen een blog aangemaakt om iedereen, dus ook de leerkracht op de hoogte te houden. Kijkjeinhetlevenvanmij.wordpress.com 
Van het AMC kregen we boekjes over chemo Kasper en radio Robbie. De boekjes had ik voorgelezen aan de oudste, maar hij vond de plaatjes te eng. Ik heb het boek meteen aan de kant gelegd en heb in de kindertaal alles aan mijn kinderen verteld. 
Ook de kinderen van mijn klas waar ik les aan gaf (6-9 jarigen) heb ik regelmatig een kaart gestuurd met kindvriendelijke teksten wat er met mij aan de hand was en wat de artsen met mij deden. 
Van ouders heb ik terug gekregen dat zij dit erg prettig vonden.

Mijn jongens zijn 2 keer bij me geweest na een operatie, maar het kamertje waar ik lag was zo klein, de jongste moest toen in zijn wagentje blijven zitten, hij kon toen niet bij me op bed, vanwege de epiduraal die ik had. De oudste had het na 5 minuutjes ook wel gezien. Dat vond ik wel pijnlijk, want ik wilde ze het liefst bij me houden, heel dicht bij me tegen me aan. 
Wat me vooral is bij gebleven dat ik na een ziekenhuisperiode van een week weer in mijn eigen bed lag. De kinderen snapte er niks van. Eentje werd zelfs zo boos dat hij me begon te slaan. 
Mijn oudste vroeg ook steeds of ik beter was. Want in zijn klas had hij te horen gekregen dat ik dood zou gaan. Kinderen onderling zijn keihard. 

Wij hebben de oudste ook meegenomen naar de bestraling, mee de taxi in, want dat was ook zo'n bijzondere ervaring voor ze. Eenmaal bij de bestraling toen ik werd opgehaald door een dame in witte jas wilde hij niet meer mee. De chemozaal hebben we niet laten zien aan ze.

Het heeft lang geduurd voordat ons gezin weer als eenheid kon fungeren en dat de kinderen mij weer als hun 'gezonde' moeder zagen. Ik denk nu zelfs dat het voor hun inmiddels uit hun geheugen is gewist. Laats kwam het ter sprake, en de oudste keek mij aan met een frons alsof hij wilde zeggen, waar heb je het over. Gelukkig maar ;-)
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Sandra, heb net je blogs gelezen, veel herkenning! Fijn om te lezen. Ook mijn  dochters (23 en 25 jaar) hebben het heel moeilijk gehad en nog. Bij elke chemo gingen ze mee, bij elke belangrijke uitslag waren ze er. Mijn oudste is in de week van mijn  operatie ingestort en nog steeds werkt ze niet volledig. Ze zijn bij mij geweest op de PACU toen ik na de operatie nog in slaap werd gehouden omdat mijn lichaam zo onderkoeld was geraakt. Alle slangetjes etc nog aangesloten. Dat beeld kan ze niet van haar netvlies krijgen. Terwijl mijn glas half vol is, is haar glas half leeg, zo'n verschil van benadering.  Ze is heel bang dat het toch niet goed afloopt. Gelukkig heeft ze hulp gezocht bij een psycholoog. Het verdriet van gezin vond ik de afgelopen tijd het zwaarst maar zonder hun steun had ik het niet gered. 
Ik blijf je blogs volgen. 
Groetjes Mieke
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Sandra, ik heb je verhaal en de reacties daarop met interesse gelezen. Het is heel herkenbaar en het is mooi om te zien hoe verschillend een ieder reageert. Het blijft een zoektocht.

Jaren geleden hebben wij de site kankerspoken opgezet met de bedoeling kinderen, ouders, leerkrachten, hulpverleners en andere belangstellenden te informeren en te ondersteunen. Zowel de site als de fbpagina worden elke dag gevoed met nieuwe verhalen, tips en ideeën en het is mooi om te zien hoe zowel jongeren als ouders betrokken zijn en blijven.

Als kanker je treft dan ziet je wereld er anders uit. Dat 'mindfull' van je kinderen werkt goed. Wij als volwassenen kunnen daar van leren. Het zijn langdurige processen waar een ieder zijn of haar eigen weg in volgt. Het Kankerspokenteam wenst je veel moed en wijsheid toe!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Heel erg bedankt voor jullie reacties. Ze raken me erg, merk ik. Mooi om te lezen hoe iedereen een weg zoekt om de kinderen te begeleiden tijdens en na de ziekteperiode.

@ Neljath: ik zag de site van Kankerspoken pas nadat ik het blog had geschreven. Anders had ik zeker een link vermeld. Ga vooral door met jullie mooie werk!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51