Klagen is dragen

'Well I know what's right

I got just one life
In a world that keeps on pushin' me around
But I'll stand my ground'


Eigenwijs, koppig, noem het gefocust. Ik ben het altijd al geweest. Mijn vader riep vroeger een keer boos -toen ik weer eens bikkeleigenwijs was-: ‘als er iets in je kop zit, zit je het niet in je kont!’ En hij had gelijk.

Soms is het een goede eigenschap die me verder helpt. Soms zit het het mezelf en/of anderen in de weg. Zo vind ik het soms erg lastig om te accepteren als mijn leven niet verloopt zoals ik zou willen. Ik kan het maar moeilijk loslaten.

 

Niet lief

Nog steeds ben ik regelmatig verdrietig en boos omdat mijn lijf niet kan wat ik wil na de behandelingen tegen baarmoederhalskanker. Lymfoedeem, bestralingsschade, verklevingen, en de schade die de chemo achterliet zitten mij dagelijks in de weg. En dat wil. ik. niet. Wat wil ik dan wel wil? Ik wil werken, uuuuuuren zingen, eindeloos winkelen en concerten bezoeken met mijn dochters, nachten doorhalen met mijn liefste, met een borrel en een goed gesprek (en de volgende ochtend zonder wallen en zo fris als een hoentje opstaan). U leest het goed. Zelfs Wonder Woman zou er een hele kluif aan hebben. Wat ik wil en wat er echt is, ligt mijlen -nee, lichtjaren- ver uit elkaar. De eerder genoemde activiteiten doe ik inmiddels niet meer, of in aangepaste vorm. Maar toch, ik ben nog lang niet lief genoeg voor mijn lijf en wil nog steeds dat het zich aanpast aan mijn hoofd. Tegen beter weten in, en dat na ELF jaar strijd met mezelf. Hoe moeilijk wil je het jezelf maken? Niet zo gek dat ik vorig jaar voor de derde keer uitgeput raakte en in de ziektewet belandde..

 

Revolutie

Waarom vecht ik zo tegen mijzelf? Waarom kan ik niet gewoon blij zijn met mijn lijf, ook al is het niet perfect? Is mijn eigenwijsheid zo extreem? Of trap ik in de hedendaagse val die je wil doen geloven dat het leven geheel maakbaar is? Of is het perfectionisme? Wil ik zo graag de perfecte vrouw zijn met het perfecte leven? Kijk ik teveel naar de maskers die mensen opzetten op social media als ze een goede dag hebben? En spiegel ik mezelf daar dan aan? Vermoedelijk is het een combinatie van deze factoren die maakt dat ik mij zo hevig verzet tegen de realiteit. Ik zie overigens maar weinig posts van mensen die een slechte dag hebben. Misschien moeten we een revolutie beginnen door foto’s te plaatsen op een slechte dag met ons haar in de war, of een kaal chemohoofd, met lelijke steunkousen of wallen onder onze ogen. Dan gebruiken we de hashtag #echtheid zodat we elkaar kunnen vinden, en een bemoedigende reactie kunnen schrijven. Dan voelen we ons wat minder eenzaam…

 

Jeukwoord

Ben ik dan in de val getrapt van de positiviteitsgoeroe's? Mag ik nog wel boos, angstig of verdrietig zijn? Of moet ik altijd maar positief zijn? Wat ik vaak hoor over kankerpatiënten: ’het is zooo knap hoe positief hij/zij is!’. Waarom vinden mensen dat eigenlijk zo fijn? Ik vermoed omdat het zo ongemakkelijk is om te zien wanneer iemand heel boos, verdrietig, of angstig is. Het triggert angst bij mensen wanneer ze zien dat iemand een levensbedreigende ziekte heeft. Wanneer iemand de ziekte dan goed lijkt te kunnen dragen is het minder eng. Je ziet iedereen applaudisseren wanneer de patient in kwestie flink is. Maar wat als zij er een keer flink doorheen zit? Is daar wel genoeg ruimte voor? Wordt de patient in kwestie massaal getroost? Of moet zij niet klagen maar dragen? Het gevaar is dat (ex-) patiënten -door de focus te leggen op positiviteit- sociaal wenselijk gedrag laten zien, en niet wat er echt in hen omgaat. En dat maakt eenzaam. Op deze manier duwen we al onze sociaal ongewenste emoties weg, als een bal onder water. Dat lijkt me pas ongezond. Positief, ik begin het bijna een jeukwoord te vinden. Prijs eens iemand omdat zij durft te zeggen dat ze hartstikke bang of radeloos is. Want dat vereist pas echt moed.


Lekker klagen

Ik ben boos op mezelf en op de onzin die in mijn hoofd is gestopt en die ik daarin heb toegelaten (‘niet klagen, maar dragen’, ‘flink zijn’, ‘positief zijn omdat je dan beter tegen de kanker kunt vechten’). Ik ben boos op onze maatschappij die succes en perfectie verheerlijkt, en waarin ziekte en dood niet lijken te passen. Iedereen wordt weleens ziek, en iedereen gaat een keer dood. Waarom doen we daar zo moeilijk over?
Ik ben boos omdat ik mij moet verantwoorden omdat werken niet goed lukt, terwijl ik diep van binnen niets liever wil dan werken. Ik ben boos omdat ik word gestraft met een hoger Eigen Risico en honderden euro’s minder salaris. Morgen pak ik mezelf weer op en neem ik de verantwoordelijkheid voor de omstandigheden waar ik nu in verkeer. Misschien word ik zelfs weer positief (blegh..). Maar vandaag klaag ik en ben ik nog even lekker boos.

 

Zeg jij weleens tegen iemand dat het niet erg is om te klagen?

Wat heb jij gedaan om te accepteren dat ziekte en dood erbij hoort en er mag zijn?

14 reacties

Lieve Sandra, ik kan even geen zinnig woord zeggen. Je post heeft me diep geraakt en je slaat de spijker op z'n kop. Als je kanker overleeft weet de omgeving niet hoe snel ze dit moet wegmoffelen, bagatelliseren, ontkennen eigenlijk. Dat doet pijn en  geeft veel onbegrip. Als ik zeg dat ik niet op 1 ochtend naar 2 locaties wil rijden (ik ben ambulant taalcoach op scholen) ivm moeheid en zware pijnstillers die ik slik (rijveiligheid), zegt een collega doodleuk tegen me: "huh? Ik doe toch óók 2 locaties op 1 dag?" Voor de goede orde: Ik werk 8 uur verdeeld over 2 dagen ivm moeheid en chronische pijnklachten (nog stééds?!). Ik antwoord dan ook: "logisch, jij hebt dan ook geen kanker gehad en hebt ook niet te maken met de gevolgen die ik heb." Dit alles maakt me boos en verdrietig. Ik accepteer nog steeds niet mijn beperkingen, en mijn omgeving doet alsof er nooit iets is geweest. Het beheerst mijn hele leven, ik baal ervan. Ik ben niet meer wie ik was en zal dat ook nooit meer zijn.
Zo, dat moest ik even kwijt...
Groet Maria

Laatst bewerkt: 18/09/2017 - 22:03
Hi Sandra, Je mag met kanker en de gevolgen omgaan zoals jij wil. Het blijft moeilijk. Ik kan het de ene keer beter dan de andere. Ik ben daarover altijd eerlijk geweest. En dan typ ik altijd de zin.... maar ik heb niet zo'n erge variant gehad. Dat is dus een 'sociaal wenselijk' zinnetje. Ik mag eigenlijk niet mopperen maar voel wel boosheid. Ik ga dat zinnetje dus niet meer gebruiken denk ik. Je hebt me weer wat geleerd met je blog. Bedankt en mopper ze. Het mag echt. Groetjes, Dorothé
Laatst bewerkt: 19/09/2017 - 05:25
Bedankt voor deze blog. Altijd fijn als een ander het ook durft te benoemen. Ik ben, 2 jaar na de operatie, chemokuren en bestralingen nog steeds altijd moe. Het went een beetje, maar het onbegrip went niet. Collega's die zeggen "ik ben ook weleens moe", lastig vind ik dat. Ze hebben geen benul hoe deze moeheid voelt.
Laatst bewerkt: 19/09/2017 - 11:58
Nu ik dit lees Sandra, merk ik dat het me diep raakt . De tranen lopen en ik huil een flinke pot. Jeetje wat komt dit binnen. Je slaat  de spijker op de kop. Er zijn dagen dat ik draag maar heel heel soms een dag dat ik klaag. Werken en leuke dingen doen en met je hoofd bedenken dat dit nog steeds heel normaal is, zijn de activiteiten die ik ook blijf proberen!  Met een man in huis, die mantelzorger WAS en die hard werkt en alle dingen die niet meer zo gaan opgepakt heeft zonder morren. Een puberzoon die nog steeds gilt dat ik niet meer degene ben die ik was, als hij boos is en zo ook zijn boosheid over me heen gooit. Zo neem ik nu een dagje voor mezelf en lig hele dag NIKS te doen!   Daarnaast Positief blijvend door ploeteren en iedere dag 1 moment tegen mezelf zeggen waar ik dankbaar voor ben.................SOMS kan ik het wel uitgillen. Ik doe graag met je mee als je  DIE revolutie start en zal direct op barricade mee doen!   
Dank voor je heldere uiteenzetting, ik kan de juiste woorden niet meer vinden ..........................dan zegt men ach kind dat heb ik ook komt door het ouder worden.............!  DIKKE VETTE HUG  Miriam
Laatst bewerkt: 26/10/2017 - 15:02
Hallo lieve Sandra, Wat ben ik blij dat jij dit schrijft. Je hebt dit zo mooi geschreven, alsof je in mijn leven stond....maar nee ik ben toch niet de enige die met deze naweeën leeft. De buitenwereld ziet het allemaal anders je bent toch beter 🤔....ja er zijn geen lymfomen meer in mijn lijf maar de behandeling zijn sporen heeft achtergelaten. En die ik zelf volgens mij totaal niet accepteer ...ik ben pas 42 en wil nog zoveel... Ik begrijp je zo goed...en gelukkig ben ik niet de enige Dikke knuffel van ook een ex kanker patiënt... Simone
Laatst bewerkt: 26/10/2017 - 15:41
Zelfs op deze kankersite wordt gepromoot dat als je maar hard genoeg positief denkt, hard genoeg vecht tegen kanker, er altijd "goed in staat", enz enz dat dat beter voor je is. 
Maar hoe kan dat beter zijn als dat betekent dat je niet jezelf mag zijn!
Laatst bewerkt: 26/10/2017 - 16:06
Hoi Sandra, tuurlijk mag je boos en verdrietig zijn. Het zou wel heel gek zijn als je dat niet was ! 
Artsen doen vaak zo makkelijk over de gevolgen van kanker. Toen ik de diagnose borstkanker kreeg hadden ze het over een kwaadaardigheidje, operatietje en bestralinkje en klaar ! dan kan je gewoon weer verder zei ze. Ze deden er zo lakoniek over dat ik mezelf gewoon schuldig voelde om het borstkanker te noemen. Het stelde immers volgens de arts niet veel voor ? Maar daarna had ik een foute mammaprint en begonnen ze over chemo en hormoontherapie... (niet gedaan overigens, apart verhaal) Er is echt geen sprake van gewoon doorgaan waar je gebleven was he ? Je levert echt een hoop in. De een helaas nog meer dan de ander. Maar na een poosje vind de buitenwereld dat je nu wel weer beter bent. Ze zien alleen niet de vermoeidheid en de pijn. Je moet het ze vertellen want anders kunnen ze geen rekening met je houden. Maar ja, je wil er ook niet steeds over 'zeuren'...
Ik vind het knap hoe jij je gevoelens onder woorden hebt gebracht in je blog en wens je veel sterkte.
Groetjes van een eigenwijze chemoweigeraar.
Laatst bewerkt: 26/10/2017 - 16:37
Lieve Sandra. Wat heb je dit toch goed kunnen verwoorden.
Zò goed dat ik het het liefst zou knippen en plakken op mijn facebook - en dan mijn collega's taggen.
Maar dat is waarschijnlijk het tegenovergestelde van sociaal wenselijk gedrag...
Ook ik zit weer in de ziektewet en neem mezelf heel erg veel kwalijk.
Therapeutisch werken werkt bijna averechts doordat ik er 'goed' uitzie, verwarrend voor collega's dus.
En als ik door pijn moet afzeggen voel ik me daar ook weer schuldig over.
Moeilijk zoniet onmogelijk om het goed te doen.
Het voelt aan alsof er wordt verwacht dat ik 100% beter zal worden, want dat is toch allemaal maakbaar tegenwoordig?
Terwijl ik meerdere keren te horen heb gekregen dat ik alles al heb geprobeerd.
Eerlijk gezegd vrees ik hoe dit zich verder gaat ontwikkelen...
Eerst zelf de situatie accepteren?

Veel sterkte!!!
Laatst bewerkt: 26/10/2017 - 16:57
Lieve Sandra, Ook ik herken mezelf in jou verhaal. Ik heb twee jaar geleden darmkanker gehad met uitzaaiingen in de eierstokken. Ik heb chemo gehad en ook een hypec ( chemo buikspoeling). Ook ik ben nog steeds vreselijk moe, voordat ik ziek werd kon ik wel duizend dingen tegelijk, nu heb ik moeite vaak om één ding te doen. Erg frustrerend en moeilijk te accepteren. Ik merk in mijn omgeving ook vaak van je bent beter dus niet zeuren, ik ben daar erg gevoelig voor en voel me onbegrepen en een aansteller. Waardoor ik me nog bozer en gefrustreerder en verdrietig er ga voelen. Helaas zijn er maar erg weinig mensen die je wel begrijpen. Ik wens je ook heel veel sterkte. Liefs
Laatst bewerkt: 26/10/2017 - 18:01
Dag Sandra, Juist omdat ik begrijp wat je schrijft wil ik je laten weten dat ik een folder maakte. Een folder waarin ik mezelf laat zien met een kale bol (van de chemo) en met een.bloot bovenlichaam na de borst amputatie. De folder heet "Borstkanker,niks om je voor te schamen". Juist om de gevolgen uit de taboesfeer te halen. Ik heb nooit een pruik gedragen, ging en ga nog steeds met een bijna kaal hoofd over straat. Ik heb Alopecia over gehouden aan de chemo.... Dat is ruk, maar ik ga dat niet verstoppen... Waarom zou ik dat doen? Om het anderen comfortabel te maken. Dat weiger ik. Als je de folder wilt zien ... Manjameijer.nl Ik wens je sterkte met alle shit en ik wens je de moed om ook gewoon eens te huilen en te mopperen zonder dat je dat jezelf kwalijk neemt. Liefs!
Laatst bewerkt: 26/10/2017 - 20:04
mooi  verwoord Sandra,ook ik zie er goed uit zegt men en dan is het moeilijk te denken dat je gewoon ernstig ziek bent,n iet te genezen,en ik doe dan ook nog wel met van alles,als het kan mee,uitstapjes,etentjes,bootreisje,maar niet elke dag want de dag erna ben ik keikapot
kan nog steeds niet accepteren dat ik kanker heb en niet te genezen ,maar wel te onderdrukken,in middels al 2 jaar.
de bijwerkingen zijn ook helemaal niet prettig, elke keer anders door verschillende kuren elke maand weer controle en botversterker en dat rekt mijn leven,kan 2 jaar maar ook 10 jaar nog duren,dus ik ga maar uit van 10 jaar!
en huilen mag Sandra niet boos zijn op je zelf, 1op de drie mensen krijgt kanker,
ik heb nooit gerookt,gesport,bewust gegeten,weing drank,maar dat zegt ook niets
bang ben ik nog niet,verstop het eígenlijk,ben soms ook gewoon vrolijk,gek eigenlijk,dan zet ik cd op en dans een beetje mee met de muziek,dat deed ik altijd al,maar dan denk ik mag ik dat wel doen?
jawel,dat mag
heb natuurlijk ook mindere tijden,het is tenslotte nix,
mijn vriendinnen zijn jaloers,in de goede zin van het woord op mijn figuur,slank natuurlijk, maar niet óp deze manier dan
het is een moeilijke tíjd je leven,dat geld voor allemaal en je moet het toch alleen verwerken,positief blijven,ja makkelijhk gezegd
net zoals blijven vechten ,maar dat moet je lichaam doen,dat kun je niet zelf,je kan het niet sturen.
ik wens je heel veel sterkte en dank voor je mail,best moedig.
liefs




Laatst bewerkt: 26/10/2017 - 21:27
OOOHHHHHH Wat en positiviteit in alle reacties. Ben je niet gewoon een muts die kanker heeft gehad en met de littekens moet leven? Alle littekens ook die in je sociale leven bepalen wie je bent ( geworden )  je boos zijn op de maatschappij is zonde van de energie die je er insteekt, boos zijn kost je je goede humeur tomeloos veel energie en veel tijd. Zoveel makkelijker was het om dood te gaan maar met die eigenwijsheid van je heb je daar niet voor gekozen, of sterker je kon niet kiezen je bent gewoon beter geworden. Het verwoestend effect van kanker op ons laat zich slecht in woorden vangen, ik kan je niet vertellen hoe zuur een citroen smaakt. Ik leef nog even met de gedachte: ze kunnen beter over mijn fiets lullen dan over mijn lul fietsen.
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 00:12
Als ik tegen de gevolgen van het ziek zijn aanloop dan besef ik me elke keer hoe groot rouw is. Blijkbaar is er dan nog een stuk waar ik me nog niet aangepast heb aan mijn nieuwe leven na kanker.
Ik besef me ook regelmatig (en dat is vaak erg verdrietig) dat het echt nodig is dat je een nieuwe omgeving creëert waarin je net als daarvoor door mensen omringd wordt die jou echt begrijpen. Dat de mensen die ik tot nu toe verzameld had dat soms helemaal niet blijken te kunnen is pijnlijk.
Ik ben zelf trouwens ook regelmatig een van die mensen. Steek blijkbaar maar wat graag mijn kop in het zand zolang het gaat, en in mijn fantasie ben ik vaak nog die vrouw van voor de diagnose die alles kan. De praktijk valt dan weer extra hard tegen natuurlijk!
Ik zie het als een rouwproces, daar hoort ook woede en verdriet bij. Je neemt afscheid van hoe je vroeger was en daar horen vrienden en werk soms ook bij. Alles moet opnieuw gerangschikt worden. Misschien geldt dit niet voor iedereen, maar zo is het voor mij. 
Misschien zie ik het niet goed, maar ik vermoed dat mijn leven weer echt fijn kan worden als ik me door deze dingen heen heb gewerkt. Als ik de schade in kaart heb gebracht en mijn nieuwe lichaam met alles erop en eraan kan accepteren (zonder te blijven hangen in stoer doen en eroverheen lullen), dan vliegen er hopelijk ook weer een paar deuren voor me open. 
Echte steun krijg je vaak pas als je ook echt eerlijk bent over waar je die bij nodig hebt. 
En klagen mag, moet zelfs over de grote dingen in het leven, Over de kleine dingen liefst zo min mogelijk.
O en mij helpt het om tegen mezelf te zeggen dat ik goed ben zoals ik ben. Dat mijn kinderen misschien vreselijk balen van een zieke moeder, maar er niet minder om van me houden. En dat van mij niet meer gevraagd word dan van ze te houden en er voor ze te zijn op een manier die kan.
Zo richt ik graag mijn leven na kanker weer in. Haalbaar en met liefde.
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 07:44
Dankjewel voor deze blog. Het is precies waar ik ook tegenaan loop. Tegen de reacties, de eenzaamheid en mijn eigen koppigheid. Ik kan en wil niet accepteren dat hoe het is, blijft. Ik haat het en ik wil het niet. Nogmaals dankjewel, ik weet nu dat ik niet de enige ben en dat ik niet gek of 'negatief' ben.
Laatst bewerkt: 30/10/2017 - 11:46