Verantwoordelijkheid nemen en regie houden

Het leven deelt soms zijn klappen uit. De diagnose kanker kwam bij mij aan als een keiharde dreun. Ik was werkelijk verlamd van angst. Ik was zo'n bevoorrecht mens die nog maar weinig kankergevallen in haar omgeving had meegemaakt. Van de gevallen die ik kende van lang geleden wist ik dat ze het niet hadden gered. Dat was weliswaar in een hele andere tijd, maar ik associeerde de ziekte nog steeds met dood.

'Positief blijven'
Er kwamen regelmatig mensen bij me langs die zeiden dat ik positief moest blijven, omdat dat een positief effect zou hebben op de genezing. Dat was makkelijker gezegd dan gedaan. Zeker toen er zoveel mis ging na de eerste operatie werd het erg moeilijk voor me om de moed erin te houden. Eerlijk gezegd werd ik zo depressief als een deur en was ik behoorlijk passief. Ik ben er niet trots op en ik had graag anders gereageerd, maar het was niet anders.

Focus!
Tot mijn man mijn passiviteit zat was. Hij zei me dat ik focus moest houden. Dat ik met iedere vezel in mijn lijf beter moest willen worden. Die peptalk hielp me erg goed. Ik denk dat ik in mijn leven nog nooit zo gefocust ben geweest. Ik had maar een doel: beter worden.Tijdens de verblijven in het ziekenhuis hield ik alles in de gaten wat door de verpleegkundigen werd gedaan. Dan vroeg ik waarom en als het me niet logisch leek dan zei ik dat. Ook de artsen waren soms verbaasd. Want hoe zwak ik soms was, mijn hoofd bleef helder en ik bleef kritische vragen stellen omdat ik het zelf allemaal wilde managen. Ik kreeg daar veel hulp bij van mijn toenmalige echtgenoot. Hij is van het pragmatische soort en kon toen goed met mij meedenken en mij helpen om de focus te bewaren. Dat was erg prettig. Aan de muur tegenover mijn bed hing een foto van mijn gezin waarop mijn man en dochters lachend naar mij keken. Daar keek ik naar en ik beloofde mezelf dat ik mij op een dag weer bij hen zou voegen.

Omarm
Het voelde goed om uiteindelijk zelf de regie te houden. Eerder schreef ik al hoe blij ik was met mijn arts en hoe belangrijk het is om de juiste artsen te treffen. Wat volgens mij minstens zo belangrijk is, is dat je verantwoordelijkheid neemt voor je ziekteproces. O.k., je hebt zeker niet om deze ziekte gevraagd. Maar nu het eenmaal zo is dat je ziek bent geworden, kun je het maar beter omarmen. Hoe afschuwelijk het ook is en hoe graag je ook had gewild dat het anders was gelopen, accepteer het en vraag je af wat jij kunt doen om er weer uit te komen. En neem dan de regie. Dat geeft je kracht en hoop. Dat voelt stukken beter dan als een slachtoffer afwachten wat je nu weer te wachten staat. Die kracht kun je hard nodig hebben tijdens dit ziekteproces.

22 tips
Sinds kort werk ik op vrijwillige basis als moderator voor Kanker.nl en Stichting Olijf. Olijf heeft een hele mooie folder gemaakt met 22 tips voor een gesprek met je arts https://cms.kanker.nl/uploads/file_element/content/6205/folder_22_tips… Ook voor wie een andere vorm van kanker heeft (de folder is in eerste instantie geschreven voor vrouwen met gynaecologische kanker) is deze folder een echte aanrader.

Mocht je kort geleden de diagnose hebben gekregen: Zul jij ook de regie nemen en goed voor jezelf zorgen? Ik wens je veel wijsheid, fantastische verpleegkundigen en hele kundige en wijze artsen.
Als je het voor jou al langer geleden is dat je hoorde dat je kanker had: wat deed jij om regie te houden?

Liefs!
Sandra



2 reacties

Hoi Sandra,

Ik denk dat het tegenwoordig een stuk moeilijker is de regie in eigen hand te houden dan vroeger. Zo'n 20 jaar geleden had je slechts te maken met één of twee artsen en een paar verpleegkundigen. Lekker makkelijk communiceren waardoor je ook het gevoel had nauw betrokken te zijn bij het gehele proces. Ook was er toen geen sprake van overkill aan informatie over je eigen kanker hetzij behandelprocedure. Heerlijk overzichtelijk ontving je mondjesmaat iets of zelfs helemaal niets. Juist toen kon ik me helemaal focussen op de behandeling en herstel. Enkele jaren geleden kreeg ik opnieuw te maken met intensief ziekenhuisbezoek. Wat mij daarbij is opgevallen zijn de enorme hoeveelheid medici die je voor je neus krijgt, het in hokjes denken en handelen. Kortom als je niet alert bent raak je direct het overzicht kwijt, laat staan dat er sprake is van regie. Zowel arts als verpleging bleken regelmatig zelf het spoor wat bijster te zijn. Ik ben van mening dat een arts met een voorstel dient te komen wat het beste is voor jouw specifieke situatie. Daarnaast kan de arts een alternatief benoemen, mits dat aan de orde is. Helaas moet je nu als patiënt, zelf steeds meer actief bezig zijn met meedenken. Is dat een goede zaak, ik zet daar mijn vraagtekens bij.  Naar mijn idee krijg je als patiënt minder snel overzicht over je eigen ziekteproces vanwege o.a. de vele afdelingen, de vele specialisaties en overkill aan informatiebulletins.  Wat hier aan te doen: Filteren.                                                                               In welke fase zit ik (onderzoek/behandeling), wat heb ik nodig als ondersteuning? Als oplossing heb ik personen met medische achtergrond meegenomen zodat zij de logica van het onderzoek/behandelproces in de gaten konden houden hetzij bekritiseren. Verder is het raadzaam altijd het bekende "rode notitieboekje" bij de hand te hebben. Behalve je eigen vragen en de verkregen antwoorden kan je het ook gebruiken als eigen dagboek. Zo behoudt je het overzicht omdat je in eigen bewoordingen naast de feiten ook afspraken en je gedachten kan vastleggen. Natuurlijk is het prettig te weten wat je hebt en hoe een behandeling eruit zal gaan zien. Soms is het echter verstandig zaken stap voor stap te doorlopen. Daarbij kan het wenselijk zijn informatie op verschillende momenten te bestuderen en te filteren wat je nodig bent. Verder lijkt mij het goed het proces in tweeën te verdelen namelijk Thuis en Ziekenhuis. Wie en wat heb je waar en op welk moment nodig, voor hoelang enzovoorts.

Een kleine reactie op je verhaal Sandra. Ik kom op de volgende woorden:

De kracht zit in het loslaten; de verbondenheid voelt je geest en lichaam, de lust is het oog, de lach breekt een wond.

Omarm jezelf, gemis is niet de stilte, verfijn het leven tot een ogenblik van jou, een adem is genoeg.



Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51