Diagnose, behandelplan, vechten en geluk

Hoi Bianca, ik heb je hele blog terug zitten lezen. Wat enorm heftig! Gelukkig is er nu eindelijk duidelijkheid.

Dat vechten zeggen gezonde mensen vaak, maar ik kan er ook niets mee. Het is ook niet eerlijk tegenover de mensen die 'verliezen'; hebben die niet hard genoeg gevochten?

Ik begrijp volledig jouw wens om alleen de meest dierbare mensen om je heen te willen. De rest komt wel weer.

Wat de gevoelens betreft: verdriet hoort erbij, huilen ook, hoe zou je zoiets kunnen doormaken zonder verdriet? Op deze site is hier gelukkig alle ruimte voor. Laat het vooral zien, dat doen we allemaal af en toe, je zult altijd steun ontvangen.

Veel sterkte, 

Hanneke

Ik sluit me aan bij jou en bij Hanneke. Vechten, knokken, dat suggereert een eerlijke strijd en daar is geen sprake van. 'De strijd verloren' op een rouwkaart; onpasselijk word ik er van. Mijn stiefvader (bijna 80) zegt: "het leven, je moet er wat geluk mee hebben." Ik wens jou veel, heel veel geluk.

Trouwens, dat huilen, dat deed ik ook pas later. Eerst actie, daar was ik op gefocust, aan de slag met dat monster. Maar als je eenmaal begint met huilen, ach lieve help. Ik ben bij ieder emo-momentje in tranen, haha.

Houd moed en hoop! En heel veel sterkte met alles 

Ik wens je ook nog een beetje extra geluk toe voor de komende tijd! 🍀

Liefs Bianca

Irritante opmerkingen inderdaad, van goedbedoelende mensen. Maar ze hebben geen benul wat je mee maakt.

Bij mij was het ook de vraag in 2015 of ik eierstokkanker of baarmoederkanker of beide had. Het bleek baarmoederkanker te zijn, met uitzaaiingen naar blaas en in buikvocht.

Hoi Bianca,

Tja vechten tegen kanker bestaat echt niet hoor. Dat zeggen mensen die niet weten wat je doormaakt of wat het überhaupt is. Ja wat doe je wel... ik hoor ook vaak respect en wat knap, maar ik doe niks. Ik zit in stadium lV helaas. Ik werk gewoon en probeer kanker niet centraal te laten staan in mijn leven maar het heeft wel prioriteit als het moet. Ik leef gewoon mijn leven en laat het niet in the lead staan. Maar iedereen heeft zo zijn eigen route of proces, niemand kan je vertellen hoe je het beste om kan gaan met...

Ik wens je in ieder geval alle goeds!!🍀

Hoi,

Ik snap heel goed wat je bedoelt. Ik heb ook stapels kaarten gekregen met teksten als “jij bent zo sterk, jij gaat dit verslaan “ in talloze varianten. Maar ik heb al heel snel besloten dat ik elke vorm van steun en elke blijk van medeleven verwelkom, waardeer en koester. Het is verdomde moeilijk om de juiste woorden te vinden, als die al bestaan. Dus ook onhandig gekozen woorden van mensen die “geen idee” hebben (godzijdank!) zijn mij dierbaar 😊. Ik wens je veel geluk! 

het verslaan van kanker is een ding en erg zwaar mensen hebben geen idee is ook zwaar voor de familie.

waar je wel rekening mee moet houden is dat als je de kanker overwint je gevecht door gaat soms wilde ik wel eens dat ik niet was bljven leven want de pijn en eenzaamheid daar na is soms erger dan de ziekte.

mensen zeggen dan wees blij je leeft nog maar hebben geen idee at de behandling met je doet en wt 24/7 pijn en benauwdheid is

Vechten? Dat is zo een foute uitdrukking, je hebt geluk als je een kanker treft die te genezen valt en pech als het niet zo is. Je kan proberen er zo positief mogelijk in te staante ondergaan en je best doen om conditie te behouden als dat kan, maar strijden en vechten.... nee hoor, populaire kreten. KWF gebruikt het ook, heeft het over survivors als iemand de kanker uit zijn lijf krijgt en mag blijven leven. Dat impliceert dan dat mensen die doodgaan loosers zijn.... ik kan er slecht tegen. 
 

succes met je behandeling

margriet

Hallo Bianca,

Gelukkig kan je zelf wel iets doen! Ik ben een man en heb dus een ander soort kanker nl. Prostaatkanker met uitzaaiingen. Al 8 jaar en heb chemo-bestralingen-operaties etc.etc. achter de rug .Heb uiteraard nog steeds de zelfde kanker in mijn lichaam. Ik ken jouw prive situatie niet maar als het even kan laat dan je leven niet vergallen door de wetenschap van....! Gewoon lachen als het maar even kan en huilen als je dat echt even nodig hebt. Doe vooral aan beweging op welke manier dan ook. Het klinkt wat oubollig maar een goede balans tussen lichaam en geest doet echt wonderen. Genezen is waarschijnlijk niet aan de orde maar zo lang mogelijk op een goede manier rekken is zeker te beinvloeden. Mij helpt 2x per week zg.onco-therapie in het ziekenhuis en elke dag een vast patroon van kleine oefeningen heel goed. Kost niks en het proberen waard.

sterkte. 

Gerrit

Vechten.....strijden....knokken heb het allemaal gehoord en natuurlijk doe je dat. Maar het is geen eerlijke strijd dus ook geen winnaar. Ik ben beter maar kamp nog met heel wat gevolgen. Het leven is er niet leuker op geworden en ja nu vecht ik. Om een leuke oma te zijn. Om een leuke echtgenote te zijn. Om een leuke moeder te zijn. Om een leuke collega te zijn. Om een leuk leven te leven en langzaam gaat het lukken.

Jij heel veel sterkte met alles wat je mee moet maken. Ik wens je alle kracht. En veel liefde van de mensen om je heen

Liefs Marbel

de mensen praten elkaar na. ze bedoelen t niet slecht. misschien bedoelen ze iets in de geest van: doorzetten ook als t lastig is. niet opgeven. probeer de moed niet te verliezen. zulke dingen. xx🤔

Toen ik 2003 de diagnose kanker kreeg ben ik meteen in de overlevingsmodus gegaan.

Operaties, bestraling, blijvende restschade, late complicaties met opnieuw operaties en nog meer blijvende restschade...… ik heb gevochten en ben sterk geweest.Nu 16 jaar later, sta ik nog steeds in de overlevingsmodus.

Met veel moeite ben ik aan het leren om weer gewoon te leven en niet alleen te vechten. Maar het is moeilijk voor mij te begrijpen dat ik "beter" ben maar ik dat niet zo voel

Er is geen strijd te winnen, diagnose kanker is levenslang, Helaas

Veel sterkte voor een ieder die de strijd aan "moet"gaan

Voor mij was het wél wat ze zeggen "vechten" en "winnen" in de zin van overleven is winnen, zo voelde ik dat zelf ook, ik had uitgezaaide kanker fase 4B (Hodgkin én agressieve uitgezaaide vorm non-Hodgkin) , maar leef nog en ben ondanks alle negatieve gevolgen van de kanker en de behandeling heel blij  dat ik nog leef en gelukkig en tevreden met het leven dat ik nu heb.

Heb in ieder geval de geboorte van mijn eerste kleinkind mee kunnen maken en heb nu - omdat ik volledig afgekeurd ben - veel tijd om te doen waar ik gelukkig van word en te genieten van het leven.

Het is maar hoe je er naar kijkt, af en toe even flink huilen om wat je kwijt bent geraakt en daarna weer volop genieten van wat je nu hebt, maar een "gevecht" om te overleven was het, en dat is helemaal niets negatiefs naar degenen die het "gevecht" hebben verloren. Het is niet dat zij minder hebben gevochten, ze hebben alleen minder geluk gehad dan ik.

Hoi Bianca

Wat ontzettend herkenbaar, alle emoties waar je over schrijft!! Ik schrijf zelf ook, en bij mij is anderhalve maand geleden kanker vastgesteld  Ik weet sinds vorige week welke behandeling ik mee begon, nog geen vervolg  Herken zoooo veel van wat je schrijft... (voor als je wilt: marloesdewit.blog) ik ga jouw blog zeker volgen!!! 

Haai Meis

Ik ex patiënt als je daarvan kunt spreken weet niets te zeggen alleen dat de behandelingen tegenwoordig steeds beter aanslaan. Dus wij moeten blijven geloven of hopen dat wij hierna weer verder mogen met ons leven

Gelukkig zijn de artsen wel eerlijk erover

Groetjes en als je piekert Is mijn hulp direct afleiding zoeken. 😊

Wens je veel geluk.

en alles en alle rust die je nodig hebt om er door heen te komen zonder gestoord en verstoord te worden.

denk dat mensen bedoelen doorzetten als ze zeggen vechten als tegenovergestelde van opgeven.

en denk dat je dat wel bent en zeg je zelf.

herkenning,

lieve groet Margareta.

soms is t zo stom wat mensen zeggen dat t humor wordt:

(toen ik amper 40 jaar was net bezig te scheiden en in borstkankerfase 1 zat, vroeg een man of ik later nog kinderen wilde. Mijn antwoord: later als ik groot ben.)

nu ben ik groot 58 en niet eens meer 1.57 m maar 2 cm gekrompen en fase 2 borstkanker weer ruim voorbij. helaas voor mij geen kind.

Sinds mijn diagnose heb ik een sticker (uit een oude Flow) op mijn notitieboek met een quote die ik wel toepasselijk vind. Ik wens jou héél veel geluk!

Heldenmoed stelt niet veel voor.

Geluk is heel wat moeilijker.

Albert Camus

https://www.facebook.com/TED/videos/389104408392909/
Hoi Bianca, ik weet niet of je dit filmpje kent? Neem eens de tijd om het even te kijken, deze dame verwoord heel mooi hoe het is! 
En inderdaad ik kon en kan ook niks met “ je bent zo sterk, jij gaat het redden, je bent een knokker “ enz enz, goed bedoeld maar men heeft geen benul, gelukkig maar dat ze dat niet weten. 
Ik wens je heel veel sterkte en kracht om je behandeling te doorstaan!

groet Jenny 

Hallo Bianca.

Heb je verhaal door gelezen en herken er veel in. maar op je vraag of je van Kanker kan winnen kan ik kort zijn. Ja van Kanker kan je winnen. heb op jonge leeftijd baarmoederhalskanker gehad. was net 22 jaar. in die tijd was men niet zover als ze nu zijn. maar heb wel 40 jaar kanker vrij geleefd. Nu ben ik 62 en heb de diagnose longkanker gekregen in mei dit jaar. weer ga ik het gevecht aan en ik zal het weer winnen dat weet ik zeker. wens je echt alle kracht en vechtlust toe die je maar kan opbrengen. je zal het nodig hebben maar hou voor ogen dat er nog een heleboel mooie dingen in het leven te beleven zijn.

Hai Bianca, ik snap je helemaal. Hoezo idd vechten en winnen?Je hebt het niet in de hand. Je komt in een soort rollercoaster en je gaat mee. Je doet wat de artsen zeggen. En dan is het afwachten. Slaat de behandeling aan ja of nee. Dat kun jij zelf niet beïnvloeden. Ik kan alleen maar zeggen. Doe alles stap voor stap... wonderen zijn de wereld nog niet uit . Ik kan het weten . Ik wens je alle goeds, veel geluk en heel veel lieve mensen om je heen. 
Groet Miriam

Dag Bianca, 

vergeet het psychologische stuk van je proces niet en om genezing te stimuleren is het erg nodig ook dit stuk bij het proces te betrekken. We lopen allemaal rond met rugzakjes in ons onderbewustzijn en het is zaak deze op te ruimen. Persoonlijk heb ik "wonderen" meegemaakt tijdens het doen van opstellingen. ( zie prof. Franz Ruppert en  Interakt Tiel) Daar kwamen al mijn blokkades uit het onderbewustzijn aan het licht en kon ik ze opruimen.  Daarnaast kan ik je aanraden ook eens naar filmpjes van dr. Dana Flavin op Youtube te kijken. Zij geeft zeer goede adviezen om de behandeling tegen kanker beter te laten slagen.  Het is juist geen strijd maar een kwestie van gezond verstand en heel veel liefde, ook van jezelf voor jezelf.  Ik wens je het allerbeste met je proces.

Hoi Bianca,

van lieverlee begrijp ik wel waar de begrippen ‘vechten’ etc vandaan komen. Ik ben zelf in augustus geopereerd na diagnose baarmoederkanker stadium 1( van baarmoederhals tm eierstokken eruit). Dus in hersteltraject. Ik was vanaf diagnose alleen gefocust op beter worden . Het besef van wat ik heb doorgemaakt is de laatste weken aan het landen.

in de oncologische revalidatiegroep bij gespecialiseerd fysio ( aanrader om te doen) waar ik train heb ik van anderen geleerd dat je vanaf diagnose ‘kanker’ acuut in vechtstand gaat (dat wat anderen overlevingsmechanisme noemen). Alsof je met complete bepakking in je schuttersputje zit. Gefocust op vechten en overleven. Je naasten zitten in heel andere film. In mijn geval kijk ik idd terug op 2 aparte routes ,mijn partner was bang en maakte zich zorgen(vond gelukkig lotgenoten om zich heen) en ik was alleen gefocust op wat moet er gaan gebeuren , hoe ga ik zo fit mogelijk de operatie is, me in vertrouwen overgeven voor de operatie en daarna gelijk weer aan de slag met Mn herstel van de operatie. Dus heel veel eiwit eten want dat heeft je lijf extra nodig om te herstellen na operatie, zo snel mogelijk op de benen, lopen, traplopen ,zsm op hometrainer ,littekens masseren, zo gezond mogelijk eten. 

Bij het beeld van vechten in je schuttersputje pas dat je de film van wat je hebt meegemaakt en nog te wachten staat pas kan gaan kijken als er beetje rust is, het grootste fysieke gevecht is geleverd.dan komt de verwerking . Ik kan nu met mijn partner praten over hoe ieder van ons het gedaan en ervaren heeft.

de behandelingen zijn een belangrijk deel van beter worden van kanker maar onze mindset kan veel bijdragen. Geloof je in herstel of laat je je hoofd al hangen? Welke bijdrage in leefstijl doe je zelf. Er zijn vast ook ondersteunde optie om bestralingstraject zo goed mogelijk op te vangen etc. 

Heb zelf het gevoel dat ik zeker invloed heb op Mn herstel. Vond de TEd video die hierboven werd aangeraden zeer inspirerend 

ik wens je moed, veerkracht en veel liefde toe,

silvia

Dag Bianca,

Allereerst wil ik je sterkte wensen bij de start van je onbekende traject. Niemand weet nog hoe je lijf gaat reageren op de behandelingen. Je hoeft niet te strijden. Zelf ten strijde trekken is niet aan de orde. Op hopen daarentegen heb je alle recht. De medische wetenschap ontdekt immers steeds meer. Laat je goed informeren over de consequenties van behandelingen die nu eenmaal nodig zijn voor je ziekte. Natuurlijk is de omgeving met jou in shock door het slechte nieuws en wil iedereen  je steunen. In de oren van kankerpatiënten komen de reacties vaak weinig zinvol over en soms is de oppervlakkigheid zelfs kwetsend. Laat het maar gebeuren. Bij tegenslag ga je  de echte vrienden gevoelsmatig herkennen en doet het er eigenlijk niet toe wat ze zeggen. Het enige wat jij kunt doen is eerlijk zijn over jezelf en over je ziekte. In feite moet je de ander op de hoogte houden van je behandelingen. En ... er is niks mis mee om te zeggen, dat van strijden en winnen geen sprake kan zijn bij kanker. 

Zelf ben ik het hoop-traject al voorbij na 12 chemo-kuren en een operatie. Ik word niet meer beter maar voel mij prima. Anderen roepen nu: "Je hebt geluk gehad en het is zo fijn dat je weer beter bent!"  Ook dan geef ik de spreker gelijk, maar blijf herhalen dat sprake is van een palliatief traject. Ik houd de omgeving bij de les en mijzelf ook. Ondertussen blijft het leven meer dan de moeite waard, samen met mijn omgeving.

Heftig hoor. Ik had borstkanker en als je wilt blijven leven dan ga je ervoor. Maar of je wint van de kanker....ik weet het niet. Op dit moment heb ik wel alles ondergaan om op dit moment geen actieve kanker te hebben. Maar wat de toekomst brengt moeten we afwachten. Maar is dat eigenlijk niet voor iedereen zo. Sterkte

Er zijn geen winnaars bij kanker, alleen maar verliezers. En sommige hebben het geluk bij de overlevers te horen.....

Ik, man van 65, al 10 jaar opgezadeld met uitgezaaide niercelkanker, en nu aan de immunotherapie die zomaar gelijk aanslaat zonder al teveel bijwerkingen. Cross my fingers elke dag en probeer het leven te leven.
Ik ben gelukkig optimist, bij mij is het glas halfvol, en heb de afgelopen jaren al wat soorten medicijnen en bijbehorende bijwerkingen gehad. Ik denk dat mijn optimisme (of kop in het zand steken zoals sommigen zeggen) me geholpen heeft het vol te houden en door te gaan met wat uitzichtloos leek.
Maar vechten? Winnen? Verliezen ? Voor vechten of winnen moet je met meer zijn en zijn er winnaars en verliezers. Met de kanker ben je uiteindelijk alleen.
Kanker onderga je, kom je tegen, bezegelt je lot, beheerst deels je leven. En je bent geen winnaar, je hebt geluk, en je bent geen verliezer je hebt pech. Je kunt er zelf niets aan doen. Je kunt hooguit hopen dat doktoren en wetenschappers snel resultaten zullen behalen met het onderzoek dat wordt gedaan. En je kunt alleen maar hopen dat dat op tijd voor jou of mij zal zijn.
Sterkte aan iedereen hiermee.

Ze hebben echt geen idee...

Hoop dat de chemo "goed valt" en retegoed zijn best gaat doen 😘

🍀🍀🍀🍀🍀🍀

Ook ik heb baarmoederkanker. Ik ben aan het begin van het jaar geopereerd. Niet uitgezaaid en dat is fijn. Wel zijn mijn eierstokken verwijderd en ook veel lymfeklieren. Ik heb nu oedeem in mijn buik. Heel vervelend. Geen uitzaaiingen. Geen chemo en of bestralingen.  Ik zeg niet dat ik geluk heb gehad.  Ik zeg altijd dat ik minder pech heb dan een ander. En zo voelt het ook. Maar de onzekerheid blijft. Komt het ooit terug in een ander deel van mijn lijf. De geestelijke pijn is zwaar. Maar ik heb tot nu toe echt minder pech dan een ander en geen geluk want ik ben wel kankerpatiënt.   

Hoi Bianca.. 

Tis heftig allemaal.. Ik ga zo ontslagen worden uit het Erasmus (baarmoedermondhalskanker, alles er uitgehaald incl lymfklieren steunbanden en eierstokken) .. Het Enigste wat ik je kan meegeven is blijf in je zelf geloven.. Je ondergaat het je bent bijzonder heel veel sterkte.. En al die mensen die zeggen dat je het kunt, je bent een sterke vrouw, het komt goed, en we zijn er voor je. Geloof me dat menen ze echt, want hoe moeilijk is het voor hun  om hun dierbare te zien. die pijn heeft, verdriet heeft, kanker heeft, je wereld is ingestort.. Ze houden van je..echt waar. Heel veel sterkte x Dikke kus.

Paulina 

Lieve mensen,

Ik geloof nog steeds niet dat ik "kanker" heb maar ben toch al twee en een half jaar bezig met het bestrijden van de eierstokkanker stadium 3C.

9 Chemo's en een grote operatie in november 2017.  Vanaf februari 2018 niets meer te zien op de scan. Dan een heel jaar 2018 geen behandeling. ( Maandelijkse Bevacizumab of Avastin behandelingen geweigerd)

De  onzekerheid over een mogelijke terugval is er wel omdat eierstokkanker daarom bekend is.

En ja, in februari 2019 is er opnieuw stijging van de CA125. Ik test elke maand de CA125 en die loopt op tot 200 u/ml. De scan van 3 juni 2019 toont opnieuw enkele woekeringen en ascites in het bekken.

 De oncoloog in Perigueux stelt opnieuw chemo behandelingen voor.  Totaal 6 behandelingen vanaf Juli t/m december.

Als de chemo zijn werkt doet en er resultaat is kan een PARP remmer worden voorgeschreven. Het protocol wat ook in het Erasmus werd voor gesteld.

Dan dringt pas echt tot me door dat ik een kankerpatiënt ben. Immers ik krijg weer chemo behandelingen. Er zijn weer bolletjes en vocht in de buik.

Ik woon en werkte in Frankrijk. Ben behandeld in Bordeaux en Perigueux. Even heb ik gedacht in Nederland de behandelingen te ondergaan. Ben verschillende keren gaan praten in MC Rotterdam. Wat me echter stoorde aan de Nederlandse oncologie zorg (Erasmus Rotterdam) is dat ze spreken over palliatieve zorg als je een terugval krijgt. 

En keihard zeggen: "wij kunnen u niet meer te genezen".

In Frankrijk is de cultuur anders. Palliatieve zorg betekent dat je in de laatste levensfase bent vlak voor de dood. Daarmee bedoelt men hier drie à twee weken voordat je sterft. Als je dus praat over palliatieve behandelfase bij een terugval zou je kunnen denken dat een vervolgbehandeling geen zin meer heeft.

Maar we moeten het juist hebben van de hoop. De hoop nog te kunnen ontsnappen

In Frankrijk is de arts over het algemeen minder direct, ook al is er hetzelfde behandelprotocol als in Nederland. De kansen worden besproken en niet de onmogelijkheden.

Wat betreft het vechten.  

Je overlevingskansen worden bepaald door het type kanker en het stadium waarin je verkeert als ziekte kanker wordt vast gesteld. 

Vechten doe je meer met jezelf . Het vechten betreft het verdragen van pijnen en ongemak als gevolg van de behandelingen. Het vechten betreft het verdragen van de pijn en verlies van je werk, je sociale leven, je onafhankelijkheid, je financiële verlies. Vechten betekent dat je moet verdragen dat je geen lange termijn projecten meer kan beginnen. Het vechten is elke dag accepteren en "blij " zijn met wat er wel is. Ook zo'n kreet waar je niets mee kunt. Want zonder toekomstplannen vindt ik het leven niet echt leuk.

Vechten is vooral het programma van behandelingen doorstaan en ermee leven.

Vechten is Volhouden, ook als je bij elke overwonnen etappe merkt en constateert dat je niet de uitzondering bent maar de regel. Je bent niet klaar want je bent chronisch ziek.

 Vechten is volhouden als je tijdens consultatie hoort dat het weer niet niet klaar is omdat je agressor in je lichaam een nieuwe aanval heeft ingezet. 

Je vecht niet tegen de kanker zelf.  Vechten doe je om alles er omheen vol te houden. 

Vechten doe je om een mens waardig bestaan te behouden.

Vechten doe je om je persoonlijkheid niet te verliezen. Vechten is je familie vertrouwen geven dat je er wel mee kan omgaan. Vechten is gewoon die klote kanker in bedwang houden ook als je weet en voelt dat je uiteindelijk van de kanker niet kan winnen. Tenzij hij of zij werkelijk knock-out is geslagen.

We vechten door omdat we hopen meer leven te winnen.

Lieve medelotgenoten, tot een volgende keer.

Pauline

Mooi beschreven, Pauline!

Als partner van vind ook ik de begrippen strijden, vechten, sterk zijn etcetera niet in verhouding staan met hetgeen je overkomt als de diagnose kanker gesteld is. Wat telt is de geluksfactor, als je die niet mee hebt zal strijden, vechten , sterk zijn etcetera zinloos zijn.