Het vervolgboek na kanker

Ik schreef vandaag het volgende stukje aan de hand van een vraag uit een facebookgroep die ik volg. De vragenstelster heeft komende week een interview voor een weekblad over de onzichtbare gevolgen van kanker. Ze vroeg ons wat ze zeker niet moest vergeten. Ik schreef het volgende:

'Wat ik het moeilijkste vind: We zijn eigenlijk met een enorme groep die zich ontzettend eenzaam voelt. Ik heb hier in de buurt weinig aansluiting omdat 2 van mijn lotgenootjes (die ik leerde kennen bij oncofit) weer gewoon kunnen werken. Kanker was een hoofdstuk uit hun leven, zij gaan verder met het volgende hoofdstuk. Mijn 4e lotgenootje wordt niet meer beter, haar leven eindigt zeer waarschijnlijk met het kankerboek. Zij zit middenin allerlei experimentele behandelingen en ervaart gelukkig veel steun. Mijn kankerboek is volgens de buitenwereld klaar, maar zij weten niet dat er een vervolg is. Ik voel me soms nergens meer bij horen. Niet bij de 'gewone werkende' mens, maar ik ben ook niet meer 'ziek' in de zin van dat de kanker nog speelt. Ik heb veel last van de gevolgen. Maar niemand lijkt dit vervolg van het boek te kennen. Ik ben de enige. En als ik mensen het boek wil geven, willen ze het niet aannemen want wie wil nou zo'n boek lezen. Dus niemand snapt hoe ik me voel. Behalve dan de mensen die het vervolg noodgedwongen ook hebben moeten lezen. Misschien moet ik hier zelf eens een stukje over schrijven.'

Dat laatste ga ik nu doen. Ik las eens in een blad dat kanker slechts een hoofdstuk is in het boek van je leven. Een zwaar hoofdstuk, dat wel. Je leven staat op z’n kop, je ondergaat allerlei onderzoeken gevolgd door nog vervelendere behandelingen. Als je met de behandelingen klaar bent, val je in een gat. Waar eerst iedereen je tot steun was, valt die steun nu weg. Je moet weer wennen aan het normale leven, je pakt je werk langzaam weer op (als je een tijdje was gestopt), je overweegt je leven. Het was een verschrikkelijke tijd, maar je hebt er veel van geleerd, het heeft je uiteindelijk een mooier of beter mens gemaakt. Sommige relaties stranden, maar er worden ook nieuwe vriendschappen gesloten. Dit is het positieve verhaal. Mensen lezen graag dit soort verhalen.

Er is ook een ander verhaal. Dan blijkt de kanker onbehandelbaar, te ver uitgezaaid, te agressief, het komt terug. In dat geval probeer je er alles aan te doen om nog zolang mogelijk te leven of, indien dit niet mogelijk is, zoveel mogelijk uit het leven te halen. Mensen smullen ook van dit soort verhalen, kijk maar naar het verhaal van Bibian Mentel. Zo dapper, zo sterk, zo positief. Ze ging uiteindelijk dood, dat was dan wel jammer. Ik heb haar een tijdje gevolgd en soms hoofdschuddend enkele reacties gelezen. Want met dat positivisme en die levenshouding zou ze toch echt iedereen versteld laten staan, zij zou de kanker overwinnen! Terwijl het toch steeds duidelijker werd dat dit echt niet kon. Verder geen slecht woord over Bibian. Ik vind haar een topwijf, ze heeft écht alles eruit gehaald wat ze eruit kon halen. Ik doe het haar niet na. Haar kanker was geen hoofdstuk maar werd een boek. Een heldenboek. En hier knaagt het bij mij een beetje.

Wat veel mensen, die nooit met kanker van dichtbij te maken kregen, zich niet realiseren, is dat er nog een vervolgboek is. Het is een ondergeschoven boek, er wordt eigenlijk nauwelijks over gesproken. Veel mensen weten niet eens dat dit boek er is. Of ze zijn erin begonnen en denken: pffff, niet doorheen te komen, en schuiven het boek snel weg. En toch, nu kanker steeds meer een chronische ziekte wordt, wordt dit boek steeds belangrijker. Want steeds meer mensen gaan ermee te maken krijgen. Het is het boek over de gevolgen na kanker.

Dan blijkt dat het hoofdstuk toch nog niet helemaal klaar was. Het heeft een soort van spin-off gekregen. Een eigen verhaal. Zoals ik al zei lezen mensen graag heldenverhalen. Maarten van der Weijden is zo’n held, Lance Armstrong ook, hoewel dat dan weer een klasse apart is. Maar ook als je sterft, kun je een held zijn, kijk maar naar Bibian Mentel en ook het boek van Marc de Hond heb ik hier in de kast staan. Ik heb ontzettend veel respect voor de manier waarop Jeroen van Merwijk zijn laatste jaar vulde en ook de columns van Jan Rot lees ik zodra ze online komen.

Dit vervolgboek is helaas geen heldenverhaal, het is eigenlijk niet eens leuk om te lezen. Ik kan me dan ook zeer goed voorstellen dat mensen het laten liggen, of dat ze een hoofdstuk lezen en denken: nee, laat maar. Toch is dit boek de realiteit van veel mensen.

Het leven na kanker. Een leven aan de zijkant. Want zo voelt het soms een beetje.

Ik betrapte mezelf erop dat ik tijdens de laatste controle niet meer alles vertelde. Ik heb veel last van mijn lijf, ik hou vocht vast in mijn benen, ik ben kortademig, heb vaak last van mijn buik, blaas en darmen, ik ben chronisch moe. In april gooide ik dit alles zeer gefrustreerd op tafel. De gynaecoloog reageerde, vond ik, vrij bot. Ik moest er maar mee leren leven, daar kwam het op neer. Huilend van frustratie verliet ik de kamer. Dit zou me niet nog een keer gebeuren. Deze keer zou ik met geheven hoofd de kamer verlaten. Ik vertelde terloops dat ik wel wat last had. Ik kreeg, zoals altijd, een inwendig onderzoek, voor de zekerheid ook een uitstrijkje. Ik bleek een bacteriële infectie te hebben, niets ernstigs, een antibioticakuurtje zou volstaan. Goed nieuws dus.

Maar het verandert verder niks aan hoe het met me gaat.

Ik had een paar maanden geleden een gesprek met mijn huisarts. Het ging erover dat ik niet lekker in mijn vel zat, vond dat ik meer moest bewegen (ook omdat mijn gewicht licht toe blijft nemen), dat dit pijnklachten geeft en dat ik daardoor juist weer minder beweeg en me daardoor rot voel. Zo’n vicieuze cirkel. Hij besloot om mij als proef reumatabletjes mee te geven, met het idee: Als je minder pijn hebt, kun je meer bewegen en daardoor krijg je ook meer motivatie om te bewegen en ga je nog meer bewegen en val je wat af en gaat bewegen nog makkelijker, waardoor je weer minder pijn hebt en zo verder. Dit bleek helaas niet zo te werken. Ik had veel last van bijwerkingen, met name hartkloppingen en ik kreeg ernstig problemen met slapen. Ik ben er inmiddels al wel achter dat goed slapen heel belangrijk is. Een paar nachten minder slapen en je kunt me opvegen, ik word dan zo labiel als ik weet niet wat. Volgens mijn huisarts was het vooral belangrijk om te zorgen dat ik motivatie bleef houden (dan zou het immers allemaal wel goedkomen) en na een paar dagen besloot ik te stoppen met de pillen en de motivatie voortaan uit mezelf te halen. Ik kon dit. Ik besloot een proefles Yin Yoga te nemen. Dat was geen succes. Mijn lijf vindt het kennelijk helemaal niet fijn om plat op de grond te liggen. Dat voelde ik natuurlijk al wel terwijl ik het deed, maar ik besloot dat ik het wel een kans moest geven en maakte met zoveel mogelijk ondersteuning de les toch af. Trots op mezelf. De dag erop kon ik amper mijn bed uit. Ik heb 2 weken enorm pijn gehad voor het weer wat stabiliseerde. De tweede proefles heb ik tot nu toe nog niet opgenomen. In plaats daarvan ben ik weer voorzichtig begonnen met fysiofitness. Heel laagdrempelig, goed mijn grenzen in de gaten houdend.

Ik besloot opnieuw de wandeltraining te doen, want dat wilde ik toch het allerliefste: zonder pijn kunnen wandelen. Dan zou de motivatie vanzelf komen om dit vaker en meer te gaan doen. Ik maakte het mezelf gemakkelijk: 3 kilometer in 12 weken. Dat moest lukken. De eerste 5 weken ging het boven verwachting goed: ik liep 600 meter, 800 meter, 1200 meter, 1400 meter. Ik heb totaal geen motivatieproblemen als het gewoon lukt. Afgelopen woensdag waren we een dagje bij vrienden in Breskens. Ik wilde heel graag naar de vuurtoren lopen, een stukje van bijna 2 kilometer. Dat ging verbazingwekkend goed. Ik was alleen vergeten dat ik ook nog terug moest. Het voorstel om de auto te halen wimpelde ik weg: Nee joh, absoluut niet nodig! Ik had flink pijn in mijn lijf toen we bij het huisje kwamen, maar het trok gelukkig snel weg. Ik had alleen veel problemen met slapen. Maar dat had ik de 2 nachten daarvoor ook al gehad, dus dat was op zich niets bijzonders. Ik ging er niet om stressen (dat maakt het tenslotte alleen maar erger) dus ik bleef vrolijk en gemotiveerd en accepteerde dat ik 2 tot 3 uur per nacht sliep.

We verbleven vorige week een midweekje in een caravan in Kamperland. Naast de dag in Breskens, zijn we ook 2 dagen gaan fietsen met de e-bike. Geen gekke dingen, afstanden die ik makkelijk kon halen, niet stoerder doen dan nodig was, die turbostand was er niet voor niks. In de ochtend en de avond geen bezigheden, gewoon wat relaxen. We hadden een keertje mazzel met het weer, puberzoon en manlief vonden het ook leuk, quality-time met het gezin, kortom: we hebben genoten! Het was alleen jammer van de nachten.

Vanmorgen besloten om deze week alle activiteiten te cancellen. Drie dagen na onze vakantie is de pijn in mijn lijf dermate vervelend dat wandelen en fietsen er even niet inzit. Staan, zitten en liggen zijn niet fijn. Ik heb dagelijks hoofdpijn, ben kortademig. Ik slaap gelukkig wat langer, maar wordt nog zo’n beetje elk uur wakker. Het zal vanzelf ooit weer beter gaan, dus ik maak me niet al te druk.

Het vervolgboek na kanker. Ik snap het helemaal dat mensen het niet willen lezen.