Korte update
Het is de laatste tijd een beetje stil geweest rond mijn persoontje. De reden daarvan is dat ik met mijzelf in conflict was. Moet ik blijven schrijven op een forum over kanker terwijl ik eigenlijk niet eens zeker weet of mijn klachten (nog) wel kankergerelateerd zijn?
In maart had ik mijn 3,5 jaars controle. Ik heb zo'n hekel aan die controles. Niet omdat ik een inwendig onderzoek krijg of bang ben dat de kanker terug zou zijn. Nee, ik ben bang dat ik weer in huilen uitbarst.
Drie en een half jaar na kanker heb ik nog steeds veel klachten. Mijn huisarts is ervan overtuigd dat veel te herleiden is naar de operatie, het verwijderen van mijn eierstokken, de overgang die daarop volgde en de kankerbehandelingen.
Mijn gynaecoloog bestrijdt dit.
Telkens als ik moet vertellen dat het dus helemaal nog niet zo goed gaat, heb ik het gevoel dat ik haar opzadel met iets waar zij geen verklaring/oplossing voor heeft. Ik voel me ontzettend ongemakkelijk wat ervoor zorgt dat ik emotioneel word. Zij komt vervolgens niet veel verder dan zeggen dat mijn klachten niet door de kanker en de kankerbehandelingen kunnen komen en dat alles er verder goed uitziet.
Dat laatste is natuurlijk het allerbelangrijkste maar het voelt niet fijn dat ik steeds opnieuw het gevoel heb dat ik niet serieus genomen word. En telkens opnieuw de vraag: 'Heb je er al eens aan gedacht om met een psycholoog te gaan praten,' gaat op een gegeven moment ook irriteren. Zeker als je dat al 3,5 jaar doet.
Omdat ik het op een gegeven moment ook niet meer wist, ging ik op zoek naar antwoorden. En kwam vervolgens uit bij de Vermoeidheidskliniek. Het onderstaande stukje appte ik naar mijn ouders:
'Wij zijn net terug uit Tiel. Volgens de internist van de vermoeidheidskliniek zijn de hoofdklachten voornamelijk terug te herleiden naar de operatie, het verwijderen van mijn eierstokken en de kankerbehandelingen. Het niet meer aanmaken van oestrogeen zorgt volgens hem voor een hoop ellende. En dat kan (in tegenstelling tot wat de gynaecoloog zegt) veel klachten geven en ook jarenlang door blijven sudderen. Hij denkt dat de pijnklachten in mijn benen/bekken/billen veroorzaakt worden doordat littekenweefsel op zenuwen en vaten drukt. Corona/longcovid heeft er vervolgens nog een schepje bovenop gedaan.
Eigenlijk bevestigt dit het beeld wat de huisarts ook al wel schetste. Het is complex en het werkt allemaal op elkaar in.
Ik moet in overleg met de huisarts over wat we gaan doen met de hoge bloeddruk en het hoge glucosehalte, deze zijn te hoog om te verwaarlozen. Hij raadde aan om te letten op mijn zoutinname (geen zout toevoegen en stoppen met drop eten). Advies gekregen voor Vitamine D (slik ik al) en B12 voor de vermoeidheid en neuropathieklachten. Wellicht doet dat nog iets. En hij raadde het 2-jarige multidisciplinaire traject aan. Dan ga ik samen met de ergotherapeut in kaart brengen waar verbetering mogelijk is. Ik kan dan ook gebruik maken van de expertise van de fysiotherapeut, diëtiste en psycholoog. Eigenlijk wat ik het afgelopen jaar ook al gedaan heb, behalve dat zij meer expertise hebben waardoor we mogelijk nog wat stapjes kunnen zetten.
Het multidisciplinaire traject kan volledig online. Fysio kan gewoon in Roosendaal, zij gaan dan in gesprek met mijn fysio.
Hij vond het erg kwalijk dat mijn gynaecoloog ontkent dat mijn problemen te maken hebben met de kanker en de behandelingen.
Ik heb over een paar weken overleg met de ergo. Dan gaan we een behandelplan opstellen.
Ben nu bekaf maar vooral ook opgelucht dat bevestigt wordt wat ik zelf ook al wel dacht. En dat ik dus eigenlijk al heel goed bezig ben. Hopelijk kan er de komende tijd nog wat verbeteren.'
In de auto, onderweg naar huis, bedacht ik dat het tijd werd om weer eens te bloggen.
4 reacties
Lieve Bianca,
Wat goed dat je deze blog geschreven hebt. Er zijn er vast nog meer die op onbegrip van hun behandelaar stuiten als het op restklachten aankomt. Het multidisciplinair traject gaat je vast verder brengen. Zelf heb ik, in een andere context, ontzettend veel baat gehad bij de begeleiding van mijn ergotherapeut. Zonder haar was ik niet gekomen waar ik nu ben. Daarbij de begeleiding van de andere disciplines die met elkaar in contact staan moet je verbetering in jouw klachten kunnen brengen.
Succes en liefs, Monique
Dankjewel 😊
Ik ben al heel ver gekomen met de ergotherapeut die ik nu heb. Maar het lijkt nu een beetje stil te staan. Opbouwen lukt iig niet. Bij de fysio en de psycholoog hetzelfde. Maar volgens de ergo van de VMK kunnen we met mijn fitbit en een klachtenapp nog beter in kaart gaan brengen hoe mijn lichaam werkt en daar vervolgens weer op inspelen. Ik hou nu zelf al best veel bij maar weet niet altijd goed hoe ik iets moet interpreteren. Het is sowieso al heel fijn dat ik daar nu hulp bij ga krijgen 🥰
Of je wilt blijven bloggen of niet, is natuurlijk een keus van jezelf.
Dit is een site met 'kanker', maar ook dat nog vind ik dat je daarna altijd mag blijven bloggen. Ik zie zo vaak verhalen voorbij komen, waarbij hun kanker 'voorbij' is maar ze toch graag gewoon dingen kwijt willen. Het kan ook een vorm van jezelf kunnen uiten. En daar is niks mis mee. Dus probeer voor jezelf te ontdekken wat je zelf het prettigste vind.
Zo jammer dat de gynaecoloog het dan niet herkend. En dat je huisarts en de kliniek hetzelfde zeggen. Zo zie je maar dat het vaak tegenstrijdige verhalen of adviezen zijn en dat is best lastig. Ik heb het zelf zo vaak meegemaakt, dat je van de ene kastje naar de ander geduwd wordt. Je wordt er gewoon onzeker van.
Ergens deels fijn te weten waardoor het komt en je er aan kan gaan 'werken'. Maar ook weer ergens confronterend lijkt me omdat het al weer een tijdje geleden is en je nog steeds klachten hebt.
Ik wens je wel een hele fijne pinksterweekend.
Liefs,
Femke
Hoi Bianca,
Fijn weer wat van je te lezen.
Het valt me altijd op hoe hard jij werkt om er weer bovenop te komen en wat een zoektocht het is. Juist het delen hiervan kan anderen een enorm hart onder de riem steken.
En ja, het is heel herkenbaar dat je gynaecoloog niet verder komt dan het advies eens te gaan ‘praten’ met een psy. Kennelijk schiet hun kennis te kort. Zo fijn dat je nu op het spoor bent gekomen van een kliniek waar men meer weet over de oorzaken van je ellende. Hou ons vooral op de hoogte!
Sterkte gewenst en tot later weer!