Mixed feelings

De laatste vrijdag van de schoolvakantie.

Dit was altijd de eerste echte werkdag na de schoolvakantie, of de eerste echte werkdag van het nieuwe schooljaar. Het is maar net welke naam je eraan wilt geven. Vergaderen met z´n allen op school en ´s avonds de barbecue in de speeltuin met partners en kinderen. Ik heb eigenlijk geen idee of er wel een barbecue is vanavond.

Ik kan me ook niet meer herinneren of het vorig jaar doorgegaan is. Twee jaar geleden wel. Toen wisten we net dat er iets in mijn buik zat wat daar niet hoorde. Veel meer informatie hadden we toen nog niet, maar het was goed voor heel veel aandacht. Die aandacht is er dit jaar niet.

Ik heb begin augustus te horen gekregen dat mijn WIA-aanvraag goedgekeurd is. Ik heb voor 2 jaar een WGA-uitkering. Ik ben voor 80-100% afgekeurd. Over een jaar is er een evaluatie om te bekijken of er weer mogelijkheden zijn om te kunnen werken. Het komende jaar hoef ik niks, alleen heel goed voor mezelf zorgen.

Dit geeft zowel opluchting als verdriet.

Opluchting omdat ik mocht stoppen met solliciteren. Er is een hoop stress van me afgevallen. Het ging vrijwel meteen een stuk beter met slapen. Op vakantie in Oostenrijk sliep ik voor het eerst weer nachten door, sterker nog: ik sliep ’s middags ook een paar uur. Ik voelde me voor het eerst in maanden een beetje uitgerust, maar dit was helaas van korte duur. In Oostenrijk liep ik ook een fikse verkoudheid op. En dan merk ik wel hoe weinig mijn lijf nog kan hebben. Vier weken later blaf ik nog als een zeehond en ook mijn stem is vaak weg. Niet handig als je graag zingt. ‘Geduld’, zei mijn huisarts. ‘Je longen klinken schoon, je lijf kan het verder zelf oplossen.’ Wel kreeg ik pilletjes mee voor mijn bekken-/been-/lage rugpijn. Reumapilletjes om uit te proberen. Niet dat ik reuma heb, want dat heb ik gelukkig niet maar mijn lijf zit in een impasse. Voor de somberheid waar ik vaak last van heb, zou meer bewegen goed zijn, maar meer bewegen geeft meer pijn. En meer pijn zorgt voor meer klachten en meer somberheid. Misschien kunnen we op deze manier de pijn een beetje onderdrukken? De afgelopen 2 nachten had ik veel problemen met slapen (1 van de bijwerkingen), met als gevolg meer vermoeidheid dus het blijft zoeken. Maar goed, ik heb de tijd.

Waar ik soms best wel moeite mee heb is het gevoel nergens meer bij te horen. Ik werk niet meer, dus ik heb geen collega’s. Ik heb geen idee of ik mezelf eigenlijk nog juf mag noemen. Is juf iets wat je bent of wat je doet?

Ondanks dat ik nog steeds niet verder kan wandelen dan ongeveer een kilometer, ben ik nog steeds geabonneerd op allerlei nieuwsbrieven en wandelbladen. Nu het een beetje rustiger wordt met de besmettingen, worden steeds meer wandelevenementen weer georganiseerd. Ik zie op facebook en whatsapp berichten doorkomen van vrienden die gaan. Dat doet pijn. Maar ik ben er ook nog niet aan toe om het wandelwereldje helemaal vaarwel te zeggen. Ergens zit toch de hoop dat het ooit weer beter wordt. Staat daar eigenlijk een datum voor? Het is nu bijna 2 jaar geleden dat ik kanker bleek te hebben. De longcovid is van oktober. Waar de pijn- en vermoeidheidsklachten precies vandaan komen, weten we niet. Ik was er nog niet vanaf toen ik besmet raakte met het coronavirus. Ik heb wel het gevoel dat de vermoeidheid wat minder is dan een paar maanden geleden, maar dit kan ook te maken hebben met de afname van activiteiten, het beter zorgen voor mezelf en de afname van stressgerelateerde activiteiten. Het is niet weg, maar ik heb minder vaak last van die intense vermoeidheid die me plotseling overviel en waar ik niks anders mee kon dan toch maar even gaan liggen.

Het revalidatie-traject is net voor de zomervakantie afgerond. Ik heb wat moeite met de eindconclusie. Ik heb zelf het gevoel dat ik vooral mentaal stappen gezet heb. Ik ben milder voor mezelf geworden, leg mijn lat minder hoog. Ik ben minder streng voor mezelf, luister beter naar mijn lijf, hoef niet meer zoveel. Lichamelijk gezien zijn er geen bergen verzet, opbouwen blijft heel lastig. In het dossier staat de opmerking dat niet het maximale uit de revalidatie gehaald is vanwege mentale problemen. Ik ben onzeker en het vertrouwen in mijn lijf kwijt. Ik heb veel behoefte aan steun en bevestiging. Nu is dit niet persé iets wat veroorzaakt is door kanker en/of covid. Ik ben altijd vrij onzeker geweest, heb hier ook diverse keren therapie voor gevolgd. Ik had het gevoel dat het de laatste jaren wel een stuk minder geworden was. Maar het krijgen van kanker, veel last houden van pijnklachten na zware behandelingen en er daarna ook nog longcovid bovenop krijgen is zeker niet bevorderlijk voor je zelfvertrouwen. Dubbele gevoelens dus. Ook omdat ik al 2 jaar bij de medisch psycholoog loop en daar toch vooral te horen krijg dat ik het gewoon goed doe. Het is veel geweest de afgelopen jaren en het heeft tijd nodig. Ik moet oppassen dat ik het mezelf niet aanreken. Dat is iets wat ik heel makkelijk doe en wat ik ECHT niet meer wil doen.

Ik probeer mijn sociale leven weer een beetje op te bouwen. Dit is heel afhankelijk van hoe ik me voel. Het is nog snel teveel. Vanaf oktober ga ik één uurtje per week op vrijwillige basis kijken of ik het leuk vind om mee te helpen op een dagbesteding voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik heb me voor volgende week vrijdag aangemeld voor een proefles yoga, lief voor je lijf. Geen idee of het iets voor mij is, maar ik kan het altijd proberen. Ik probeer weer wat vaker te fietsen. Ik moet nog een beetje uitzoeken welke afstand en tijdsfrequentie werkt. Mentaal merk ik sowieso wel dat het me goed doet om wat meer mijn huis uit te komen, om te bewegen en af en toe weer wat af te spreken. Lichamelijk is het nog één grote puzzel. Ik merk wel wanneer het teveel is, maar het is vaak onduidelijk wat daar dan aan vooraf ging. Zoiets simpels als vochtig weer of last van mijn darmen kan een trigger zijn, slecht slapen ook. Maar vaak is het toch vooral gissen. En moet je dan wel of niet naar de signalen van je lijf luisteren? Daar zijn de meningen ook weer verdeeld over. Vraag je het een pijnrevalidatie-arts dan zal deze antwoorden dat je niet altijd hoeft te luisteren naar je lichaam want pijn kan mentaal zijn. Vraag je het een longcovidexpert dan zal deze meteen zeggen dat pijn een grens is en je niet over je grenzen moet gaan want dat zorgt juist  voor terugvalklachten. Is het dan gek dat ik het af en toe ook niet meer weet. Hier word je toch ook onzeker van? 

Maar goed, mixed feeling dus. Blij dat ik weer wat stapjes vooruit kan zetten. Verdrietig omdat ik het toch allemaal best moeilijk vind en me soms heel eenzaam voel in dit proces. Ik ben immers niet meer ziek maar ook nog lang niet beter.

6 reacties

Lieve Bianca, 

Ik begrijp je helemaal. Je omschrijft het ook weer heel goed. Je leven is in de laatste 2 jaar zo veranderd. De kanker zet je leven op zijn kop. Lichamelijk en geestelijk is het zwaar. Maar in jouw geval is dat na alle behandelingen nog lang niet voorbij helaas. Je hebt veel moeten inleveren maar helaas is dat de realiteit. De kunst is nu je leven weer zo leuk maken voor jezelf. Uitvinden wat je kunt en waar je energie en plezier van krijgt. Gelukkig heeft UWV meegewerkt en hopelijk bevalt het bij de groep en kun je het geestelijk en Lichamelijk aan.

Je somberheid en eenzaamheid doet me pijn om te lezen. Ik hoop enorm dat je je leven op jouw manier weer wat op de rit zult krijgen. Je bent een mooie lieve meid. Je gezin en je ouders zijn alles voor je. Geniet van al wat je hebt bereikt en hopelijk ga je met hele kleine stapjes vooruit!

Dikke knuffels Carla xxx

Laatst bewerkt: 04/09/2021 - 13:20

Je verhaal is herkenbaar. Zoveel vragen, zoveel onzekerheden en geen energie. Kanker vraagt veel van je, zowel geestelijk als fysiek. Mijn grenzen onderzoeken vind ik ook lastig. Ik heb ook in het begin gesport, oncologische revalidatie. Dat ging super en ik kon echt weer veel en voelde mij fit. Toch uiteindelijk stortte dat weer helemaal in en ben ik nooit meer op dat niveau van toen gekomen. Steeds weer zoeken naar de balans vind ik een lastige, doe ik teveel, of juist te weinig, ik werd er knetter van. Lange tijd dacht ik hierin, nou dan doe ik maar te veel. pluk de dag want vandaag voel ik voel mij goed.   Kortom ik liep mezelf continu voorbij en de mentale struggle er nog bij, niet te doen, maar het is beter geworden. 

Fijn dat je  nu even in de wia zit, en minder druk ervaart, zodat je echt kan focussen op je herstel. Het is allemaal niet zo maar gedaan. De ups en downs maken je sterker en dat is echt zo. Het is moeilijk wanneer iets even niet lukt , je lichaam en geest hebben in die "stilte" de tijd nodig om te herstellen. Het gevoel te hebben dat je steeds wat inlevert is geen fijne, maar je doet het het echt goed. Blijf je wandelingetjes doen, dat is ook goed voor je mentale welzijn. Het gaat je echt wel lukken je weg hier in te vinden.

Ik wens je hierbij heel veel kracht.

Pisces

Laatst bewerkt: 05/09/2021 - 19:09

Je beschrijft het zo raak, Bianca, een eerlijke blog met heel veel herkenbare gevoelens. Nergens mee bij horen, oh ik kan het lijfelijk voelen.

Eigenlijk is alles al gezegd in de andere reacties: je doet het goed! Je bent een fijn, liefdevol mens. Wees ook lief voor jezelf, neem de tijd die je hebt zonder werkverplichtingen, doe waar je blij van wordt. Soms is dat iets waarbij je je grenzen over gaat (al dan niet bewust), daarna moet je rusten. Stapje voor stapje, zoals je zelf ook al zegt, al gaat het langzaam, als het maar vooruit gaat.

Iedere goede dag is er één! Heel veel sterkte en veel liefs! XXX

Laatst bewerkt: 07/09/2021 - 14:26

Het is spannend om te ervaren hoe je leven zich zal ontwikkelen nu je de last van solliciteren (maar ook het plezier in werken) los kan laten. Dat is zeker een dubbel gevoel. Ik heb het idee gehad dat ik er op maatschappelijk vlak niet meer bij hoorde en dat gaf een leegte. Maar dankzij vrijwilligerswerk is die leegte opgevuld. Uiteindelijk, na de ziekteperiode, niet meer terug gegaan naar het vrijwilligerswerk. Ik probeer op andere manieren mijn dagen te vullen. Maar soms is het best eenzaam moet ik toegeven. Ik ben nog niet toe aan activiteiten die aan werk doen denken. Dat zou me nog teveel energie kosten. Heb toch veel ingeleverd de afgelopen twee jaar. Inderdaad: niet meer ziek, maar ook niet beter..

Liefs, Ineke

Laatst bewerkt: 16/09/2021 - 12:53

Lastig is dat, hè. Ik merk op drukke dagen hoe moeizaam het gaat om het dan vol te houden. De dag erop en soms ook nog de dag daarop heb ik dan toch vaak een terugval. Kom ik tot niks, alleen maar op de bank hangen en op zeer slechte dagen veel huilen. Op dagen dat ik wat meer energie heb en weinig afspraken, slaat de verveling soms ook wel toe. Ik heb altijd wel wat te doen, maar kan me dan soms ook heel eenzaam voelen. Dingen waar je allemaal niet bij stil staat als je in het arbeidsproces zit. Ik weet ook niet of ik er aan toe ben om vrijwilligerswerk te gaan doen. Het is nu toch vooral dat ik niet meteen wil zeggen dat ik het niet doe en dat ik het een kans wil geven. Misschien ben ik er in de wintermaanden wel blij mee. En het gaat maar om anderhalf uur per week. We gaan het zien. 

Laatst bewerkt: 27/09/2021 - 16:57

Zwaar Bianca, de weg die je gaat / moet gaan en de mentale struggels daarbij. Herkenbaar, ja! Alhoewel ik moet bekennen dat ik daarvan toch minder last gehad heb dan jij ervaart. Ik het begin gewoon omdat ik te ziek was om me daarover ook nog druk te maken en later had ik mijn energie 'gewoon' nodig om overeind te blijven. 

Het verloren gevoel echter, het er niet meer bij horen, het gevoel van 'alles' kwijt, o ja, alsof het gisteren was! Jaloers is een begrip dat ik niet ken, maar oeps zomaar ineens was het daar. Toen ben ik al die kleine, leuke, mooie, bijzondere, en zo meer dingen gaan 'vergroten'. Het 'wél lijstje' bij me gehouden en het 'niet lijstje' weggegooid. Na ja, op af en toe na dan... Ben ook maar een gewoon mens met kanker.

Dapper dat je je hier zo blootgeeft. Mooie reacties ook en de herkenning zal je goed doen. Je zet met die 1.5 uur al een hele stap. Schrijf dat maar met grote letters op je lijstje!

Lieve groetjes xxx Hebe

Laatst bewerkt: 05/10/2021 - 20:07