Nooit meer wandelen
Kenmerkend voor ME/CVS is dat je achteruit kunt gaan door het leveren van inspanning. Dit wordt ook wel Post Exertionele Malaise (PEM) genoemd, of in het Nederlands inspanningsintolerantie. PEM houdt in dat een mentale, cognitieve of lichamelijke inspanning zorgt voor verergering van de klachten. Ongeveer de helft van de mensen met het Post Covid Syndroom heeft hier last van. Mensen die niet herstellen, maar juist zieker worden als ze proberen op te bouwen.
Als je kanker krijgt, wordt er meteen gewezen op het belang van bewegen. Wie fit de behandeling ingaat, zal deze beter kunnen doorstaan. Ook tijdens en na de behandelingen is het belangrijk om veel te blijven bewegen. Dit is één van de pijlers.
Toen ik kanker kreeg, was ik behoorlijk fit. Ik had net de wandelvierdaagse van Alkmaar achter de rug en ik was gewend om heel veel te wandelen en regelmatig te fietsen. Zodra ik na de operatie weer wat opgeknapt was, ging ik dan ook naar oncofit. Tijdens de behandelingen bleef ik, mits mijn lichaam dat toeliet, sporten. En vrij snel na de behandelingen liep ik weer mijn eerste 5 kilometer.
Nadat ik voor de eerste keer corona kreeg, werd het wandelen ineens een probleem. De 5 kilometer die ik voorheen kon lopen, haalde ik niet meer. Het werden er 3, daarna 2. De pijn in mijn benen kwam steeds eerder. In eerste instantie probeerde ik door de pijn heen te lopen. Maar de pijn kwam steeds vaker en sneller. Op een gegeven moment hoefde ik niet eens meer te lopen. Ook als ik zat, lig of stond schoten de stroomstootjes door mijn lijf.
Tijdens de controle besprak ik mijn probleem met mijn gynaecoloog. Het leek haar een goed plan om een revalidatietraject te gaan volgen. Zo gezegd, zo gedaan. Volgens de revalidatiearts zou het echt wel weer mogelijk moeten zijn om 5 of misschien wel 10 kilometer te kunnen lopen. Ik liet me graag geruststellen.
Tijdens het revalidatietraject bleek dit toch wat ingewikkelder. Ik ging achteruit in plaats van vooruit. Tijdens deze periode speelde er veel: ik was inmiddels bijna 2 jaar ziek, ik moest een spoor 2 traject volgen wat heel veel stress gaf en achteraf gezien zat ik ook al volop in een rouwproces. Dit zorgde voor veel emoties. Het oordeel van de revalidatiearts was dan ook dat mijn lichamelijk herstel geblokkeerd werd door mentale klachten. Als ik daaraan ging werken (ik liep inmiddels al anderhalf jaar bij een psycholoog), zou het snel beter gaan. Ze adviseerde me om over een jaar nog een keer het sporttraject te doorlopen.
De verzekeringsarts (UWV) keurde me 80 tot 100% af. Ik zou me vast snel beter gaan voelen nu de stress voorbij was. De rust zorgde er voor dat ik linea recta het verwerkingsproces indook. Eindelijk kwam er ruimte om te rouwen om wat ik allemaal had meegemaakt en was kwijtgeraakt. Ik was hier zelf natuurlijk helemaal niet blij mee. De bedoeling was dat ik me beter zou gaan voelen, niet dat ik me steeds depressiever ging voelen. Wist ik veel dat dit er bij hoorde.
In de tijd die daarop volgde ben ik meerdere keren gestart met wandelopbouw. Eerst op eigen houtje, later ook met behulp van mijn fysiotherapeuten. Wat er vooral gebeurde was dat ik opnieuw een toename aan pijnklachten kreeg. Ik wist niet goed wat ik ermee aan moest. Door de pijn heenlopen? Maar de pijn werd steeds erger en kwam steeds eerder. Hoe dan? Ook was ik bang dat ik iets zou beschadigen. Toen ik, na mijn val uit de bus, gedwongen werd om rust te nemen, nam de pijn weer af. Rond deze periode werd er ook steeds meer bekend over PEM bij longcovid. Zou ik dat dan hebben? Maar was dat niet heel gemakkelijk gedacht? Gebruikte ik het niet gewoon als excuus?
Tijdens de kankercontroles werd steeds gewezen op het belang van bewegen. Ook mijn huisarts bleef dit zeggen. Ook toen ik aangaf dit niet te kunnen. Volgens hem was vooral mijn overgewicht het probleem. Mijn angst om het erger te maken, werd steeds naar het rijk der fabelen gewezen. Dat kon niet. Bewegen is immers altijd goed.
We zijn inmiddels 4 jaar verder. Ik kan kleine stukjes wandelen. Op goede dagen misschien 200 meter. Op slechte dagen kan 50 meter al teveel zijn. Ik heb inmiddels ontdekt dat, als ik tussendoor rust, ik daarna nog een keer ongeveer dezelfde afstand kan lopen. Ik loop meestal met een stok, soms met een rollator. In huis kan ik redelijk goed uit de voeten zonder hulpmiddelen. We hebben gelukkig geen groot huis. Traplopen is wel een dingetje. Dat kan ik wel, maar niet heel vaak.
Vorige week maandag had ik mijn eerste gesprekken met de ergotherapeut en de oefentherapeut van de Vermoeidheidkliniek. Met de oefentherapeut besprak ik mijn wandelverhaal.
Hij legde uit dat bij ME/CVS mensen vaak achteruit gaan na lichamelijke inspanning. Uiteindelijk komen ze op een soort van plateau terecht. Het blijft dan redelijk stabiel. Ga je vervolgens opnieuw over je grens, bestaat de kans dat je verder achteruit gaat tot je weer op een soort van plateau komt. Het is dus belangrijk dat je onder die grens blijft, wil je niet steeds verder terugvallen. Wat er bij mij gebeurt, is dat mijn spieren te weinig zuurstof opnemen. Op het moment dat ik pijn krijg, is de zuurstof afgesloten. Door te rusten kan de zuurstof aangevuld worden, waardoor ik opnieuw een vergelijkbaar stukje kan lopen. Maar dit vraagt veel energie van mijn lichaam. Volgens hem bevind ik me nu op een plateau. Belangrijk is om ervoor te zorgen dat ik niet opnieuw naar een lager plateau ga. Of ik ooit weer op kan bouwen is maar de vraag. Wellicht kan dit in de toekomst, als ik mijn klachten goed onder controle heb. Met de juiste begeleiding is dit dan wellicht mogelijk, maar we hebben het dan over meters, geen kilometers.
Ik moest het even verwerken. Dat wat ik voelde, waar ik al die tijd al bang voor was geweest, was dus de werkelijkheid. Al die keren dat ik me afvroeg of het wel goed was om door te gaan, of ik wel door de pijn heen moest, of ik er wel goed aan deed om te vertrouwen op al die mensen die me beloofden dat het me wel zou lukken als ik maar volhield, had ik het dus bij het juiste eind gehad. Maar niemand die dit tegen mij zei. Tot nu. De oefentherapeut bevestigde wat ik eigenlijk al wist. Ik zal zeer waarschijnlijk nooit meer een wandeltocht wandelen.
Ik heb morgen controle bij de gynaecoloog. Als ze nu weer begint over het belang van sporten...
10 reacties
Poe, weer een klap om te verwerken. Je wilde zo graag weer wandelen. En dan duurt het ook nog zolang voor je erachter komt waarom het steeds verkeerd ging. Ja, in beweging blijven is over het algemeen goed, maar voor jou dus niet.
In ieder geval kun je het nu duidelijk maken aan de gynaecoloog waarm bewegen voor jou niet goed is. Als hij/zij het dan nog niet begrijpt wordt het heel vervelend. Maar laten we hopen dat dat niet gebeurt.
Wel weer een volgend acceptie probleem. Zal niet meevallen voor je. Ik hoop dat dat gast lukken en dat je je dan kan gaan focussen op wat wel kan. Je hebt nu in ieder geval goede begeleiding!
Liefs, Karin 😘
Heel veel sterkte
Hoi Karin,
Ik heb 's middags even gehuild, de volgende dag zwaar hoofdpijn gehad en toen kon ik weer door. Ik denk dat het meevalt met de acceptatie. Ik wist het immers al. Ergens is er ook wel opluchting. Ik roep al zo lang dat het niet lukt. En het is heel lief dat mensen daar dan tegenin gaan om mij gerust te stellen, maar vervolgens maakt dat alleen maar dat ik opnieuw ga twijfelen, weer over mijn grens ga en opnieuw op de blaren moet zitten. Mezelf afvragend wat ik dan toch fout doe.
Een maand geleden heb ik een opvouwbare scoot gekocht. We zijn al een paar keer op pad geweest. Ik heb al gemerkt dat ik ook hier mezelf moet begrenzen want echt comfortabel zit het niet. Maar... ik kan wel even een rondje doen in de stad, een kijkje nemen bij de wielerronde en we zijn ook naar het Bloemencorso geweest. Activiteiten die ik al jaren niet meer kon bijwonen. Ik word steeds beter in het bedenken van alternatieven waardoor iets wél lukt. Dus wat dat betreft ben ik op de goede weg. En wie weet wat het komende jaar allemaal nog gaat brengen.
Ik heb een visitekaartje bij morgen met het adres van mijn blog daarop. Als ik weer dichtklap omdat ik me niet begrepen voel, kan ik dat overhandigen.
Liefs, Bianca
Dag lieve Bianca,
Gisteren, 11-09, las ik o.a. jouw blog terwijl ik na een leuke verjaardag probeerde in te slapen. Vanaf het begin van mijn kankerjaar, 2018, lees ik elke avond de meeste blogberichten op Kanker.nl. Ook heb ik hier een jaar lang een blog gehad.
Een aantal lichamelijke beschrijvingen van jouw ‘loopproblemen’ lijken zoveel op mijn ‘loopproblemen’ dat ik i.p.v. slaperig alleen maar meer wakker werd. Ik ben jouw blog gisterenavond vanaf het begin weer beginnen te lezen en het leek me voor jou maar zeker ook voor mij fijn om onze zeer onprettige ervaringen eens samen in een pb te bespreken.
ik ben in mijn zoektocht niet echt verder gekomen. Ik heb veel aandacht gevraagd/geeist van een aantal artsen. Ik heb ooit een oproep geplaatst op Kanker.nl om lotgenoten te vinden. Ook daar gevraagd of een ‘expert’ misschien mijn pijnen en loopproblemen kon verklaren. Nada, noppes, niks. Ook ik voelde me een roepende in de woestijn. Een dame uit de buurt van Hilversum (blaaskanker) reageerde op mijn oproep. Ook zij had dezelfde ervaringen en zij had het inmiddels opgegeven. Ze probeerde er het beste van te maken en dat lukte zo te lezen aardig.
Artsen en deskundigen die me aankeken alsof ze water zagen branden. Het enige wat er echt brandde waren mijn benen….
Eenzaam was ik.
Ik ben nu het laatste jaar van mijn anti-hormoonbehandeling aan het afronden. Ik had borstkanker. Ik kan met mij E-bike overal naar toe fietsen. In mijn fietstas zitten twee in elkaar geschoven wandelsticks. Daarmee kan ik 1 winkel bezoeken en kopen wat ik nodig heb. De fiets moet dan wel tegen de winkel of vlakbij weggezet kunnen worden. Ik heb ook een loopfiets gehad maar dat was niets voor mij. Deze heb ik weer verkocht.
Verder hebben we een opklapbare mooie turqoise rolstoel aangeschaft die mijn man met veel plezier door steden, luchthavens, musea en waar al niet, heen duwt. Ik kom overal waar ik zijn wil. Wel vaak met pijn en moeite maar toch!
Ook heb ik na lang getouwtrek een invalidekaart gekregen zodat ik makkelijker kan parkeren. Binnenshuis loop ik met gemak. Drempels en trappen zijn lastig. We zijn nu ons nieuwe onderkomen in NL aan ‘t verbouwen. De trap is verwijderd en daarvoor in de plaats is een lift gekomen. Ik heb mijn behandeling in België gehad. Ik ben ook vele jaren ouder (73) dan jij Bianca maar pijn is pijn en niet kunnen blijft niet kunnen. Op welke leeftijd en waar dan ook!
Ik kan je pas persoonlijk berichten als ik wat meer gegevens bij elkaar geharkt heb. Alles ligt in België en we pendelen een beetje op en neer maar ‘kamperen’ in onze toekomstige woning tussen de bouwvakkers. Volgende maand gaan we echt over. Re-emigreren.
In ieder geval veel liefs van mij en voor nu wens ik je heel veel sterkte met het acceptatieproces en alles daarom heen.
Tot schrijfs,
xxx liefs,
Okkie
Hoi Okkie,
Dankjewel voor je uitgebreide reactie. Ik hoorde op een gegeven moment van een vrijwilligster van Olijf dat heel veel vrouwen die gynaecologische kanker hebben gehad, last houden van late gevolgen. Bij ons in het ziekenhuis bleef men echter beweren dat dit niet kon. Daar sta je dan.. Gelukkig voor hen had ik ook last van longcovid (waarbij het dus ook voorkomt). Vervolgens werd het hele longcovid weer bestreden door mijn huisarts. En zo hoefde niemand verder iets te doen. Tot ik bij de Vermoeidheidkliniek kwam en er gesproken werd over de gevolgen van oestrogeentekort en de gevolgen van een operatie, chemo en bestralingen. Toen kon ik ineens wel doorverwezen worden naar een internist bij ons in het ziekenhuis. Ik heb hiervoor bedankt.
Alleen al dat je het gevoel heb dat je niet serieus genomen wordt, hè. Het kastje naar de muur. Het uiteindelijk toch maar weer aansturen op een gewichtsprobleem, terwijl dat nooit een belemmering is geweest om veel te bewegen. Juist niet. Ik vond dat ik het maar knap deed. Was zo trots op mezelf dat ik vrijwel iedereen eruit liep. En dan moet je datgene waar je zoveel zelfvertrouwen uit haalde ineens weer inleveren. En wat ik eigenlijk nog erger vond: Niemand die serieus luisterde of me doorverwees. Het aanmodderen heeft het probleem waarschijnlijk alleen maar erger gemaakt.
En jij hebt dus borstkanker gehad, maar wel vergelijkbare problemen. Dus ergens in je lichaam gaat er toch iets mis. En wat de precieze oorzaak ook is, feit is dat je ermee moet zien te dealen. En uiteindelijk lukt dat ook wel, maar het zou zo fijn geweest zijn als er gewoon geluisterd was. Dan hadden we niet zo aan onszelf hoeven twijfelen.
Je mag me best pb-en hoor. Je mag me ook mailen op biancaverheulen@gmail.com als je dat liever doet.
Liefs, Bianca
Als wandelen je zoveel problemen geeft, is fietsen dan een optie? Met ondersteuning uiteraard, zodat je toch je beweging krijgt, zonder daar grote inspanning bij te leveren.
Dat zou ik uit moeten proberen. Heb nu anderhalf jaar niet durven fietsen na mijn gebroken bovenarm. Kan mijn arm niet lang gestrekt houden en met 1 hand fietsen is niet veilig. Bedoeling was dat ik dit jaar weer zou proberen, maar durfde niet. Misschien volgende lente?
Als je bang bent om te vallen, of als je je arm niet goed kunt gebruiken zou een driewielfiets een mogelijkheid kunnen zijn. Als je even googled, dan zijn ze ook te huur om te kijken of het wat voor je is.
Ik heb sinds vorig jaar een scootmobiel via de WMO. Dus ik ben gelukkig wel mobiel. Maar dat zou eventueel ook nog een optie kunnen zijn, mits ik dan geen toename aan pijnklachten krijg. Ik hou het in mijn achterhoofd. Eerst maar eens het traject bij de Vermoeidheidkliniek doorlopen en kijken wat daar allemaal uit gaat komen.
Dankjewel voor het meedenken 😘
Toch weer dikke ellende. En, zoals Zweef zegt, je focus verleggen. Fietsen bv?
Hoi Bianca,
Wat een tegenvaller weer. Maar ik begrijp dat het ook oplucht om bevestigd te worden in wat je al voelde. Dat je daarover geen strijd meer hoeft te leveren. Mits je je kaartje laat zien natuurlijk ☺️.
wie weet komt nu de tijd dat je écht kunt focussen op je ‘nieuwe’ leven met je ‘nieuwe’ lichaam. En de rouw kunt verwerken over wat je verloren bent en je richten op wat je allemaal wel kan. Ik lees trouwens dat je daar al volop mee bezig bent en zoveel mogelijk uit je leven haalt. Goed hoor! Wens je alle goeds👍🍀