Op de feiten vooruit lopen...
Ik sprak vorige week met mijn oncoloog over hoe nu verder als de behandelingen, hopelijk ergens in maart, klaar zijn.
Geen scans, geen controles op ca 125, alleen afgaan op klachten. Toen had ik 'm al hangen. Ik ben dat mens dat zeker een jaar lang stelselmatig klachten negeerde voor ik een afspraak maakte met de huisarts. Ik ben namelijk heel bang dat ik me aanstel. Ik was opgelucht toen de gynaecoloog vertelde dat ze wel degelijk iets gevonden had: godzijdank, er was iets gevonden! Dat dit iets, kanker met uitzaaiingen was, dat kwam later. Toen was de opluchting ver weg. Maar ik ga dus vaak over mijn eigen grenzen heen. Niet eens bewust. Hoe ga ik dat straks doen? Ga ik bij elk buikpijntje naar de dokter? Bel ik bij elke opgezette buik mijn lifecoach? Ik heb namelijk best vaak buikpijn en/of een opgezette buik. Nu is dat logisch na wat er gebeurd is, maar ook voor ik ziek werd, had ik vaak buikpijn. Hoe ga ik hier straks mee om?
Vermoeidheid in de gaten houden, dat was ook een belangrijke. Maar ik ging in juni nog een vierdaagse lopen (4x 25), terwijl mijn lichaam toch echt al wat langer aangaf dat elk weekend 25 km lopen bijna niet te doen was. Toch ging ik door, want dat is wat ik doe: het gaspedaal verder indrukken als ik eigenlijk moet remmen. Met alles! Ik heb wel wat bijgeleerd tijdens mijn laatste burn out, maar om nou te zeggen dat ik hier goed mee om ga? Nou, nee. Als ik iets echt wil, ga ik er ver voor.
Mijn ca 125 was torenhoog: 1737 waar hij onder de 30 moet blijven. Dit was voor de operatie. Daarna is nooit meer geprikt. Ik zou heel graag willen weten hoe hoog mijn tumormarker nu is, of straks is, na de bestralingen. Volgens mijn oncoloog heeft dit geen meerwaarde. Het meten zou zelfs een negatief effect kunnen hebben op mijn kwaliteit van leven. Daar kan ik me iets bij voorstellen, ik kan mezelf gek maken met mijn gedachten, daar hoef ik niet eens veel moeite voor te doen. Maar een soort van 0-meting zou fijn zijn. Mits hij onder de 30 is, dat dan weer wel. Dus ik snap mijn oncoloog. Gelukkig is er op internet nergens een test te vinden die je ca 125 meet. Ik zou me waarschijnlijk niet kunnen beheersen.
Maar ik vind het eng: vertrouwen op en luisteren naar je eigen lichaam. Daar valt echt nog een hoop te leren!
4 reacties
Lieve Bianca,
Ja, dat is echt heel erg lastig. Ik heb daar zelf ook mee te maken. Eierstokkanker gehad vorig jaar en nu onder controle. Verschil is dat er bij mij na de behandeling nog wel bloed is geprikt en mijn tumormarkers laag was.
In eerste instantie vond ik het ook heel erg eng dat er bij de controles geen bloed wordt geprikt en geen ct-scan wordt gemaakt. Maar na uitleg vd gynaecoloog kan ik er ook goed mee leven.
De CA 125 kan namelijk ook verhogen bij een infectie. Je weet dus nooit of het een infectie is terugkeer vd kanker. Daarnaast is er een studie gedaan naar de overleving na 5 jaar bij eierstokkanker en het blijkt dat de overleving niet groter is wanneer je dus wel elke keer bloedprikt. En dan geldt dat de kwaliteit van leven meestal wel veel beter is geweest om er veel minder snel weer chemo's worden gegeven. Als laatste, legde de gynaecoloog uit, is het zo dat de chemo minder effect heeft als het sneller op de vorige behandeling volgt. Hoe langer ertussen zit, hoe meer effect dus.
Ik snap dat dit allemaal heel logisch beredeneerd is en je gevoel heel anders is. Maar ik hoop dat het je een beetje kan helpen in je proces. Het gaat bij mij de ene keer ook beter dan de andere keer.
Lieve groet, Karin
Hoi Karin,
Dankjewel voor je reactie. Dat was idd ook zo'n beetje wat de oncoloog zei, ik wist alleen niet dat de ca 125 ook verhoogd kan zijn door infecties. Ook dat van de chemo is nieuw. Tja, er zit wat in. Meestal is het toch foute boel hè, als het terugkomt. Dan maakt het vaak ook weinig uit of je het via een scan weet of iets later (of misschien wel veel later) via je lijf. Je leest ook heel vaak dat een scan goed was en dat het een maand later ineens helemaal mis is. Dus idd, wat is de meerwaarde dan.
Dankje voor de heldere uitleg.
Liefs, Bianca
Beste Bianca,
Helga heeft elke drie maanden controle. De controles stellen niet zoveel voor. Ook zij krijgt te horen dat haar eigen lichaam de beste graadmeter is.
Helga “leert” dat zij weet wanneer het “niet goed voelt”. Bij twijfel? Gewoon bellen. Natuurlijk ervaren we ook onrust. Een griepje bij mij is een griepje. Een hoesje bij mij is een hoesje.
Die onrust hoort er bij. Heel vervelend. Maar jij bepaalt. Bel gewoon op als je twijfelt. Daar zijn onze ziekenhuizen voor. Daar worden artsen voor betaald.
Vraag jij je weleens af of je een bakker wel mag lastig vallen om een brood te kopen?
Sterkte,
Paul
Nee, dat vraag ik me nooit af 😀
Dankje Paul, voor je realitiverende opmerking. Ik denk dat het idd een leerproces is. Net als hulp leren vragen (en accepteren!), mijn grenzen leren kennen (en er naar luisteren en ze aangeven) en zo kan ik er nog een hoop bijzetten. Een mens is nooit te oud om te leren 😉
Groetjes, Bianca