Prijskaartje

Zaterdag zijn we een dagje naar Vlissingen geweest. Je kunt mij niet gelukkiger maken dan mij mee te nemen naar de zee. Het was al weer een tijdje geleden en omdat de temperatuur nog steeds comfortabel is, was het extra genieten. Mijn Atto (inklapbare scootmobiel) ging mee. Sinds ik ziek ben zijn we vaker naar Vlissingen geweest maar de laatste jaren kwamen we niet veel verder dan het kleine stukje dat ik kan wandelen (ca 150 meter). Nu, met de Atto, was het wel mogelijk om heerlijk langs de boulevard te struinen. Ik keek mijn ogen uit (stond die paal daar vroeger ook?) en genoot met volle teugen. Ik weet dat een dagje weg met de Atto een prijskaartje heeft. Al tijdens het rijden begon de pijn in mijn benen, bekken en heupen op te spelen. Ondanks dat ik zo geniet is het lange zitten in een rechte houding op een klein stoeltje niet goed voor mijn lijf. Maar goed, dat is een keuze die ik maak. Ik weet dat ik de dagen erna meer pijn heb en vermoeider ben. Maar ik heb wél de zee gezien en over de boulevard gestruind. Daar kan ik weer even op teren.

Iets waar ik me eerder niet zo bewust van was, en waar mijn ergotherapeut mij op wees, was dat activiteiten niet alleen lichamelijk energie kosten, maar ook mentaal en emotioneel. Zo’n dagje weg zorgt voor veel prikkels. Leuke prikkels, dat wel. Maar prikkels zijn prikkels. Als de pijn me die nacht al niet uit mijn slaap zou houden, dan kan het zomaar zijn dat mijn volle hoofd dat wel doet. In het meest ongunstige geval zijn ze beide actief. Dan heb ik én een vol hoofd én een lichaam dat niet stil kan blijven liggen door de pijn. Slapen is dan kansloos.

Omdat ik weet dat na een dagje weg vrijwel altijd een slechte nacht volgt, kan ik me hier tegenwoordig redelijk op instellen. Ik ga eruit als de pijn te erg wordt, drink beneden een kopje thee en speel een slaapverwekkend spelletje op mijn telefoon. Met een beetje mazzel lukt het daarna wel om wat te slapen. De dagen na een activiteit heb ik vaak al leeg gepland. Op die manier krijgt mijn lichaam de rust en de ruimte om bij te tanken. Dat bijtanken duurt vaak meerdere dagen. Het staat absoluut niet in verhouding tot de duur van de activiteit. Maar goed, het is niet anders, dus ik probeer dit voor lief te nemen.

De derde opponent, het emotionele prijskaartje, vind ik lastiger om mee om te gaan. Bij mij betekent dit eigenlijk altijd dat ik me down en verdrietig voel. Meestal niet meteen, want ik kan even teren op het intense geluksgevoel, maar als dat afzwakt en ik door lichamelijke en mentale vermoeidheid ook wat minder kan hebben, steekt ie gegarandeerd zijn (het is altijd een man) kop op. Natuurlijk zijn hier trucjes voor: afleiden, iets leuks gaan doen, niet in je hoofd gaan zitten, maar dit zijn dan vaak net de activiteiten die ik op dat moment niet kan doen, juist doordat ik die lichamelijk en mentale energie niet heb. En dat maakt het lastig. Ik zou me hier overheen kunnen zetten, toch over die grens kunnen gaan, maar ik weet inmiddels dat het herstel dan alleen maar langer duurt en dat ik in het ergste geval een flinke terugval krijg, dus ik weet inmiddels beter.

Afgelopen maandag las ik een stukje wat me erg aansprak. Er werd gesteld dat je jezelf beter niet de ‘waaromvraag’ stelt, maar de ‘watvraag’. Mijn analytische brein houdt ervan om van alles uit te pluizen. Die houdt enorm van de waaromvraag. Nu is daar niks mis mee, maar je hebt er niets aan als je mentaal oververmoeid bent en jezelf af blijft vragen waarom je je zo rot voelt. Het gevaar bestaat dan dat je in kringetjes gaat denken en daar kom je niet uit. Het geeft eigenlijk alleen maar meer frustratie. Beter is om jezelf te vragen: Wat? Bijvoorbeeld: Wat heb ik nu nodig?

Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar, op dit moment, nog geen antwoord op heb.

4 reacties

Ontzettend duidelijk verwoord. Het is inderdaad erg moeilijk die waarom vraag, want er is geen antwoord op. Vaak vroeg ik mezelf af waarom en juist vanwege het ontbreken van een antwoord werd ik pisnijdig, verdrietig etc. Met de watvraag kan je nog iets gaan doen wat een verbetering voor je kan opleveren.

Heel veel sterkte en doe vooral je leuke dingen voor zover het gaat. Kijk of je de Atto wat comfortabeler kan maken of dat de mogelijkheid bestaat om een elektrische stoel die ook kan buiten rijden aan te schaffen. Maar helaas moet daar dan ook de auto voor worden aangepast.

Laatst bewerkt: 19/10/2023 - 13:29

Hoi, ik heb voor thuis een grote scootmobiel. Inmiddels ook op de hoogte en in bezit van een Valyspas waarmee ik per jaar 700 km gebruik kan maken van een taxi waarbij ik mijn scootmobiel mee mag nemen. Daar kom ik al een heel eind mee. 

Voor mijn Atto heb ik een orthopedische rugleuning besteld, ik weet niet of dit iets toe gaat voegen, dat is een kwestie van uitproberen. Deze week heb ik weinig gedaan, ben veel thuis geweest. Ik merk dat de klachten weer wat afnemen. Het zal, denk ik, toch wel op en neer blijven gaan. 

Liefs, Bianca

Laatst bewerkt: 20/10/2023 - 10:18

Hallo BiancaV1973,

Je gevonden aanpak om de 'waarom vraag' te vervangen door de 'watvraag' is volgens mij al een goed uitgangspunt.

Wat ikzelf heb meegekregen is om te kijken naar 'wat kan ikzelf doen aan de situatie waarin ik nu zit'. Je hebt zelf de keuze gemaakt om jezelf leuke dingen te ondernemen. Die keuze betekent daarna dat er een schaduwzijde aanzit. Alleen door je ziekte én de daaruit voortvloeiende behandelingen komt dat die schaduwzijde jouw overkomt.

Juist aan die laatste twee kan jij niets doen. Dan komt hier het punt wat ik bedoel met 'wat kan ikzelf hieraan doen?'. Het antwoord is domweg?' NIETS. Vergeet dat je daar géén controle over hebt. Geef je daaraan over en focus je aandacht op zaken waar je wel invloed op hebt. Makkelijker gezegd dan gedaan maar probeer het eens. 

Succes en sterkte. Groet, Willem 

Laatst bewerkt: 19/10/2023 - 13:40

Oei, daar heb je een punt...

Je hebt mensen die denken dat ze nergens iets aan kunnen doen en mensen die denken dat ze overal ' schuld' aan hebben. Even heel zwart wit gechargeerd. Toen ik op mijn 46ste kanker kreeg, was ik er dan ook van overtuigd dat dit mijn eigen 'schuld' was. Zeker toen ik las dat baarmoederkanker en overgewicht een link hadden. Ik heb vanaf mijn 8ste eetproblemen gehad. Dat heel veel mensen met overgewicht en eetproblemen géén kanker krijgen, dat zag ik toen nog noet.

Nog sreeds, ik ben nu vier jaar verder, vind ik het soms moeilijk om te geloven dat nare dingen je gewoon kunnen overkomen. Dat je gewoon pech kunt hebben. Dat het niet aan mij ligt als het niet goed gaat. Ik heb best wel wat nare dingen meegemaakt, ook voordat ik kanker kreeg ging het allemaal niet van een leien dakje. Ik denk dat ik heel ver ben gekomen door steeds de verantwoordelijkheid terug te pakken. Maar het klopt wat je zegt, soms heb je geen invloed op hoe dingen lopen.

Ik ben een tijdje zoveel mogelijk binnen de grenzen gebleven, zodat ik zo min mogelijk last zou hebben. Het gevolg was dat ik daar mentaal enorm onder ging lijden en ik had nog steeds last van pijn en vermoeidheid. Gelukkig werd dit goed opgepakt door mijn psycholoog.

Het raakt me enorm, jouw reactie. Dus ik denk dat dit wel iets is waar ik nog wat meer mee moet. 

Dankjewel voor je feedback

Liefs, Bianca

 

 

Laatst bewerkt: 20/10/2023 - 10:11