Rouw?

Toen ik net wist dat ik kanker had, nu 2,5 jaar geleden, waren er in mijn hoofd twee mogelijkheden: Of je gaat dood of je geneest.

Ik had geen rekening gehouden met een derde optie: Je gaat (voorlopig?) nog niet dood, maar je wordt ook niet helemaal beter.

Ik weet eigenlijk niet hoe ik de fase waar ik nu in zit moet noemen.

De periode na de behandelingen was ik vooral bezig met herstel. Tot ik longcovid kreeg. Toen was ik in eerste instantie ziek. En later was ik vooral heel erg aan het zoeken hoe ik hiervan kon herstellen.

Ergens in het najaar vond ik een: lichamelijk-gaat-het-nog-niet-best, maar-mentaal-voel-ik-me-prima-modus. Deze modus beviel me wel.

Ergens in januari, na de beknelde zenuw in mijn rug, ben ik in een andere fase beland. Of misschien is die beknelde zenuw wel de reden dat ik in een andere fase ben beland. Dat zou namelijk ook zomaar kunnen. Soms weet je niet wat de kip en wat het ei is.

Bij de fysio bespraken we vandaag mijn klachten. Het ging de afgelopen weken niet geweldig. Waar ik veel moeite mee heb is het continu wisselende patroon. Voorbeeldje: Twee weken geleden gingen Arno en ik een stukje fietsen. Het fietsen was fijn, behalve dan dat ik veel moeite had met kracht zetten. Op het moment zelf had ik hier last van, maar eigenlijk nog veel meer de nacht en de dagen erna. De pijnklachten in bekken en benen verergerden, ik was doodmoe en ook emotioneel wilde het allemaal niet.

Afgelopen donderdag besloot ik toch opnieuw een poging te wagen. Ik kan namelijk wel besluiten dat ik niet meer ga fietsen, maar de angst dat ik dan straks helemaal niks meer kan, is toch ook best groot aanwezig. De afstand was ongeveer hetzelfde, het weertype ook. Deze keer had ik nauwelijks last. Sterker nog, ik voelde me juist heel goed. Ik had ’s avonds wel wat last van verkramping van mijn benen, maar sliep tegen de verwachting in goed en de volgende dag had ik niet meer last dan anders.

Dit besprak ik dus met mijn fysio. Ook is het opvallend dat ik veel moeite heb met op een rechte stoel zitten. Ik heb dan het gevoel dat mijn hele lijf verkrampt. Ook heb ik juist dan veel last van tintelingen in mijn vingers en krijg ik last van stroomstootjes. Op de bank heb ik dit veel minder. ‘Eigenlijk rijmt dit niet met lage rugklachten’, zei mijn fysiotherapeut.

En dan komen we toch weer uit bij het riedeltje van afgelopen jaar: Waarom reageert mijn lijf anders dan het zou moeten reageren? Hoe kan het nou toch dat het bij mij steeds averechts werkt? Ik vind de wekelijkse massage wel fijn. Maar ook hier hetzelfde patroon: de ene keer voel ik me goed en heb ik nergens last van, een andere keer heb ik een week last van de nawerkingen. Er valt geen pijl op te trekken.

Ik besluit voorlopig sowieso nog maar even door te gaan met de zware pijnstillers. Ik slaap er goed op, en dat is na jaren nauwelijks slapen best een zege. Zolang mijn huisarts ze nog voorschrijft kan het ook geen kwaad, besluit ik.

Ik heb niet meer die hevige pijn van eind januari. Momenteel is het vooral een zeurende, drukkende pijn. Het beste gaat het als ik niet te lang sta, niet te lang zit, niet te lang lig en niet te lang loop. Ik probeer dus zoveel mogelijk af te wisselen. En soms is zelfs dat teveel.

Nu de pijn wat meer houdbaar is, merk ik wel een flinke terugslag op mentaal gebied. Mijn emoties vliegen alle kanten op.

‘Volgens mij zit jij in een soort van rouwproces’, zei een vriendin die vorige week een bakje koffie kwam drinken. Nu had ik dit zelf al eens eerder bedacht, maar ik vond het nogal een zwaar woord. Maar rouwen doe je niet alleen als iemand dood gaat of is, kennelijk kun je ook rouwen om het verlies van je gezondheid.

In mijn hoofd heb ik nog steeds het plaatje van de oude mij. En ik weet wel dat ik die persoon niet meer ben, maar de persoon die ik wil zijn, lijkt in niets op de persoon die ik nu ben. Ik heb zo’n succesplanner waar ik elke maand mijn doelen opschrijf. Dit zijn bij mij zo’n beetje elke maand dezelfde (kleine) doelen en ik kom aan het eind van elke maand steeds opnieuw tot de conclusie dat het weer niet gelukt is. En eigenlijk is dat heel deprimerend.

Mijn hoofd zit in de ik-wil-vooruit-modus, maar mijn lijf lijkt daar lak aan te hebben. Ik weet niet wat mijn lijf wil. Nou ja, eigenlijk weet ik het wel: Mijn lijf wil geen wekker maar lekker op het gemakje wakker worden. Mijn lijf houdt van rust en vindt het niet fijn als het druk is of als ik veel afspraken heb. Mijn lijf houdt wel van een beetje roering en aanspraak, maar graag niet te lang.

Mijn lijf wil graag een beetje bewegen, mijn lijf bloeit op van de zon, maar dan graag op de bank, achter het raam. Of op een fijne stoel in het zonnetje, goed ingepakt. Mijn lijf wil elke middag rust, maar zodra ik denk lekker even te gaan lezen, zegt mijn lijf: bekijk het maar, ik ben moe. En dan lig ik een uurtje in zo’n ik-slaap-niet-maar-ben-ook-niet-wakker-toestand. Daarna voel ik me een beetje roze. Mijn hoofd vindt dat niet fijn, mijn lijf wel. Alsof ze dan toch een beetje tot rust komt. Mijn lijf wil best even haken, maar mijn vingers vinden het na een kwartiertje wel weer genoeg. Mijn hoofd wil de situatie in Oekraïne volgen, maar mijn lijf wordt daar eigenlijk vooral heel verdrietig van. Als ik goed luister, weet ik dus eigenlijk wel wat mijn lijf wil. En dat is vaak iets heel anders dan mijn hoofd wil. Mijn hoofd wil eigenlijk  vooral niet naar mijn lijf luisteren. Mijn hoofd heeft daar helemaal geen tijd voor. Mijn hoofd heeft het druk, druk met denken. En piekeren. Over hoe het toch vooral beter moet.

Ik huil de laatste tijd veel. Om van alles: de situatie in Oekraïne, verdriet en onmacht van anderen, frustraties. Maar ik merk dat ik de laatste tijd toch ook vooral huil om mezelf. Omdat het toch allemaal best veel is geweest, omdat ik het soms toch best knap lastig vind. Ik huil om de vriendschappen die gestopt zijn, ik huil om collega’s die ik niet meer spreek, ik huil om de kinderen die ik niet meer kan helpen, ik huil omdat vrienden gewoon door gaan met hun leven en ik niet meer mee kan, ik huil omdat ik het gevoel heb niet meer mee te doen, er soms niet meer bij te horen. Ik huil omdat mijn hoofd mijn lijf maar niet wil snappen.

Een soort van rouwproces? Het zou zomaar best eens kunnen.

6 reacties

Lieve Bianca, 

Ik huil met je mee. En zeker weten dat het verlies van je gezondheid een rouwproces is. Dat is een van de eerste dingen die de therapeut tegen me zei: jij hebt een dubbel rouwproces, je man en je gezondheid. 

Wat ik me afvraag: heb jij hulp met je emotionele klachten? Bijvoorbeeld een oncologisch psycholoog? Heeft het ziekenhuis jou dat aangeboden? 

Heel veel sterkte, en houd moed.

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 08/03/2022 - 21:08

Hoi Mirjam,

Ik heb, meteen na de operatie, aangegeven dat ik graag met een psycholoog zou praten. Ik heb een geschiedenis van depressies en was bang voor een terugval.

Ik ben anderhalf jaar begeleid door een fijne medisch psycholoog. Vanwege de 'protocollen' moest dat stoppen. Na een jaar wordt toch wel verwacht dat je het verder alleen kunt.

Ik werd doorverwezen naar de GGZ en trof een psycholoog waar ik geen klik mee heb. Die niets begrijpt van de inpact van chronisch ziek zijn.

Via een zijdeur ben ik nu door mijn gynaecoloog terug verwezen naar een medisch psycholoog. Ik ben nu in afwachting van het eerste gesprek.

Mijn doel was tot nu toe herstellen. Ik denk dat de focus nu vooral moet gaan liggen op acceptatie en leren omgaan met. Als het goed is gaan we ook aan de slag met traumaverwerking (zie eerdere blog). 

Ach, mijn leven is nooit saai..

Laatst bewerkt: 08/03/2022 - 23:12

Je moet je leven loslaten," zo sprak de gek." alles wat was is niet meer en wat er is is niet veel mee. Daar waar doelen stellen jou ding was stelt jou "ding "vast wat je doel moet wezen en dat zal en kan dag voor dag verschillen een goede, middelmatig of een slechte dag, natuurlijk is dat een rouwproces. Je snappertjes zijn op,  de doorzetters zitten in een zakje waar je niet altijd bij kunt omdat het zakje vermoeidheid en het doosje pijn in de weg zitten. Het verlies van sociale contacten en de diversiteit daarvan, maken dat de sleur van de dag niet doorbroken word je geest niet meer actief met andere problemen bezig is, in mijn werkzame leven had ik minstens met 100 mensen een gesprek ( je)  op een dag ,nu als ik mazzel heb in de week met 4. Nu ruim 3 jaar later weet ook ik nog steeds niet anderhalf uur spreken met iemand is net zo zwaar als vroeger 14 uur achterelkaar werken en soms nog vermoeiender.

Sterkte

Laatst bewerkt: 08/03/2022 - 21:23

Beste Bianca.

Voor mij is dit ook heel herkenbaar. Ben nu bijna 2 jaar verder na baarmoederslijmvlies kanker,  en ik heb ook poly-atrose. Daardoor ook extreem en chronisch vermoeid. Balans vinden tussen hoofd en lijf vind ik het moeilijkste wat er is.

Ik heb oncologische revalidatie gehad en heb mij voor psychische hulp aangemeld bij het Helen Dowling Instituut.  Beide hebben mij enorm op weg geholpen. De psycholoog gaf ook aan dat ik in een rouwproces zat vanwege mijn lichaam wat mij zo in de steek laat. Ik zit nog maar op 30% van mijn energielevel, en de medici schatten in dat het nooit meer zal worden dan 50%.

Helaas weet je dan wel waar je aan toe bent, is soms heel moeilijk maar het gaat steeds beter.

Ik.zou je zeker aanraden hulp te zoeken, je kunt het niet alleen  en met je omgeving. 

Sterkte Nel

 

 

 

Laatst bewerkt: 08/03/2022 - 21:37

Hoi Nel,

Ik had ook baarmoederkanker. 

Wat anders is bij mij en jou is dat tegen mij al 2 jaar gezegd wordt dat het beter wordt. Wacht maar tot je 6 weken verder bent, wacht maar tot je 3 maanden verder bent, volgende zomer... Tijdens de revalidatie (mei-juli 2021) zat ik ook op 30%. Ik kan nu minder dan toen.

In mijn dossier stond vervolgens: niet het maximale eruit kunnen halen vanwege mentale problemen. Ik loop al 2,5 jaar bij een psycholoog...

Ik denk dat het me steeds voorhouden dat het beter zal worden, mij niet geholpen heeft. In plaats van me te richten op het acceptatieproces ben ik vooral erg gaan twijfelen aan mezelf. Want als iedereen zegt: 'het wordt beter' en het wordt niet beter, dan doe je dus iets niet goed. 

Ik sta nu op de wachtlijst voor EMDR. 

Groetjes, Bianca

 

Laatst bewerkt: 09/03/2022 - 13:42

Hoi Bianca, je beschrijft zó goed wat er gebeurt wanneer je  hoofd en je lijf niet één geheel zijn. Zo opvallend dat wij mensen hier moeite mee hebben. Ik haal zelf daarom veel inspiratie uit het observeren van kinderen en dieren. Die Zijn gewoon. Mindfulness yoga een goeie therapeut kunnen het ons ook leren.

Laatst bewerkt: 09/03/2022 - 08:14