12. What if...

12. What if..

Als ik veel onrust ervaar ga ik bakken. Ik vind bakken iets magisch. Met een paar (of soms heel veel) ingrediënten creëer je iets nieuws. Ineens na een paar uur staat er iets prachtigs op je aanrecht, iets zoets en lekkers.

Als er in een week meerdere taarten of baksels staan weet mijn man dat het tijd is voor een glas wijn en een goed gesprek. Dan begint de rusteloosheid en pieker ik over het hier en nu en over de toekomst.

Hoe moet dat als ik nu dood zou gaan. Kan mijn dochter zich mij dan wel herinneren, zou ze iets van mij weten of alleen van verhalen. En moet ik dan niet alvast haar school regelen, want anders vergeet mijn man dat vast als hij aan het rouwen is en heeft ze straks als enige geen school. En als ik dan witte rozen wil op mijn begrafenis, snijden mensen zich dan niet aan de steel. (Ik zie terstond een hele stoet lopen met bebloede vingers.) En wat als mijn dochter straks verliefd wordt. Kan ze dat dan aan mijn man vertellen. Wat als haar hart gebroken wordt, wie vertelt haar dan dat het wel goed komt. Wat als ze trouwt en ik ben er niet om haar te helpen met haar jurk, of met de zenuwen op de dag zelf en wat als ik haar dan niet kan vertellen dat het allemaal goed komt. Wat als zij haar eerste kindje krijgt en ik haar niet kan vertellen dat de onzekerheid, frustratie en moeheid er allemaal bij horen. Dat het allemaal goed komt. Wie vertelt haar dat? Dat alles goed komt, er morgen weer een nieuwe dag is en er na regen zonneschijn komt. En hoe moet het met mijn man. Gaat hij wel verder, blijft hij niet eeuwig rouwen en kan hij weer gelukkig zijn. Zal hij weer kunnen lachen op een dag? Wie vertelt hem dat het weer goed komt.

En zo kan ik nog wel even door gaan en staan er weer 5 taarten op het aanrecht. Leven met onzekerheid. Ik heb er nooit van gehouden. Natuurlijk vind ik het prettig als niet elke dag en elke minuut gepland is. Ik hou van onvoorspelbaarheid en onverwachte momenten want juist die momenten zijn zaligmakend. Die ongeplande barbecue met je beste vrienden, dat onverwachte uitje met je man en de spontane dag naar het strand. Dat zijn de beste dagen met de fijnste herinneringen. Maar los van die momenten hou ik van een zekere voorspelbaarheid in mijn leven.

Met fanconi anemie heb je die niet. Je leven is onzeker, je hebt geen idee of je kanker krijgt, op welke plekken je dit krijgt en of je dit overleefd. De leeftijdsgrens ligt onder de 40 jaar en om je heen zie je de een na de andere lotgenoot overlijden. Vorig jaar was ik de laatste patiënt boven de 30 die nog geen kanker had gehad. Inmiddels behoor ik bij hun en tel ik nu hoeveel patiënten er nog boven mij zijn die nog leven en heb ik de gedachte dat ik wel eens de volgende zou kunnen zijn.

Maar niet eens de onzekerheid maakt dat ik onrust of verdriet ervaar. Het grootste verdriet zit hem in de gedachte dat ik nog helemaal niet wil gaan. Ik wil niet weggerukt worden van aarde en ik wil nog geen afscheid nemen van het leven. Ik wil mijn dochter zien opgroeien. Ik wil de kinderen van mijn broers en zussen zien groot worden en ik wil de kinderen van onze vrienden ouder zien worden. Ik wil mee met het leven wat iedereen om mij heen leidt en wil er onderdeel van blijven.

Ik wil mijn dochter samen met mijn man op haar eerste dag naar de basisschool brengen. Ik wil erbij zijn als ze haar naam voor het eerst leert schrijven en leert hoe ze vis, roos en aap schrijft. Ik wil er voor haar zijn als ze zich ongelukkig voelt of verdrietig is. Ik wil er zijn als ze verliefd wordt op de meester in groep 3 of 4 en wil erbij zijn als iemand haar een briefje geeft met de vraag of ze verkering wil met hem. Ik wil erbij zijn als ze een middelbare school uitzoekt, als ze slaagt of zakt. Ik wil samen met mijn man huilen als ze uit huis gaat en zelfstandig wordt. Ik wil erbij zijn met alle belangrijke keuzes en beslissingen die ze maakt. Ik wil haar opvangen waar moet en ik wil met haar lachen en met haar huilen.

Dat ik over al deze moment twijfel of ik hierbij zal zijn maakt het soms ondragelijk. Niet eens voor mezelf, maar te meer voor haar. Want bij elk moment zal zij wensen dat haar mama er is. Wie er ook naast haar staat, haar vader, haar lieve tante, oma of vriend of vriendin. Het zal niet genoeg zijn. Die lege plek zal er altijd zijn. En er is niets wat ik kan doen om dit voor haar op te vangen. Ik kan haar hier niet tegen beschermen. Dit is het enige wat ik haar niet kan geven.

Als ouder wil je je kind alles geven, je wilt niet falen. En ik zal falen. Niet omdat ik dat wil, maar omdat fanconi anemie nog steeds niet te genezen is.