16. Ziekenhuis bezoekjes
16. Ziekenhuis bezoekjes
Als er meerdere brieven in een week binnen komen van het LUMC weet ik dat het weer tijd is. Tijd om me voor te bereiden op heel wat artsen bezoeken. Deze week kwam er vrijwel elke dag een brief binnen van het LUMC nadat ik een periode wat rust heb mogen ervaren. 21 augustus staat er een kijk operatie gepland en daarvoor zijn belafspraken nodig, een afspraak met de anesthesist en een na controle. En zo ligt er weer een heel stapeltje brieven op de keukentafel.
Ook 4 oktober komt eraan. Elke eerste woensdag van oktober en de eerste woensdag van april is het de zogenaamde controle dag voor de fanconi patiënt. Dan ga ik op 1 dag vier artsen langs, beantwoord ik alle vragen die ze hebben, onderga ik de onderzoeken die zij willen en heb ik aan het einde van de dag antwoord op de vraag of er in de risico gebieden die ik heb een mogelijkheid tot kanker is. Meestal zijn er nog wat vervolg afspraken nodig om wat aanvullende onderzoeken te doen en ben ik rond de feestdagen of aan het begin van de zomer weer overal vanaf. Als het mee zit uiteraard, we gaan dan even uit van het geen kanker hebben.
Zoals ik al zei, oktober en april. Dat zijn de maanden waarin het gebeurt en meestal wordt ik al wat kribbiger in de maand voor deze maanden. Of misschien zelfs al wanneer de brieven binnen komen. Wat dus al nu is. Dan begint de ellende weer. De vervelende onderzoeken, de vragen van de arts en de focus op kanker. Het vergrootglas op je lichaam en de confrontatie met de ziekte die je hebt. En natuurlijk is het fijn dat ik zo grondig onderzocht word, want ik wil op tijd eventuele kanker opsporen. Maar als ik bij het zoveelste nare onderzoek weer op de behandelkamer lig denk ik toch ‘waarom’.
Als het om het ziekenhuis en de behandelingen gaat, voelt mijn lichaam altijd even niet meer de mijne. Je doet wat een arts je zegt, ondergaat wat zij willen en je hebt daar zelf weinig controle over. Dat gevoel dat je je lichaam opdraagt aan de ander, je over moet geven en zij ermee doen wat ze willen, dat blijf ik naar vinden. Ik zoek de controle dan ook in de kleine dingen, omdat je verder in het ziekenhuis al vrij snel alle controle kwijt bent. In oktober zie ik er het meeste tegen op, want dan is er ook altijd een aanvullend borst onderzoek. En die vind ik naar. Heel naar.
Het is namelijk niet het reguliere onderzoek, want die mag ik niet hebben ivm straling (daar kan ik weer kanker van krijgen), maar hij bestaat uit een mri. Voorafgaand aan de MRI krijg ik een infuus met contractvloeistof en de mensen bij de MRI zijn niet de beste prikkers, zo weet ik inmiddels. Normaliter wordt ik altijd geprikt door een anesthesist, zeker als het om een infuus gaat. Ik ben niet erg gemakkelijk te prikken. Mijn bloedvaten lijken zich na al die jaren steeds dieper te verstoppen. Die zijn het denk ik ook zat dat er steeds in ze geprikt wordt. Naast dat ik al niet zo goed te prikken ben, heb ik er ook nog eens een enorme angst voor. En zeker voor een infuus. Denk even terug aan mijn hallucinaties. Infuus prikken is iets waar ik maanden vooraf tegenop kan zien. Die hele mri van de borsten is dan ook echt geen pretje. Ik lig er in de meest oncomfortabele houding die je je maar kunt bedenken, met een infuus die aan alle kanten vervelend zit, met meestal wat wondjes omdat er verkeerd is geprikt, hartstikke nerveus en licht in mijn hoofd omdat ik negen van de tien keer flauw val bij het prikken. En dan dat geluid. Mensen, dat geluid van een MRI scan. Daar lig ik dan. En dan denk ik toch steeds ‘ waarom’.
Ondanks dat ik dankbaar ben dat ik zo grondig wordt nagekeken verbijt ik mezelf toch. Ik zou namelijk het liefst in tranen willen uitbarsten dat ik daar lig, overgeleverd aan de zorg van een ander, in een lichaam waar ik geen controle over heb. Dan vind ik het leven soms wel een beetje oneerlijk. Maar tegen de tijd dat het erop zit, vond ik het toch weer meevallen en denk ik: ‘volgend jaar pas weer opnieuw’.
Meestal is de maand december voor ons een echte feestmaand. De onderzoeken en bezoekjes aan Leiden zijn voorbij en de controles zijn tot dusver steeds goed geweest. Dat weten we vaak in december en dan is het weer tijd voor rust en feest. Ik kijk uit naar december bedacht ik me gisteren. Wat dit jaar ons ook mag brengen, ik weet in ieder geval dat er drie dagen aan komen waarin ik volledig rust heb. Waarin het ziekenhuis (of in ieder geval de poli en de OK) dicht zijn en er geen belletjes, brieven of afspraken zullen zijn. Eerste en tweede kerstdag en nieuwjaarsdag. Ik kijk er naar uit, in augustus nota bene.