2. De sluipmoordenaar die fanconi anemie heet

2. De sluipmoordenaar die fanconi anemie heet 

Het stuk wat ik nu ga schrijven, is er een die ik niet graag schrijf. Ik ga namelijk schrijven over wat ik heb en hoe ik hier ben gekomen. En dat doe ik niet graag. Nu zul je denken dat dit komt omdat ik dat moeilijk vind of het liever weg stop. Dat is niet zo. Voor de mensen die mij kennen is het bekend dat ik over mijn ziekte praat en juist niet wil dat hier omheen of overheen wordt gepraat. Het woord ‘ kanker’ is nog steeds voor veel mensen een niet uit te spreken woord. Kennissen of mensen die ik amper ken en die ik tegen kom, maar ook bekenden vragen wel eens; ‘ jij had toch euhmm, je was toch best ziek’ . Ik had geen euhm, ik had kanker, zeg ik dan. Het eerste wat ik zei tegen mijn familie en vrienden na de diagnose was; noem het bij naam. Het is kanker en noem het ook zo. Nee, schamen doe ik me niet, ik breng liever een ander tot schaamte omdat die er zo vaag over doet.

De reden dat dit niet mijn favoriete hoofdstuk is, is omdat ‘men’ altijd als eerste wil weten waar de kanker zit en wat voor type kanker je dan hebt. Om er een soort van graadmeter naast te leggen: Longkanker? ach jeetje, dan ben je zowat al dood. Tongkanker? Jeetje, kan het ook daar zitten? Borstkanker? oke, ja ik ken toevallig een vriendin van een vriendin die heeft een nicht die had dat ook. Het verbaasd me iedere keer weer dat dat zo’n beetje de eerste vraag is en dat veel patiënten dan een uitgebreide uitleg gaan geven over hun vorm van kanker om het een soort van goed te praten of de kanker slecht of niet slecht is. Of te wel, jij gaat hun vertellen of de boodschap kanker voor jou slecht of goed nieuws is. Zullen we het erop houden dat elke vorm van kanker slecht nieuws is, ongeacht waar hij zit en in welk stadium?

Voor elke patiënt die te horen krijgt dat hij of zij kanker heeft is het namelijk slecht nieuws. De eerste reactie moet niet zijn waar zit de kanker, welke type heb je of welke behandeling krijg je. Want wat je, als niet kanker patiënt, eigenlijk wilt weten is of de patiënt dood gaat. Maar ja, dat is ook zo lullig om te vragen. Dus zoek je naar het antwoord in al je vragen. En een kanker patiënt die net de diagnose te horen heeft gekregen zit niet te wachten om antwoord te geven of hij of zij dood gaat. Hij zit te wachten op medeleven, steun en versterking in deze strijd die of dan nog te voeren is of dan al verloren is.

Wat ik al zei, ik praat niet graag over wat ik heb of heb meegemaakt, omdat het geen graadmeter is en ik weet, dat als ik je werkelijk alles zou vertellen, je het of niet zou geloven of ik zou ‘winnen’ in je ogen als het gaat om hoe erg iemand het kan hebben in het leven. Geloof me als ik je vertel dat ik niet win.

Ik ga het verliezen van mijn ziekte en dat is mijn harde werkelijkheid. 1 die ik op een dag moet vertellen tegen mijn dochter, die nu, goddank haar onbezonnenheid nog heeft. Dus als ik je vertel wat mijn story is, ga dan niet een vergelijking maken met jou leven of die van iemand in de buurt die je kent. Ga niet denken dat er ergere of minder erge verhalen zijn. Dit is die van mij en hij is zoals hij is. Ik vertel het je omdat je anders wat ik verder schrijf niet zult begrijpen. Om mij te leren kennen heb je een achtergrond verhaal nodig en die zal ik je geven.

Ik ben inmiddels 32 en al geruime tijd gediagnosticeerd met een erfelijke ziekte, fanconi anemie. Kort gezegd heb ik een foutje in mijn DNA, met grote gevolgen. Zo heb ik als kind een ernstige ziekte, aplastische anemie gehad waardoor ik een beenmergtransplantatie heb gehad van mijn broer. Gelukkig heb ik dat (zeker voor die tijd), overleefd. In mijn twintiger jaren raakte ik vervroegd in de overgang en raakte ik steeds meer bekend met de ziekte die ik heb en die nooit meer weg zal gaan. Toen ik rond de twintig was, was de gemiddelde levensduur van een fanconi patiënt 32 jaar. Dit is nu verhoogd naar 38 jaar. Onder andere omdat ik en nog wat andere patiënten nog leven. Het rotste van deze hele ziekte is dat ik een verhoogde kans op kanker heb in verschillende gebieden van mijn lijf. Zo is het gynaecologische gebied een risico, het kno gebied en de mond / kaak gebied. Het is bij sommige gebieden niet eens de vraag of je er kanker krijgt, maar wanneer en hoe. De pest is ook nog eens dat ze mij als fanconi patiënt geen chemokuren of bestraling geven. Dat beschadigd de cellen nog meer en zoals je weet, beschadigde cellen staat al gauw voor nog meer kanker. Zaak is dus de kanker op tijd op te sporen en te hopen dat het in een operatief gebied zit. Het komt er dus op neer dat ik een sluip moordenaar in mijn lijf heb en nooit weet wanneer en waar hij toe slaat en wat de toedracht dan is.

Het eerste gevecht tegen kanker heb ik gestreden en ik heb, met veel moeite, gewonnen. Maar ik weet, de kanker komt terug. Ik ga het verliezen van deze ziekte en dat verliezen komt elke dag een beetje dichterbij. De laatste keer dat ik kanker had, belandde ik op de intensive care aan de beademing. Het is de vraag hoe het er een volgende keer uit zal zien en of ik er dan weer ongeschonden uit kom. Mijn leven ademt kanker, elke dag weer. Mijn strijd is niet klaar na het overleven van kanker. Het is het overleven en klaarmaken voor de volgende keer. Elke dag komt die ene vraag naar boven waar ik geen antwoord op krijg. Hoe leef ik mijn leven met de gedachte dat het op een dag voorbij is? Voor een ieder zal deze vraag niet dagelijks door je hoofd spoken, laat staan elke minuut. Voor mij is het vooral de vraag hoe lang ik nog heb en wat ik met de resterende tijd doe, hoe ik deze invul en hoe ik een normaal leven kan leiden met wat ik weet. Ik heb nog steeds geen antwoord op deze vraag en denk deze nooit te gaan vinden.

Ondertussen moet ik wel mijn leven weer oppakken na mijn eerste strijd tegen kanker, die overigens net twee maanden geleden gestreden is. Zoals ik al eerder zei, ik zal geen grote veranderingen aanbrengen in mijn leven. Ik was volmaakt gelukkig met mijn leven voordat ik kanker kreeg. Dat moet ik terug vinden, daar verlang ik naar. Nog steeds ben ik op heel veel momenten gelukkig, maar verdriet, angst, onbegrip en nog zoveel meer emoties staan dat soms ook in de weg. Ik zal me een weg moeten banen door deze emoties om terug te gaan naar de kern van mijn geluk. En dat is liefde.

Liefde voor mijn gezin. Liefde voor mijn familie. Liefde voor mijn vrienden en liefde voor alles om mij heen. Ik ga daar komen en jij mag mij hierin volgen.