33. Pijn

33. Pijn

Ruim een week terug ben ik opnieuw geopereerd om te zien of er wel of geen kanker in mijn keel zit. Een simpele operatie zou je zeggen. Sterker nog, dat zeggen regelmatig mensen tegen me: ‘het is toch gewoon weer een kijkoperatie?’.

Ik stoor me aan het woordje ‘gewoon’. Het is namelijk niet gewoon. Het is niet gewoon dat ik elke drie tot vier maanden geopereerd wordt. Het is niet gewoon om elke keer spanning te hebben of er wel of niet kanker wordt gevonden. Het is niet gewoon dat je zo vaak in een jaar moet wachten op een uitslag die wel of niet je leven overhoop gaat halen. En het is niet gewoon om zo veel pijn te hebben, zo vaak in een jaar.

Maar laten we vandaag even inzoomen op de pijn. Ik denk dat het moeilijk voor te stellen is dat een ‘simpele’ kijkoperatie zoveel pijn kan geven. Laat ik dan maar meteen uit de weg nemen dat het geen simpele kijkoperatie is. Als het slechts ‘kijken’ was, zou er geen operatie voor nodig zijn. Ze zouden voor deze operatie eens een ander woord moeten vinden.

Om uit te leggen hoe mijn week er ongeveer uitziet na een operatie is het van belang dat je weet waar ze kijken. De plek waar eerder kanker is geconstateerd zit bij de opening van mijn slokdarm, nog net in mijn keel. Een vervelende plek die moeilijk bereikbaar is voor de arts. Naar wat ik begrijp zit het gebied vol met zenuwen wat de plek erg gevoelig maakt. Het is van belang dat ze grondig te werk gaan, want een eventuele plek moet op tijd gevonden worden. De plek is dus rot en gevoelig en elke keer maken ze weer een beetje meer kapot wat zich in de enkele maanden er tussen maar moeilijk hersteld.

Ik ga je proberen mee te nemen in de dagen na mijn operatie, om je een beeld te geven over de pijn die ervaar.

Dag 1 Als ik wakker wordt uit de operatie voel ik meteen dat er iets mis is met mijn tong. Aan degene die mee is vraag ik wat ze met mijn tong hebben gedaan. Het voelt alsof ik bij de tandarts ben geweest. Hij voelt verdoofd en opgezwollen. De pijn in mijn keel lijkt mee te vallen, maar ik weet dat schijn bedriegd. De morfine giert nog door mijn lijf en we zullen morgen vooral zien wat de schade is. De arts geeft aan dat hij wat weg heeft gehaald, waarvan hij niet wist wat het precies was. Ik moest het zien als een soort kaasschaaf, waarmee ze iets hebben weggehaald. Dat beeld raak ik niet meer kwijt gok ik.

Dag 2 Ik heb slecht geslapen. Meerdere keren ben ik wakker geworden van de pijn en de meegekregen morfine leek steeds na een uur al uitgewerkt te zijn. Ik heb honger, maar elke slok water doet zeer en een flesje nutrilon gaat er met moeite in. Mijn tong voelt nog steeds dik en pijnlijk en tijdens het tandenpoetsen kom ik er snel achter dat dat niet het enige is wat kapot is in mijn mond. Met het beetje energie dat ik heb bekijk ik mijn mond. Ik zie meerdere aftes en wondjes in mijn mond en op mijn lip ook een snede zitten. Mijn tong lijkt wel aan flarden. Over de gehele breedte zitten wondjes. Ik vraag me af of de kaasschaaf eroverheen is gehaald. Vandaag blijf ik in bed en kom ik de dag vooral door met slapen, Netflix en heel af en toe wat nutrilon om de rammelende maag te stillen.

Dag 3 De dag verloopt eigenlijk hetzelfde als de dag ervoor. Ik kan nog weinig eten, behalve flesjes nutrilon en vla. Heel veel vla, want mijn maag is behoorlijk aan het tegensputteren van de honger. Ook vla is vervelend, maar gaat met flessen koud water redelijk naar binnen. Qua energie begin ik me beter te voelen. Ik slaap enorm veel en voel me langzaam weer wat opkrabbelen van de operatie zelf.

Dag 4 Vandaag heb ik een baaldag. Ik slaap slecht in de nacht en wordt veel wakker van de pijn. De extreme warmte helpt hierin weinig mee. De dagen thuis vermoeien me. Ik ben het huis zat, ik mis het kunnen spelen met mijn dochter en benijdt de momenten die ze heeft met mijn man. Ik wil er ook deel aan nemen en dat het niet lukt frustreert me. Mijn lijf is de vele hoeveelheid zuivel zat en mijn buik protesteert hevig. Dat kan er ook nog wel bij, denk ik met regelmaat. Mijn man, die me kent als geen ander, weet; ik moet er even uit. Einde van de middag besluiten we dat we even naar het strand rijden. Ik neem een flinke dosis medicatie in en hij maakt achterin een bedje voor me. Ik weet dat ik morgen met meer pijn wakker zal worden, maar het is het waard. Mijn dochter zien rennen en gillen op het strand, kastelen bouwen, de zilte zee lucht, wat is dit fijn! Die nacht slaap ik eindelijk wat beter.

Dag 5 Zoals verwacht heb ik vandaag veel pijn en kom ik de dag met veel medicatie door. Mijn tong is nog steeds weinig tot niet hersteld en van wat ik lees, kan dat wel 2 weken duren. 5 dagen al van pijn en ellende. 5 dagen een tong die opgezwollen en verdoofd aanvoelt. Ik baal ervan.

Dag 6 Vandaag lukt het voor het eerst om wat noedels te eten. Kleine hapjes, helemaal afgekoeld en met veel koud water. Maar het gaat! Mijn lichaam kan voorlopig geen zuivel meer zien, maar alleen noedels zijn niet voldoende dus ik hou braaf de flesjes nutrilon erbij. Maar de eerste stap is gezet weet ik.

Dag 7 De dagen blijven lang voor me. Ik voel me soms opsloten in huis, maar de weinige voeding die ik binnen krijg geven me niet genoeg energie om veel te doen. Ik slaap nog steeds overdag en ben aan het uitproberen welke voeding ik al wel kan eten. Soms met verassende uitkomsten. Zo kom ik erachter dat granaatappel pitjes een goede tip van een collega zijn. Omdat je de pitjes open bijt in je mond, komt het zuur van het fruit niet in mijn keel terecht. (Pas met een slok water en dan is het al verdund). Ik mis fruit en eet daarom veel van deze pitjes. Ik merk dat mijn keel elke dag meer hersteld, zoals ik had verwacht. In kleine stapjes waarbij ik niet te overhaast weer gewoon voedsel moet eten. Zolang ik dat doe en een balans vind tussen weer normaal eten en vloeibaar eten, hersteld mijn keel zonder dat ik opnieuw met eten dingen kapot maak.

Als ik dit schrijf is de operatie ander halve week geleden. Op dit moment is het nog vrijwel hetzelfde als op dag 7. Ik kan wel iets meer eten, maar nog minimaal. Brood lukt een beetje, maar zonder korstjes en na het grootste gedeelte heb ik pijn, waardoor ik moet stoppen. Maar met elk hapje ben ik blij en dan weet ik; er komt een moment dat ik zonder pijn die hele boterham naar binnen werk en het liefst meerdere. Maar wat gaat het langzaam. Elke ochtend als ik wakker wordt is de pijn het eerste wat ik onderzoek. Hoe voelt mijn tong, mijn keel, mijn mond. Het frustreert me dat bij een kijk operatie mijn hele mond kapot wordt gemaakt. Dat mijn tong me vrijwel net zoveel last geeft als mijn keel. Dat je maag en darmen van streek raken door de medicatie en al die zuivel producten. Dat je die ellende er gratis bij krijgt.

Maar als je na een week dan hoort dat er geen kanker is gevonden en je voorlopig even weg mag blijven, dan is het goed. De pijn verdwijnt wel weer. Op een dag ben ik dit ook weer vergeten.

Wat overblijft is de liefde die ik heb gevoeld in deze week. De hulp die me is geboden, de zorg van anderen en het medeleven. Dank lieve mensen daardoor. Ik bijt nog even door en hoop elke dag op een betere dag, wetende dat die er aan zit te komen.