4. En toen zei hij: "het is toch kanker"

4. En toen zei hij: 'het is toch kanker'

Het begon in december 2016. Ik voelde op een dag een bultje in mijn keel. Als ik slikte of at voelde ik steeds een klein bobbeltje. Ik wist instinctief meteen dat het niet goed was. Maar, zoals met meer dingen, negeerde ik de eerste signalen. Ik was verkouden en linkte het daaraan. Maar diep van binnen wist ik het. Dit zat niet goed, dit hoorde er niet te zitten, dit klopt niet. Ik nam mezelf op sinterklaas avond voor om de huisarts te bellen na de kerst als het er nog steeds zat. Na de kerst zat het er nog en voelde ik steeds meer en meer dat er een bobbeltje in mijn keel zat. Ik raakte er geobsedeerd van en slikte elke seconde om te voelen wat er zat en of het er nog zat. Maar het zat er en dus belde ik na de kerst de huisarts.

De huisarts vond het niet een reden om me door te sturen en gaf aan dat het vast een verkoudheid was. Iets, wat ik de huisarts erg kwalijk neem, gezien mijn achtergrond met fanconi anemie. Ze had moeten weten dat ik extra risico loop op het ontwikkelen van kanker en had me moeten doorsturen. Ik had haar dit immers meerdere keren al vertelt. Ze deed het niet en stuurde me weer weg. Het gevoel dat het niet klopte bleef aan me vreten en ik besloot zelf contact op te nemen met Leiden, waar ik onder controle sta. Ook in leiden ging het niet meteen gemakkelijk. Ik kreeg eerst antibiotica en toen dat niet hielp ben ik er zelf bovenop gaan zitten. Ik voelde iets wat niet hoorde en was niet gek. Ik wist zelf allang dat dit niet klopte. Leiden besloot een kijk operatie te plannen, maar zo verzekerden ze me, dat was echt voor het kijken. Een biopt afnemen kan, maar dat zouden ze niet doen, want de verwachting is dat er niets zit. Toen ik na de kijk operatie hoorde dat er een biopt was afgenomen wist ik meteen genoeg.

Dit was kanker, dat voelde ik. Toch was het nog 10 dagen wachten op een uitslag. De 10 langste en zwaarste dagen van die tijd. 10 dagen lijkt zo kort, maar elke kanker patiënt zal dit herkennen. Elke dag, elke minuut wacht je op je vonnis. Alle mogelijke scenario’s spoken door je hoofd. Ik wist dat het mis was en toch.. Toch hield ik mezelf de laatste dagen vol dat het een goede uitslag was. Ik kon geen kanker hebben. Ik was 31 en had een kind van 2. mensen als mij overkomt dit toch niet, niet zo jong. Op andere dagen wist ik dat ik kanker had en dacht ik dood te gaan. Ik voelde het overal in mijn lijf.

Ik las eens in een interview dat de periode voor de diagnose een eenzame periode is voor een patiënt. Je weet zelf dat er iets mis is en anderen om je heen doen het af als iets kleins. Ze willen niet denken aan het ergste. Ik wist dat er iets mis was en heb me eenzaam gevoeld. Ik was niet verkouden, ik voelde een bobbeltje. Ik voelde die de hele dag door, elke minuut, elk uur. Elke seconde werd ik geconfronteerd met iets in mijn lijf wat er niet hoorde te zitten. Dat is niet uit te leggen aan anderen en niet te begrijpen wellicht. Geliefden om je heen willen voor de gestelde diagnose ook niet uitgaan van het ergste. Ze houden hoop en moed en ook dat is iets wat je nodig hebt. Toch is het een eenzame periode en daar kan niemand iets aan doen of aan veranderen.

Toen de diagnose kwam zei ik enkel; ‘ ik wist het’. Het drong niet eens echt tot me door, ik voelde me zelfs een beetje opgelucht. Zie je wel, ik ben niet gek. Ik pushte jullie allemaal om verder te kijken en hier zie je het resultaat. Ik ken mijn lichaam, ik ken hem als geen ander.

Na de diagnose ging alles in snel stroomvaart. De arts nam het behandelplan door en na een half uur lag ik al onder een mri om te kijken hoe groot de plek was en of er sprake was van uitzaaiingen. Ik weet nog dat ik bij de mri aan kwam en dat de vrouw achter de balie vroeg of ik de lijst had gehad die ingevuld moet worden voorafgaand aan een mri. Nee, die had ik niet gehad en niet ingevuld. De mevrouw begon een beetje moeilijk te doen over die lijst, want dat moest toch echt. ‘ik heb verdomme geen lijst!, ik heb net gehoord dat ik kanker heb en moet nu een mri in om te kijken naar uitzaaiingen, dus nee ik heb geen lijst gehad, laat staan ingevuld’ schreeuwde ik. Die arme mevrouw dacht ik later. Die kon er ook niets aan doen. De mri was buiten mijn weten om gepland, omdat, als ik hier thuis een brief van zou krijgen, ik meteen de uitslag zou weten, namelijk dat ik kanker had.

Die 10 dagen maken me om die reden ook boos. Allereerst kun je een patiënt niet zo lang laten wachten op de uitslag die alles betekend in je leven. Ten tweede is de uitslag eerder binnen (in mijn geval) en is elke dag slopend voor mij.

Diagnose kanker. Kanker. Wat een woord. Dat 6 letters je leven zo op zijn kop kunnen zetten. Weet je wat ik vond na de diagnose? De periode na de diagnose was ik anderen aan het redden. Hen aan het overtuigen dat dit goed zou komen en dat ik me hier wel uit zou vechten. De periode na je diagnose staat jou leven op zijn kop, maar ook die van je naasten. En na een bepaalde periode heeft iedereen geaccepteerd dat je kanker hebt en dat je gaat vechten. En dan ineens ben je alleen over. Dan ben jij aan de beurt.

Jij moet daadwerkelijk gaan vechten en werkelijk niemand kan dat voor je gaan doen. Het gevecht voor een kanker patiënt begint niet bij de diagnose, die begint daadwerkelijk bij de behandeling. Terwijl het gevecht van je omgeving dan stopt. Die kijken machteloos toe, ondersteunen waar ze kunnen en leven met je mee. Maar jij staat daar alleen. Jij bent in gevecht met je eigen lijf, waar je al 31 jaar in zit. Die je vertrouwde, waar je op dacht te kunnen bouwen. Daar zit kanker in en die is zich een weg aan het wurmen door je lijf, door je geest en wil winnen van jou.

En weet je, ook al win je het van de kanker en overleef je de kanker. Er is een moment dat hij het wel even wint van je geest. En dat is het nu juist met kanker. Het is niet maar een woord. Het is alles omvattend.