41. Het komt misschien wel (of niet) goed

41. Het komt misschien wel (of niet) goed

Het is even geleden dat ik iets heb opgeschreven. Het is ook even geleden dat mijn gedachten zo'n warboel waren. De reden van schrijven voor mij is vooral om wat orde te scheppen in de chaos van mijn brein. Chaos die ontstaat vanuit de diagnose, de operaties die volgen, de slecht nieuwsgesprekken en mijn zenuwen over dood gaan. 

Ik heb lange tijd redelijk controle gehad over deze chaos, maar ineens niet meer zo. Angst overvalt me, zorgen over dood gaan nemen mijn gedachten over en ik verlies controle. Het is eigenlijk allemaal begonnen op mijn 38e verjaardag. Ineens kwam het besef, ik ben de langst levende Fanconi patient in Nederland en de gemiddelde leeftijd voorbij die ooit is gesteld voor een Fanconi patient. Lange tijd heb ik gedacht, ik ga die 37 halen. Dat is de gemiddelde leeftijd die een Fanconi patient wordt toegeschreven. En bam, ineens was ik 38. En nu dacht ik... 

Het is een vreemde ziekte, Fanconi Anemie. Een foutje in mijn DNA waarbij er (in mijn ogen) abnormaal veel risico is op kanker. En dat heb ik al ondervonden. Al bijna zeven jaar jagen we kankercellen achterna in mijn keel en heb ik al mening zorg gehad over andere kanker cellen in verschillende delen van mijn lijf. Ik behoor tot de groep 'kanker patienten' en ook weer niet. Zo kan ik geen chemo en bestraling krijgen en is najagen en opsporen van kanker cellen mijn enige hoop. Ik val tussen wal en schip. 

En zo voelt het ook. Ik hoor eigenlijk net nergens bij en de meeste patienten zijn veel jonger dan ik. Het is een eenzaam proces vind ik vaak. Want wie wordt er nu iedere drie maanden geopereerd om kanker cellen weg te halen? Wie wordt er uberhaupt zo vaak geopereerd? Wie kent het zo vaak opkrabbelen na een operatie net zo goed als ik? Wie kent de operatiekamer zo goed op haar duimpje, eveneens als de mensen die er werken? Die herkenning vind ik niet. Praagroepen zijn er voor mijn patienten groep niet. Inloophuizen zijn gericht op mensen met kanker, maar daar val ik nou net niet helemaal onder. 

Wat ik zeg, 38 werd ineens een eenzaam jaar. Want hoe hard ik ook probeer om positief te blijven, het lukt ineens niet meer. Daar waar ik de jaren ervoor zo blij was dat ik leefde, denk ik nu ineens, dit is het dan. De onzekerheid over mijn leven begint me parten te spelen. Hoe lang heb ik nog, wat doe ik met die tijd, hoe zal ik de dood vinden? Of hoe vindt het mij? Wordt het naar? Of zal het fijn zijn? Zal ik ergens opgelucht zijn? Hoe in hemelsnaam gaan mijn naasten verder? 

Gedachten die me bezig houden, maar waar ik tegelijk helemaal niet mee bezig wil zijn. Want een doosvonnis heb ik helemaal niet gehad. En eerder heb ik altijd gedacht, zolang niemand me dat geeft leef ik en dat is wat telt. Maar ineens is die gedachte weg, ver verstopt in mijn chaotische brein. De angst overheerst. 

Het is een zoektocht om de positieve gedachten terug te vinden en te behouden. En ergens denk ik ook, het is oke om je even zo te voelen. Je hebt ook geen controle over kanker, over je lijf en je ziekteproces. En ik vermoed dat iedere ziekteproces anders verloopt. Ook al heb je dezelfde soort kanker, voor een ieder zal het anders verlopen en voelen. Daarmee is mijn proces niet eenzamer dan die van de ander. Momenten dat je even niet meer wilt of kunt zullen er bij iedereen zijn. En dat moet kunnen. 

Je moet kunnen zeggen, ik ben even niet oke. De positieve gedachten zijn even weg. Ik merk dat mensen in het algemeen niet graag horen dat het niet goed gaat. De vraag 'hoe is het met je' moet eigenlijk automatisch beantwoord worden met een positief antwoord. De meeste mensen vinden het ongemakkelijk wanneer je anders reageert op die vraag dan verwachten. Dat zou niet zo moeten zijn. In general willen mensen toch het liefst als ze weg lopen na een gesprek of de deur achter zich dicht doen na een bezoek dat degene die zij achter laten oke is. Zelf met een rot gevoel weglopen voelt niet goed. Je wilt het oplossen, de ander gelukkig zien en met een goed gevoel naar huis. Wat is dat toch? 

Allereerst ga je de zorgen van de ander niet oplossen. Dat hoeft ook niet. Dat is ook niet wat diegene van je vraagt. Wat we als patient wel vragen van je is begrip. Een knuffel, een kaartje, een hand op onze hand. Begrip dat we even niet oke hoeven te zijn, dat we mogen huilen, schreeuwen en lachen om deze rot ziekte. Dat alles er mag zijn en dat we niet de hele tijd hoeven te denken: het komt wel goed. Want de gedachte dat het misschien niet goed komt hebben we allebei. Dat kunnen we maar beter uitspreken. Gaat mij helpen, maar jou ook. 

Dus ik ben even niet oke. Komt wel weer, maar nu even niet. En weet je hoe ik weet dat dat wel weer komt? Ik word ongelukkig van deze gedachte. Ik ben het zat, steeds die donkere gedachten en dat nare gevoel. Dus ik ga hieruit komen, omdat ik anders wil. Ik wil niet terug kijken op een leven waarbij ik een deel ervan me zo ongelukkig heb gevoeld over een ziekte waar ik geen enkele controle over heb. Maar laat me vandaag nog maar even ongelukkig zijn. Een traan laten om wat had moeten zijn in mijn leven en er niet is. Die rouw, die moet er zijn. Om op een dag weer het zonlicht te zien, te glimlachen en te weten, het komt misschien wel goed.