46. De verwijdering

46. De verwijdering. 

Ik schrijf dit een maand na de strottenhoofd verwijdering.  Ik ben stemloos, strottenhoofdloos zullen we maar zeggen. Het is gebeurt. Het doemscenario waarvan ik jarenlang heb gezegd ‘dat nooit’ heeft plaatsgevonden. Wat een maand kunnen we wel zeggen. Wat hebben we een hoop meegemaakt als gezin en wat heb ik een hoop moeten doorstaan. Het is goed dat je niet in de toekomst kunt kijken en ziet wat je te wachten staat. Ik weet niet of ik het dan draagbaar had gevonden. Terwijl wanneer je er middenin zit, je toch gaat strijden. Althans ik doe dat. Het einde is nog lang niet in zicht maar ik mag graag geloven dat we de grootste hobbel hebben genomen en het vanaf hier eigenlijk weer wat normaler moet gaan worden. 

Maar laten we de draad even oppakken na Disney. Want eigenlijk ging het vanaf toen een beetje bergafwaarts met de tumor. De tumor groeide voor mijn gevoel en het eten ging steeds lastiger. Het leven vond ik steeds een beetje minder leuk, want de tumor beperkte me fors. Mijn energie daalde en eten was geen leuk moment meer, maar iets waar ik tegen op ging zien. 

De laatste weken tot de operatie kan je gerust zwaar noemen. Ik ben het zat, voel me moe, mijn gezicht is grauwer en de tumor lijkt de overhand te nemen. Iedere dag ben ik meer en meer klaar voor de operatie en het maakt me eigenlijk niet meer uit of ik mijn stem kwijt raak. Ik wil weer kunnen eten en drinken en een redelijk normaal leven leiden. Wat ik daarvoor moet inleveren maakt me niets meer uit. Dit leven vind ik geen leven meer. 

Twee weken voor de operatie gaan we op een nog geplande vakantie met mijn ouders, zus, zwager en alle kinderen. Het is heerlijk. Een weekje zon en weer ruimte voor andere dingen dan de tumor. Natuurlijk gaat die tumor (we noemen hem Tommy) mee, maar het is er niet de hele tijd. Zoë kan eindelijk weer even kind zijn merken we en haar neefjes en nichtje om haar heen doet goed. Het leven lacht weer naar ons en ik voel me de meeste tijd best goed. Het is een zegen dat we dit nog hebben mogen doen met elkaar en ik voel me intens gelukkig met de herinneringen die we hier met elkaar hebben mogen maken. Nu nog kijk ik terug op een fijne tijd, misschien wel de meest fijne tijd in de maanden voorafgaand aan de operatie. Het feit dat we niet thuis waren, maar ver weg in een warm land maakte dat ik alles kon loslaten. Eigenlijk heb ik dat vaker, als ik de ziekte zat ben dan moet ik even weg. Even uit ons huis, uit ons dorp, het liefst weg uit Nederland. Dan kom ik los van alles, kan ik me beter ontspannen en draait even niet alles om het ziek zijn. Die kleine lichtpuntjes heb ik soms nodig om een traject goed aan te kunnen. Het idee dat we er even uit gaan, waar dan ook heen. Ik was gelukkig deze vakantie, dat realiseerde ik me veel die dagen dat we er waren. En dat is fijn om op terug te kijken. Dit mee te nemen de maanden erna waarin het gewoon heel pittig ging worden. Dankbaarheid overheerst wederom. 

Toen ik hoorde dat ik kanker had en zeker toen het besef kwam dat ik mijn stem zou verliezen wilde ik eigenlijk nog maar één ding. Een feest geven voor iedereen die ons lief is. Een soort afscheid van het leven tot dusver met de wetenschap dat er een ander leven aan zou komen. Het leven vieren, op welke manier dan ook, vind ik een groot goed. Het leven is zo kwetsbaar en voorbij voordat je met je ogen knippert. Kinderen groeien te snel op en volwassenen raken te snel hun kind zijn kwijt. Het leven raast aan je voorbij en tegen de tijd dat men gaat genieten van hun pensioen komen de kwalen en worden mensen geraakt door het leven. Niet voor niets hoor je vaak dat mensen op hun sterfbed of wanneer zij ernstig ziek worden zeggen dat ze eerder hadden moet genieten. Mijn levensmotto is dan ook wacht hier niet mee. Je leeft vandaag en vandaag komt niet meer terug. Wat je vandaag kunt doen, kan morgen misschien niet meer. Wie weet wat er op je pad komt en hoe het leven jou gaat raken in zijn complexiteit. En misschien ook niet. Misschien wordt je prachtig oud zonder ziekte en verdriet. Ik hoop het zo voor je. Maar je weet het niet. En daarom, LEEF. Op welke manier je daar ook invulling aan wilt geven, dat is aan jou. Maar zorg dat je erbij bent, dat je weet dat je bestaat. Pak een feestje, kom los van je routine en ben weer even kind. Laat soms dus even dat kind in je vrij. Wie weet wat er dan gebeurd en wat voor dag je mag beleven. Het kan je ineens verrassen. 

Terug naar waar we waren gebleven. Dat feestje dat kwam er. Met frietkraam, een springkussen, een cocktailbar en alle lieve mensen om ons heen. De organisatie lag bij mijn vier zussen en wat hebben ze een waanzinnig feest neergezet. Het is bijzonder dat zij dit hebben weten te regelen in een korte periode met ieder ook hun eigen gezin. Ze hebben ons de mooiste dag gegeven. Ik kijk er met een glimlach op terug en zie vooral beelden terug van genietende mensen. Kinderen die lachen en spelen, rondjes rennen en verbinden met elkaar of ze elkaar nu kennen of niet. Volwassenen die drinken, eten en genieten. Een volle groep van mensen die me zo lief zijn en die op deze dag samenkomen als geheel en allemaal om ons heen staan nu en straks. Mensen van wie ik weet dat ze straks op mij wachten, op het nieuwe leven wat ik krijg. Niet terug deinzen, maar om ons heen blijven staan. Hoe mooi is dat? 

De realiteit is ook dat die dag het startpunt is van de ellendige maand die op ons afkomt. Ik voel me die dag slechter dan slecht en weet, het is klaar. De tumor neemt nu echt de overhand en ik kan er niet meer tegenop boksen. Het feest gaat voor een gedeelte aan me voorbij. Het eten lukt niet meer en ik merk dat ik de flesjes dieetvoeding niet meer weg krijg. En met het warme weer wat we op die dag hebben doet dat me geen goed. Einde dag voel ik dat het klaar is, ik kan niet meer en krijg onvoldoende binnen. Al de hele dag weet ik, er moet sonde voeding in. Het lukt me niet meer zelf en de paar dagen tot de operatie gaat het me niet meer lukken zonder hulp. Ik vind dit enorm lastig. Allereerst omdat sondevoeding iets is wat voor mij een groot trauma is uit mijn jeugd. Niets of niemand komt aan mijn neus zullen we maar zeggen. En er gaat zeker geen slang doorheen. Je mag een hoop met me doen, maar daar blijf je vanaf is het motto altijd. En twee het voelt alsof de laatste dagen van me worden afgenomen door de tumor. Laatste dagen die van mij en mijn gezin waren. Maar zoals bij alles deze maand, ik moet een hoop grenzen over en loslaten dat ik ergens iets over te zeggen heb. Gezondheid gaat voor en dat betekent hele vervelende dingen ondergaan. Dus we bellen einde feest het ziekenhuis dat het niet meer gaat en ik eraan kom voor sondevoeding. Dit hebben we eerder die week al overwogen, maar toen was ik nog niet zo ver. Ik kan meteen terecht en zo ga ik in mijn feestkleding het LUMC in. 

Zoals hoe alles gaat bij mij, gaat dit niet zoals gepland. De ingang van mijn slokdarm in zo klein geworden dat ze de sonde er niet doorheen krijgen. Na drie moeizame en vreselijk pijnlijke pogingen stoppen ze. Ik kan het niet meer geef ik aan en ze moeten het maar met een operatie proberen. Dat betekent helaas wel blijven want dat kan pas de volgende dag. En zo word ik, drie dagen voor afgaande aan de operatie, geopereerd. De sonde wordt tijdens een operatie geplaatst en ook dit gaat niet zonder slag of stoot. De ingang is te nauw en uiteindelijk wordt door de KNO arts een MDL arts ingevlogen die hem kan zetten. Hij zit erin en ik mag diezelfde dag naar huis om nog even de laatste dag thuis door te brengen. De dag van de operatie en thuiskomst is het moederdag en de verjaardag van Mike. Pijnlijk vind ik het en verdrietig. Dat onze dochter alleen ontbijt op bed maakt, het cadeautje geeft en voor hem zingt. En dat ik op moederdag alleen in het ziekenhuis lig en niet het zelfgemaakte cadeautje van Zoë in ontvangst kan nemen. Op deze momenten vind ik het eenzaam en vreselijk oneerlijk dat dit ons overkomt. Deze momenten druk ik graag weg, het is te moeilijk om hiermee bezig te zijn. Dit zijn momenten waarvan ik vrees dat Zoë ze voor altijd zal herinneren en er met pijn op terug kijkt. Ik doe hetzelfde liefje, wil ik zeggen. Ik doe hetzelfde. Soms zijn dingen te groot, te moeilijk om op terug te kijken en druk je ze weg. Ik deed hetzelfde. Maar het is wel ons gezamenlijke verdriet, van ons drieën. 

Bij thuiskomst hebben we nog een dag samen, een dag die veel is, behalve normaal. Ik heb sondevoeding en drink en eet niet meer zelf. Ik voel me verre van mezelf ook en ik vraag me af of ik nog wel de moeder ben die Zoë kent en graag ziet. Wat moet je ook zo’n laatste dag. In mijn verbeelding zouden we een perfecte laatste dag hebben waarin we naar een pretpark gaan, eten en drinken met elkaar, lachen, spelen, gek doen en alles even vergeten. Maar dat is het niet. Ik ben duidelijk een schim van mezelf en alles doet zeer. De tumor doet me zo’n pijn en lachen, slikken, praten. Het doet allemaal zeer. Maar we maken er het beste van, trekken erop uit naar een leuk bos en hebben een fijne dag met elkaar. En ik voel, het is goed zo. De operatie mag komen en welke uitkomst die ook heeft, het is goed zoals het is. Dit huidige leven sluit ik graag af.

En zo valt de nacht en komt het verdriet. Zoë gaat slapen met de wetenschap dat ik me morgen al moet melden in het ziekenhuis. Het is de laatste keer dat ik haar op bed breng met mijn eigen stem, haar een slaap liedje kan zingen, haar voorlees en welterusten wens. Wat is dit moeilijk je verdrietig. Ik blijf bij haar tot ze slaapt, droog haar tranen en kus haar. Het komt goed.