53. De eerste van vele hobbels

53. De eerste van vele hobbels 

De eerste weken verlopen dus vrij vlekkeloos. Eentonig maar vlekkeloos. De dagen zijn gevuld met bank hangen, lezen, tv kijken en toch een beetje wachten tot de dag voorbij gaat. Mijn lijf kan duidelijk nog niet veel. Mijn keel is nog verdikt en gezwollen en ik heb veel last van mijn been. Die heeft een dood gevoel maar doet ook pijn. Ik geef me er vrij makkelijk aan over en vind het stiekem ook best lekker om hele dag een beetje niets te doen. Niemand die iets van je verwacht is fijn en dit is ook wat ik nodig heb. Sowieso staan de eerste weten nog bol van afspraken aan het LUMC dus daar ben ik wel zoet mee. 

Mijn schildklier en bij schildklier zijn voor een drie kwart weggehaald en dat betekent dat deze niet meer goed functioneren. Hiervoor moet ik wekelijks prikken en word ik steeds opnieuw bijgesteld in medicatie. Daarnaast heb ik nog een tal van afspraken bij de KNO, logopedie en plastische chirurg. Dus vervelen doe ik me zeker niet die eerste weken na de operatie. De KNO en plastische zijn dik tevreden over mijn herstel. Ze geven aan dat ze normaal mensen aan moeten sturen tot bewegen, maar dat ze bij mij eerder op de rem moeten staan. Ik begin na een kleine drie tot vier weken namelijk al over sporten. Ook over het litteken en de zwelling zijn ze goed tevreden. Kortom, die eerste weken gaat het goed. Beter naar verwachting en ik begin me een beetje meer mezelf te voelen. 

Gek genoeg wacht ik nog steeds op een tegenslag. Hoe kan alles toch zo goed gaan. Vanaf de operatie dag aan gaat het alleen maar in stijgende lijn. Ik voel ergens dat dit niet zo kan blijven. Niemand kan zonder slag of stoot zo’n mega operatie ondergaan. Dat bestaat gewoon niet. De artsen geven niet voor niets een jaar herstel op en een weg vol hobbels. Waar blijven die hobbels denk ik steeds. Mijn gevoel blijkt een paar weken later helaas ook te kloppen. 

Op 10 juni is er een afspraak bij de KNO arts en de logopedie. Het is een gezamenlijke afspraak waarbij ik mijn vragen kan stellen en de logopedie vooral wil weten hoe het eten gaat. Ook zij zijn weer verbaasd over wat wel en niet lukt. Je zou dit andersom verwachten. Ze geven ook wel aan dat ze het zeker drie maanden willen afwachten en er dan pas een beeld geschept kan worden hoe het echt gaat. Ik had namelijk wel verwacht iets meer te kunnen eten en eten blijft veelal nog hangen. Ik krijg dit dan niet goed door geslikt. Waar dit aan ligt is nu de vraag, dat kun je eigenlijk pas na drie maanden goed beoordelen. We spreken af dat ik nu twee weken kan wegblijven en ze me graag nog even ziet de week voor de operatie om me nog eenmaal te beoordelen. 1 juli zal de stemprothese worden geplaatst en daar kijk ik natuurlijk erg naar uit. Maar twee weken wegblijven klinkt me als muziek in de oren en zeker nu ik me zo goed voel. Dat worden fijne weken! 

Een van de dingen aan ziek zijn die is lastig vind is dat je constant voor vervelende verassingen komt te staan. Echt vertrouwen in je lijf kan je nooit hebben. Gaat iets een tijd goed dan kun je er nooit op vertrouwen dat dit iets blijvends is. Het is altijd wel wachten op de donderslag die komt. Echt geloven dat dingen vanaf nu beter worden, dat lukt me niet. Ik hou altijd een slag om de arm en bedenk me steeds het is altijd 1 stap vooruit en twee achteruit. En dat blijkt in deze week ook maar weer. Hoe goed ik me voel die maandag bij de artsen, hoe slecht ik me voel die dinsdag. Ik weet niet wat me overkomt maar de pijn in mijn nek is enorm. Naast de pijn is het ook rood en meer gezwollen. Ik voel aan alles dat het niet goed is en benader het ziekenhuis voor overleg. Zij zeggen eigenlijk na aanleiding van gisteren, je mag langskomen maar ook afwachten. Ik wacht het af want een ritje naar Leiden voor niets zie ik einde middag niet meer zitten. Wanneer ik die avond koorts krijg overleggen we weer en na overleg willen ze alvast starten met antibiotica en me de volgende dag zien. En zo begint een ellendige week vol tegenslagen. 

Het blijkt namelijk dat ik een infectie heb waaruit een behoorlijk abces ontstaat. Die week heb ik pijn, heel veel pijn. Ik denk niet dat ik eerder zoveel pijn heb gehad. Mijn nek is gezwollen, stijf en dik. Elke beweging doet pijn en het slikken ook. Dit maakt dat ik eigenlijk niet zo graag meer wil eten en het maar zoveel mogelijk laat. In een week tijd zie ik en spreek ik het LUMC dagelijks en krijg in één week vier soorten antibiotica kuren, omdat ze steeds zoekend zijn naar de juiste kuur. In één van de bezoekjes aan Leiden prikken ze het abces leeg en voeren ze ruim een liter wondvocht af. Het blijkt uiteindelijk een streptokokken bacterie te zijn die erg gevaarlijk kan zijn. Deze bacterie staat erom bekend dat hij ook met antibiotica door kan groeien tot een abces en dus moet er heel goed gekeken worden of het abces echt weg is. 

Het geeft me in ieder geval veel bezigheid en gedoe de weken erna en dit voelt uiteindelijk als een grotere hobbel dan de operatie. Al onze zomervakantie die we alsnog hebben gemaakt worden ons held gezet en de arts vertelt dat ze zeker elke drie weken wil opereren. In die operaties spuiten ze ontstekingsremmers in en wordt de lap goed in de gaten gehouden. De grootste zorg is namelijk dat de lap geïnfecteerd raakt en dan zijn we echt ver van huis. De stemprothese op 1 juli kan ik ook wel op mijn buik schrijven. En zo gaan we een zomervakantie in zonder een idee te hebben hoe die eruit zal komen te zien en dat is lastig. Met name voor ons kleine meisje.

Ik probeer me niet teveel uit het veld te laten slaan en positief te blijven denken. Dat gaat heus niet alle dagen. Sommige dagen voelen leeg en voelt het depressief. Maar andere dagen, gelukkig de meeste, houd ik de moed erin en geloof ik oprecht in een goede afloop. Niemand houd voor altijd pijn door aan abces en loopt voor altijd rond met een infectie, dus ook dit gaat weer weg. En van de zomer maken we wat en een dag na 1 van de vele operaties trekken we een sprintje naar Italië en genieten we toch nog tien dagen van vakantie. Tot de volgende operatie. 

Uiteindelijk ben ik ruim 3 maanden zoet geweest met de infectie en het abces en heeft de infectie ervoor gezorgd dat ik pas na ruim vier maanden een stemprothese kreeg. Over een hobbel gesproken. Het is maar goed dat ik niet wist op dit moment dat dit nog lang niet alles zou zijn wat ik voor mijn kiezen kreeg. Maar daarover later meer.