6. De behandeling

6. Dr behandeling 

Na de diagnose volgt meestal een behandeling. In mijn geval bestond die behandeling uit het weg laseren van de tumor. Ik besef me dat ik hiermee geluk heb, ik heb geen nare chemokuren gehad en onderging geen bestraling. Ondanks dat dit, gezien de fanconi anemie, ook geen optie is, heb ik wel mazzel gehad met de grootte van de tumor. Die is zodanig klein geweest dat deze gelaserd kon worden. Wat ik al eerder zei, je moet geluk hebben in het leven. En met een beetje pech heb je ook wel eens pech. Ik had de pech dat ik kanker had, maar het geluk met de grootte van de tumor.

Met de plek had ik dan weer wat minder geluk. Deze zat op een plek die allereerst moeilijk bereikbaar is, met gewone onderzoeken niet te zien en is vol zit met zenuwen. Dat betekend een aantal dingen voor mij; het een risico gebied is om te opereren, je moet om zenuwen en bloedvaten heen en als deze cellen besluiten weer te gaan groeien is het de vraag of het weer zo gemakkelijk is weg te halen. Daarnaast is het een ongelooflijk pijnlijke plek. Ik ben wel wat pijn gewend door mijn lange medische geschiedenis en ben zeker niet klein zielig. Maar de pijn die ik heb gehad is ongekend, ondragelijk en onmenselijk.

Voor degene die in God geloven wil ik je het volgende vertellen. Ik heb een gesprek met God gehad, een aantal maanden geleden toen ik aan het wachten was op mijn diagnose. Ik was in de kerk en raakte in een verhitte discussie met God toen hij zei dat hij me weg wilde nemen van aarde en bij zich wilde nemen. Ik was ongelooflijk boos, want hoe kon hij. Ik heb hier mijn gezin, mijn familie, mijn vrienden. Ik wil helemaal niet weg! Maar, zei God tegen mij, ik wil de pijn besparen want die is ondraagbaar. Ik riep maar tegen hem; ‘ ik kan het dragen, echt, ik draag het wel, maar neem me niet mee’. God zei me dat hij gehoor zou geven aan mijn vraag en zo geschiedde dat ik wist dat ik dit zou overleven. Ik wist, ik ga niet dood. In ieder geval nog niet. Maar God had wel gelijk. De pijn, die was ondraagbaar.

Ik heb in die tijd veel geslikt aan medicatie. Ik wilde op de been blijven voor mijn kleine meid. Dus nam ik alles wat er mij voorgeschreven was. Tot zware morfine aan toe. Morfine waarvan op het doosje stond dat dit voor palliatieve patiënten was. Deze plek, deze tumor, die wens je iemand niet toe. En daar komt weer de boosheid om de hoek. Is kanker niet genoeg? Moest het dan ook nog eens op zo’n vreselijk pijnlijke plek zijn? Het gevoel van oneerlijkheid siert de mens niet bepaald.

De eerste operatie was achter de rug en ik zei de dag na de operatie tegen mijn zus; ‘ het is niet weg’. Noem me gek, maar ik wist, de kanker is niet uit mijn lijf. Het zit er nog en het is zich verder een weg aan het banen om mij kapot te maken. Dat maakte het herstel extra zwaar. Want waarom herstellen met de gedachte dat het niet weg is? Na bijna twee weken op het lab wachten bleek mijn gevoel te kloppen. De randen van de tumor die opgestuurd waren, waren nog niet schoon. Ik mocht nog een keer. Maar wel met de pech dat eerst deze wond moest herstellen.

Moet je dus voorstellen, de ergste keelpijn die je ooit hebt gehad. Dat waren mijn goede dagen. Dagen dat ik zonder medicatie kon. Die andere dagen? Die kun je je in je leven niet voorstellen.

Maar stel je eens even die aller ergste keelpijn voor. Die keer dat je niet meer op kon staan van ellende, je je ziek melde en niet wilde praten, maar allen maar koude dranken wilde. Moet je voorstellen dat je die keer wist dat je wel weer zou opknappen na een weekje bed rust, maar dat het daarna weer zou beginnen. Zodra je je beter zou voelen, zou die aller ergste keelpijn van de eerste dag weer beginnen. En dat is dan alleen nog maar mijn goede dag waarop ik een beetje soep kon eten of een ijsje.

De volgende operatie stond 2.5 week later gepland op 1 van de laatste dagen van de maand april. Ik was net aan een beetje hersteld. Wat in mijn geval betekende dat ik enigszins weer kon slikken en kleine beetjes kon eten zonder morfine, maar met een lichtere pijnstiller. 28 april 2017. De dag dat ik voor de tweede keer geopereerd zou worden. Niet wetende dat alles nu mis zou gaan en ik de volgende dag aan de beademing zou liggen op de intensive care. Gelukkig maar. Want dat had ik God waarschijnlijk gevraagd me mee te nemen, omdat ik niet had kunnen weten hoe sterk een mens kan zijn.

De behandeling die op een diagnose volgt hoor je aan en daar ga je in de meeste gevallen in mee. Je vertrouwd op een arts en je omgeving vertelt dat zij er voor jullie zullen zijn en ‘je dit samen gaat doen’. Niet wetende wat je werkelijk te wachten staat en ook al zou je dat wel weten, je zou het je niet kunnen voorstellen. En dat is misschien maar goed ook.