Knoeien

Mijn laatste blog is van twee en een half jaar geleden. Ik had niet zoveel te melden vond ik, afgezien van hoe super ik het deed op de Letrozol. En die boodschap van hoop gaf ik af in mijn reacties op andere blogs, maar verder nam ik afstand. Na het overlijden van Sandra en vooral van Anja, was het me allemaal even te dichtbij gekomen. Hersenmetastasen heb ik altijd heel bedreigend gevonden. En toen begon ik te knoeien.

Net een nieuw T-shirt aan en nou zit ik alweer te knoeien met de koffie. Geërgerd loop ik naar de keuken om de vlek te deppen en de schade te beperken. Ik word nu echt oud, denk ik. Ik begin op mijn moeder te lijken, die had op het laatst ook altijd vlekken op haar kleren. Haar mondhoeken hingen naar beneden en daardoor knoeide ze ook zo. Ik werp een snelle blik in de spiegel, zie ik dat bij mijzelf ook? Alleen links een beetje. Maar is dat niet gek? Alleen aan één kant? Ik begin ongerust te worden, maar druk die gedachten weg. Overmorgen ga ik met mijn schoonzus op een hele leuke vakantie: zeilen tussen de Schotse Hebriden en wandelen op die eilanden, dus nu even geen ellende. In de week na die vakantie heb ik de reguliere controle bij de oncoloog, dan zal ik het wel melden. Waarschijnlijk is het niets, of hooguit een kleine TIA. Verder voel ik niets, nou ja, dat linker oog is ook al een tijdje geïrriteerd, maar oogdruppels helpen nog best.

Het zeilen was fantastisch, ik heb aan het roer gestaan van die tweemaster, geheel onder zeil en op volle zee. Een magische ervaring! De wandelingen waren zo nu en dan pittig, maar mijn conditie was prima, ik hield het goed vol. We hebben genoten.

En toen bleek de oncoloog verontrust. Binnen twee dagen zat ik bij de neuroloog en die vertrouwde het ook niet. Mijn linker mondhoek sloot niet en ook mijn linker ooglid ging niet helemaal dicht. Uitvalsverschijnselen van de gezichtszenuw. Ze vroeg met spoed een MRI aan. Twee weken moest ik wachten op de MRI en nog een week op de uitslag en mijn stemming golfde heen en weer tussen optimisme en pessimisme met golven zo hoog, dat ik blij was die op zee niet gezien te hebben. De uitslag was niet goed: Leptomeningiale metastasen. Dat wil zeggen uitzaaiingen op de hersenvliezen en in het hersenvocht. Niet operabel, behandelplan: bestraling van het hele hoofd en zo snel mogelijk beginnen.  

Dit was dus ‘de dag die ik wist dat zou komen.’ Negen jaar had ik ermee geleefd en toch overviel het me nog. Nieuwe uitzaaiingen en dan ook nog in het hoofd. Ik had gehoopt dat het in de longen of lever zou zijn, als ze kwamen. Dat leek me minder eng, maar niet dus. De neurologe benadrukte dat het helaas heel ernstig was, had al meteen een afspraak voor me geregeld bij de radiotherapeut en gaf ons een link naar een betrouwbare website, waar ik inderdaad niet vrolijk van werd, hele slechte prognoses. Ik was blij dat mijn dochter meegegaan was naar die afspraak, want het drong allemaal maar moeilijk tot me door. Ik was in mijn laatste fase terechtgekomen, maar ik voelde me fit. In het weekend na die diagnose maakte ik nog een wandeling van 9 km en dat kostte me geen enkele moeite.

Vijf dagen later kreeg ik bij de radiotherapeut gelukkig weer wat hoop. Die had gezien hoe langzaam mijn tumor tot nu toe gegroeid was en stelde daarom voor de bestraling in kleinere dosis per keer te geven zodat ik op langere termijn (ongeveer twee jaar) minder last van nare bijwerkingen hoefde te verwachten. Volgens de statistieken zou ik die twee jaar lang niet halen, maar gezien mijn voorgeschiedenis wilde ze me die kans wel geven. Dan moest ik wel 20 keer bestraald worden, vier weken lang 5 x per week. Ik ging opgelucht weer naar buiten. Twee jaar dat is nog een hele tijd toch? Je hoeft mij maar een kleine strohalm toe te werpen en ik grijp me eraan vast. 

En hoe die tijd zal zijn? Ik ben er niet optimistisch over en ik wil het eigenlijk ook niet weten. Hier op de site heb ik daar een mooi woord voor geleerd: Struisvogelen!