Rustig wakker worden
Laatst vroeg iemand aan me: “Hoe doe je dat nu, leven met die diagnose?” “Ach,” zei ik “Eigenlijk heb ik er niet zoveel last van. Die stijve nek is lastig, maar dat went, vooral als je er niet te veel aandacht aan geeft. Verder heb ik geen pijn of ander ongemak en ik doe redelijk normaal wat ik gewend was te doen.” Maar is dat wel zo? Of is het wensdenken? Nu ik erover nadenk weet ik dat mijn onbevangenheid weg is, dat er geen dag voorbij gaat zonder aan de tumoren te denken. Vooral ’s ochtends in bed lig ik vaak te piekeren. Neem vanochtend bij voorbeeld.
Ik wordt wakker om half acht, ga naar de wc en duik dan nog heerlijk even mijn bed in. Niets is zo lekker als rustig wakker worden, in een heerlijk warm bed blijven liggen en nog even naar de radio luisteren. Ik rek en strek wat en ontspan mijn stijve spieren. Maar dan begint het gepieker. Voel ik niet een beetje keelpijn? En die pijn bij het ademhalen? Ik zal toch geen corona hebben? Moet ik me niet laten testen? Nee onzin, het komt gewoon door de tumoren in mijn borstbeen en mijn wervel. Niks bijzonders. Dat was een paar maanden geleden nog veel erger en toen was er toch ook niets aan de hand? Ja, maar wie weet was dat een eerste signaal en is de tumor nu wel aan het groeien? Dan kun je hem altijd nog bestralen. Maar hoe zouden ze dat eigenlijk doen, een borstbeen bestralen, zonder de longen te veel te beschadigen? Door je ademhaling verandert de afstand tot de stralingsbron voortdurend en dat heeft invloed op de dosis. Eigenlijk zou je tijdens de bestraling je ademhaling moeten controleren en alleen buikademhaling toepassen. Ik lig dat een beetje te oefenen en merk dat dat erg moeilijk is, vooral als je erop let. Op de achtergrond speelt radio 4. Ik hoor een prachtige aria uit Dido en Aeneas van Purcell. Ja, muziek zou daarbij kunnen helpen. Als je je goed concentreert op de muziek, kun je die adem vast beter controleren. Maar welke muziek zou ik daarvoor kiezen? Deze aria is mooi rustig, maar die tekst? “When I am Layed in earth, remember me” Dat is wel een beetje te heftig voor in zo’n bestralingskamer.
En plotseling moet ik zelfs om mezelf lachen. Wat laat ik me weer meevoeren in het gepieker. Bestralen is nog lang niet aan de orde en ook met die corona valt het wel mee. Al die kwaaltjes en pijntjes voel ik vooral als ik ontspannen in bed lig, dus tijd om op te staan!
3 reacties
Lieve Margriet,
Zo herkenbaar, al die gedachten, vooral als je in bed ligt!
Maar misschien kan ik je toch wat geruststellen. Ik ben vorig jaar bestraald op mijn borstbeen. Daar was een grote bult gegroeid. Omdat het direct onder de huid lag, gaf men mij een ander soort bestraling (10 keer), die maar een paar centimeter het lichaam binnendringt. Hierdoor worden de longen ontzien. Ik hoefde mijn adem ook niet in te houden. Na ruim een jaar is die plek nog steeds stabiel. Ik heb geen bijwerkingen gehad, behalve een zeer geïrriteerde huid. Nu gaan er plekken in mijn onderlichaam bestraald worden, dat is maar één keer. Dat zou al moeten helpen tegen de pijn.
En mocht jouw letrozol uitgewerkt zijn, dan liggen er echt nog heel veel mogelijkheden op de plank. Je kunt normaal gesproken nog jaren mee.
Ik weet, dit soort verhalen nemen de zorgen niet weg, maar als het een heel klein beetje helpt, ben ik tevreden.
Wel goed uitkijken voor corona. Misschien toch maar even niet naar het orkest nu? Ik neem het risico niet.
Heel veel sterkte en liefs,
Hanneke
Lieve Hanneke,
Dank voor je reactie. Ja ik herinner me dat je vertelde bestraald te worden op je borstbeen. Goed te horen dat dat zonder al te veel bijwerkingen verlopen is. Ik schreef die blog over dat gepieker, omdat ik me soms zelf verbaas over die eindeloze gedachten stroom 's ochtends. Inmiddels accepteer ik maar dit dat mijn piekeruurtje is. De rest van de dag kan ik het gelukkig nog aardig vergeten en mijn oncoloog zegt hetzelfde als jij: er ligt nog heel wat op de plank voor me. Dat stelt me wel gerust.
Wat corona betreft doe ik wel voorzichtig, maar ik ga toch naar orkest. We houden ons daar goed aan alle maatregelen. Het studeren en samenspelen geeft mij veel inspiratie en dat voedsel voor de ziel heb ik ook nodig.
Ik hoop dat de bestraling van je onderrug inderdaad goed helpt tegen de pijn. Veel sterkte , liefs Margriet
Die nachtelijke gedachten zijn zeker herkenbaar. Ik word soms wakker omdat ik moet niezen, of mijn neus zit wat verstopt, oh nee....denk ik dan.
Overdag is alles gelukkig anders. Niet te ver vooruit kijken, Margriet! Sterkte daar mee, en veel liefs. XXX