Het meisje dat alles heeft

Geloof het of niet, maar ik was vroeger altijd zo'n kind dat nooit ziek was. Eens in het jaar kreeg ik een flinke griep en was ik een half weekje thuis, maar daarmee was ook alles wel gezegd. Tot op de dag van vandaag heb ik dan gelukkig ook nog nooit iets gebroken - hoewel ik dat bij dezen wel meteen even afklop. En tot ik ging studeren was er - naast een gescheurde enkelband, de waterpokken en kinkhoest - nooit iets met mij aan de hand geweest.
In 2012, echter, besloot mijn lichaam het niet meer met mij eens te zijn. Begin maart kreeg ik een flinke griep. Toen ik na twee weken nog steeds niet beter werd en er werd vastgesteld dat ik keelamandelontsteking had, ging ik voor de derde keer naar de huisarts. Die stuurde me voor de derde keer weg met "keelamandelontsteking" en zei dat mijn antibioticum snel zou gaan werken. Op dat moment hoestte ik echter als een tachtigjarige vrouw die elke dag van haar leven drie pakken zware Van Nelle had gerookt, en werd ademen steeds moeilijker omdat dat pijn deed aan mijn borst. Na al die keren niet geloofd te worden door de huisarts - je weet wel, dezelfde huisarts die zei dat ik mijn enkel "licht verstuikt had" waarna de enkelband nog maar aan een vezeltje vast bleek te hangen - besloten mijn ouders maar tot half zeven 's avonds te wachten waarna we logischerwijs wel naar de huisartsenpost van het Tergooi moesten. Daar kreeg ik zuurstof toegediend en werden er foto's gemaakt, waaruit bleek dat die longontsteking die er nu toch wel heel lang zat zwaar verwaarloosd was - "waarom waren we niet eerder naar de dokter gegaan?" Een week lang heb ik naast een vrouw van 89 in het ziekenhuis moeten liggen met een zwaar verwaarloosde longontsteking, gescheurde spiertjes tussen mijn ribben en iets waarvan ze vermoedden (maar niet zeker wisten) dat leek op een longembolie. Achteraf is mij verteld dat als we nog langer hadden gewacht met langskomen, ik niet meer zelfstandig had kunnen ademen. Ik hoef denk ik niet uit te leggen hoe boos mijn ouders op mijn huisarts waren. Tevens liep ik mijlenver achter met mijn studie. Dit leek in eerste instantie een ramp: ik moest mijn gehele eerste jaar overdoen, het curriculum werd drastisch veranderd en ik zou mijn vriendinnen verliezen. Als ik nu terugkijk hierop zie ik echter dat dit een zegen was, verpakt in een tragedie. Als ik die week niet in het ziekenhuis had gelegen, die maand niet zo ziek was geweest dat ik al mijn tentamens en colleges had gemist, had ik nu niet mijn allerliefste, -leukste en -fijnste vrienden uit mijn "tweede" jaar gehad.
Ik begon het nieuwe collegejaar vol goede moed, maar wel nog wat zwakjes. Ik had een flinke klapper gemaakt, weinig gegeten in die tijd en had niet veel energie over. Maar stukje bij beetje ging het weer wat beter. En toen ging het ineens stukje bij beetje weer wat slechter. De vermoeidheid stopte niet echt en mijn nek begon weer op te zetten. "Toch niet wéér keelamandelontsteking, hè?!" dacht ik nog. Ze wilden die verrekte dingen er helaas niet uitknippen, omdat je als volwassene minstens drie keer per jaar zo'n ontsteking moest hebben gehad om geopereerd te worden, en ik had het dat jaar "helaas" "maar twee keer" gehad. Maar het zat mijn ouders weer niet lekker en zo werd ik wederom naar de huisarts gestuurd. Terugkijkende verbaast het ons alledrie nog steeds dat we niet jaren eerder van huisarts gewisseld hebben. Maar goed, ik ging dus weer naar diezelfde arts en legde alles uit. Ik weet dat ik een ster ben in het bagatelliseren van mijn klachten en doktoren je niet meteen naar het ziekenhuis sturen vanwege een "ja, nou, het doet op zich wel best veel pijn als ik dit of dat doe, maar misschien moet ik me niet zo aanstellen." Maar gezien mijn medische geschiedenis op dat punt (en het feit dat ik echt mijn best deed de pijn niet minder te doen lijken dan het was) was de handeling die hierop volgde niet adequaat te noemen. Ik werd wederom onder het mom van "een griepje" met lege handen naar huis gestuurd, alwaar ik veel onbegrip vanuit mijn omgeving voor mijn kiezen kreeg. Waarom was ik niet de Nikki die ze kenden en ging ik niet met wat peper in m'n reet verder met studeren, werken, het studentenleven en, nou ja, het leven an sich?! Na een paar weken was mijn huisarts op vakantie en besloot ik naar de huisarts die volgende op de lijst was te gaan. Deze besloot wel bloed te laten prikken - aangezien ik in het kantoortje alleen al twee keer bijna flauwviel van ellende, om maar te zwijgen over de reis naar de dokter en weer terug naar huis - en zo werd in maart 2013 ontdekt dat ik pfeiffer had. Een diagnose waar je nog steeds vrij weinig mee kunt, want het is een ziekte die moeilijk te begrijpen, behandelen en echt vast te leggen is. De een kan drie maanden het bed niet uitkomen van totale uitputting, de ander heeft zo af en toe een dag nodig om bij te komen, en weer een ander komt er na een half jaar pas achter dat hij of zij het überhaupt gehad heeft. Ik was echter nog redelijk verzwakt van de longontsteking van het jaar daarvoor, dacht ik, en kon van gekkigheid simpelweg niets met mezelf aan.
De vakantie van die zomer hielp enorm. Mijn moeder en ik gingen een weekje naar Turkije waar ik niets hoefde en helemaal bijkwam. Zo begon ik collegejaar 2013-2014 met goede moed, ondanks dat ik nog vrij veel vakken uit mijn tweede keer eerste jaar moest inhalen. Er was namelijk wederom een regeling voor mij getroffen en dit was het jaar dat ik dan toch echt mijn propedeuse voor Amerikanistiek moest gaan halen. September ging dan ook nog wel prima. In oktober, helaas, kreeg ik last van een erg grote, en nog pijnlijkere bobbel in mijn nek. Sommige familieleden claimden deze niet te zien - zo groot was hij niet, hij ging wel weer weg, het bekende ondermijnende riedeltje. Begrijp me niet verkeerd, ze zullen het niet verkeerd bedoeld hebben. Ook zij zullen het ziek zijn een beetje zat zijn geweest, voor mij. Gelukkig erkenden mijn ouders het wel en zo ging ik weer naar de huisarts. Je weet wel, die ene. Voor de derde keer in drie jaar werd ik met lege handen naar huis gestuurd: een griepje. Zo heb ik van oktober 2013 tot februari 2014 zitten wachten tot de griep ophield. Ondertussen slonk de bobbel die initieel aan de linkerkant van mijn hals zat, maar kwam hier een nieuwe bobbel aan de rechterkant voor in de plaats. Vervolgens besloot de linkerbobbel weer te komen buurten, en werd het ook tijd voor een soort van harde knikkers bij allebei mijn sleutelbeenderen. In februari werd het tijd voor armen die ik niet meer helemaal naar beneden kon doen, omdat er inmiddels ook onder mijn oksels bobbels gegroeid waren. Zo was in februari dat jaar mijn hals, kin en gehele kop zo dik en opgezet, dat ik niet meer met haar in een staart en zonder sjaal de deur uit durfde, omdat mijn hoofd en hals een groot vierkant blok vormden. Een vriendin in Nijmegen raadde mij haar eigen huisarts aan. Deze huisarts luisterde wél naar me, in tegenstelling tot de dokter die ik sinds mijn vierde in Weesp had bezocht. Ik werd direct naar de prikpost gestuurd, waarna ik werd doorverwezen naar een internist in het CWZ. Er werden scans en echo's gemaakt en ingepland, ik werd getest op AIDS en hepatitis en er werd operatief een klier verwijderd - een biopsie.
Ik zal dinsdag 25 maart 2014 nooit meer vergeten. Ik lag rustig een dutje te doen na mijn college, want ik was nog steeds veel moe en had veel buikpijn. Door een onbekend nummer werd ik wakker gebeld. "Goedemiddag mevrouw De Nies met zus en zo van de afdeling interne geneeskunde in het CWZ. Hoewel we volgende week pas een afspraak hebben staan om alle uitslagen te bespreken en u overmorgen nog langs moet komen voor een echo, willen wij u eigenlijk zo snel mogelijk spreken. We zijn vandaag echter te druk, dus we willen u morgen als allereerste graag zien, om acht uur 's ochtends. Breng maar wel even iemand met u mee, want het is geen goed nieuws. Goedendag!" Verbouwereerd hing ik de telefoon op. Even was ik stil. Toen begon ik te brullen. Ok Nik, hou je aandacht erbij: wat ga je nu doen? Wie bel je als eerst? Wat ga je zeggen? En, nog belangrijker: hoe hou je je rustig aan de telefoon om niet meteen iedereen een hartaanval te bezorgen? Mama was als eerste aan de beurt, natuurlijk. Mama werd tevens enorm boos. "Hoezo is er vandaag geen tijd voor je?" schreeuwde ze bijna door de telefoon. Dus besloot mama naar het ziekenhuis te bellen. Ondertussen belde ik mijn vader en mijn tante, nog steeds huilend. Ik gooide het nieuws in de app met mijn jaarclub en met mijn vrienden van de studie. De halve jaarclubs stond binnen een kwartier op de stoep - iets waarvoor ik ze nog dagelijks en voor altijd dankbaar ben. Mijn moeder had ondertussen met het ziekenhuis gebeld. Briesend (stel ik me zo voor) had ze geëist dat we vandaag nog langskwamen. "Maar mevrouw, we hebben geen tijd." Dan maak je maar tijd, had ze gezegd. En zo was mijn moeder meteen in de auto vanuit Amsterdam gesprongen. Mijn vader had direct de trein vanuit Utrecht gepakt. Op 25 maart, om een uurtje of vier, gingen wij dan ook met zijn drieën vanuit de Schoolstraat naar het CWZ. Op 25 maart, om een uurtje of half vijf zaten wij met zijn drieën in het kantoortje van de internist wiens naam ik het niet waard vond om te onthouden. Op 25 maart 2014 werden de woorden "uit de biopsie van vorige week is gebleken dat er sprake is van het hodgkin-lymfoom" uitgesproken. Ik weet nog dat ik wel wist wat het was, maar het niet doordrong. "Mag ik vragen wat dat is?" heb ik starend gevraagd. "Lymfeklierkanker" luidde het antwoord. Mijn eerste antwoord was "maar dan kan ik dus niet mee op studiereis naar Chicago?" Het eerste wat er door mijn hoofd schoot was "kut."
Na een vermoeiende 15 maanden was het hele kanker-verhaal gelukkig slechts een hoofdstuk in mijn boek geworden dat ik inmiddels wel uitgelezen had. In september 2015 begon ik dan ook vol goede moed aan mijn nieuwe studie: communicatiewetenschap. Ik ging als een speer, dat jaar. Tegen de verwachtingen in haalde ik alles op twee vakken na, en ondanks dat terrorgriep die eens in de twee maanden kwam buurten, voelde ik mij goed. In september 2016 ging het lichamelijk vrij oké. In oktober kreeg ik te horen dat ik onvruchtbaar was. In november had ik mijn eerste inzinking. En zo had ik weer wat stickers op mijn spaarkaart mogen plakken, ditmaal onder de kopjes "overgang" en "depressie." Na een jaar hard werken voel ik me nu gelukkig stukje bij beetje beter. Zoals mijn vader tijdens mijn ziekte al zei: twee stapjes vooruit, een stapje terug - iets wat tot op de dag van vandaag waar is.
Men zou kunnen stellen dat ik veel mooie dingen in het leven heb. Ik heb twee ouders die van mij houden. Tevens zijn dit twee ouders die gescheiden zijn, maar nog steeds ook veel van elkaar houden. Daarbij heb ik ook nog eens twee fantastische bonusouders die van mij houden - en inmiddels een hele leuke bonusbroer en -zus. Mijn familie is een warm bad vol liefde, lol en warmte, en mijn sociale omgeving is een vangnet waar je "u" tegen zegt. Mijn vriendinnen zijn beter dan ik me kan wensen, ik geniet van mijn studie en ik kan vrijwel alles doen wat ik wil. Ik heb een fijne kamer, een leuk bijbaantje en ik kan het me permitteren te gaan stappen of buitenshuis te eten of borrelen. Ik ben nou echt zo'n meisje dat vrijwel alles heeft wat haar hartje begeert. Ik ben ook een meisje dat het zat is elke keer aan haar omgeving te moeten vertellen wat er nu weer mis is. Want na een zwaar verwaarloosde longontsteking, pfeiffer, kanker ronde 1, kanker ronde 2, gehoorapparaatjes omdat het gehoor onherstelbaar beschadigd is, een dooie eierstok en dus de overgang, PTSS, een heftige depressie en not to mention ál die keren dat er weer in me gesneden, geprikt en gespoten wordt omdat alle alarmbellen weer afgaan vanwege scans of bloeduitslagen waardoor mijn omgeving weer op scherp gezet wordt, mag ik nu het heugelijke nieuws aan iedereen mede gaan delen dat ik clusterhoofdpijn heb.
Het begon op een zondag na een diner van een vriendin, waarbij ik in de trein tegen mijn vriendinnen zei dat mijn hoofdpijn niet te doen was. Lachend weten we het aan de drank van de avond ervoor. Maar de vier minuten die ik van het station naar huis moest lopen werden met de meter zwaarder. Mijn rechteroog begon te tranen, en plots zag ik niets meer. Twee maanden lang heb ik hier geen last meer van gehad, tot dit in september een terugkerend feestje werd. Deadlines werden met moeite - of niet - ingeleverd, waarna ik naar huis snelde omdat ik zo belemmerd werd dat ik niets meer kon - niet denken, niet typen, niet functioneren. Ik maakte een afspraak bij mijn huisarts na in een week vijf van zulke dagen gehad te hebben. Hoewel ik diezelfde week niet kon en dus via het internet een afspraak voor de week erna inplande, belde de receptioniste mij de dag erna direct op. De beschrijving die op had opgegeven via de site was zo alarmerend, dat ze me eigenlijk diezelfde dag nog wilden zien. Uiteraard - en gelukkig - heb ik sinds 2014 een andere huisarts, want bij die in Weesp wil ik niet dood gevonden worden (wat misschien wel was gebeurd met hun diagnostisering en handelswijzen). Deze huisarts herkende helaas direct de symptomen van clusterhoofdpijn, en zo zat ik afgelopen vrijdag op de poli neurologie in het ziekenhuis. Ik word binnenkort opgeroepen voor een MRI scan en heb voor nu injecties meegekregen voor de allerergste aanvallen. Die andere aanvallen zullen het maar even moeten doen met paracetamol en ibuprofen, hoewel we mogelijk na de scan en een tweede consult andere medicijnen gaan gebruiken.
Al die pijntjes kan ik wel aan. De tochten naar ziekenhuizen en huisartsen zijn ook het probleem niet. De gesprekken met artsen en psychologen zijn ook het ergste niet. Pijn is tijdelijk, verdriet is te verdragen en klachten zijn te behandelen. Maar het continu moeten uitleggen aan mijn omgeving wat er nu weer met me aan de hand is - dat vind ik het allerergste. Mijn directe omgeving kijkt door een gekleurde bril: ze wensen mij natuurlijk het allerbeste en willen niet (toegeven) dat ik met weer een diagnose moet leven. Misschien is het wel dit of dat? Mogelijk trekt het weg?! Hopelijk hebben de doktoren het verkeerd gezien en hoef ik hier niet mee te dealen?! Het voelt enerzijds warm en liefdevol, maar anderzijds als een ondermijning. Het menselijk lichaam werkt niet zo dat je kunt kiezen uit iets naars en iets minder vervelends. Ik kan niet kiezen tussen totale onvruchtbaarheid en een mogelijke opleving van mijn doodgekookte eierstok. Er is geen deurtje dat leidt naar clusterhoofdpijn en een ander deurtje dat slechts spanningshoofdpijn bevat. Er zijn niet twee pakketjes: de ene is zware depressie, de ander is een vervelende periode van neerslachtigheid. Pas als de doktoren hebben gezegd dat er geen kans is op iets anders, dat ik flink de sjaak ben omdat ik weer een (vaak zeldzaam) kwaaltje heb, wil men het een beetje geloven. Maar naast mijn directe omgeving is het ook bijzonder vervelend telkens op een punt te komen waar ik het met mensen moet bespreken die ik helemaal niet zo'n inkijk in mijn leven wíl geven. Studiegenoten die ik amper spreek, collega's die me achter mijn balie zijn kwakkelen, leden van de vereniging waar ik vrijwel niets mee heb, docenten die wéér een mailtje krijgen dat ik de opdracht niet heb kunnen maken of achterloop met mijn deadlines. Wanneer ik weer een groepsproject moet maken en aan mijn kennissen van de studie moet mededelen dat het me even niet lukt, krijg ik meestal de vraag "waarom." En wanneer ik die vraag niet krijg, voel ik me binnen een week schuldig dat ik geen verklaring heb gegeven, en zo rolt dan meestal het hele verhaal er in een kwartier uit waarna ik weer met tegenzin iemand heb verteld hoe ziek ik ben geweest en hoe ik daar nu nog steeds de verrotte vruchten van pluk. Ik ben een meisje dat heel veel heeft: liefde, vriendschap, een goed stel hersenen, financiële stabiliteit en veel plezier in het leven. Maar ik ben ook het meisje dat álles heeft. Alles, behalve gelukkig een vervelende huisarts.