Hoe nu verder !
Nadat de eerste schokgolf voorbij is moeten we kijken wat de mogelijkheden zijn. In de week erna word Wil weer opgenomen voor een drainage. Na de 12 liter van vorige week zijn het deze week 8 liter die uit zijn buik vloeien. Gelukkig komt iemand op het briljante idee om een permanente drain te plaatsen zodat hij zelf het vocht kan aflaten en hiervoor niet elke week naar het ziekenhuis moet.
Voor de volgende week staat een leverpunctie gepland. (Dit ook om gerichtere chemotherapie te kunnen geven.) Hier word een biopt genomen uit de kankercellen in de lever. Hieruit kunnen ze dan de precieze oorzaak halen van waar de kanker is ontstaan. Dit omdat ze dit op de CTscan niet helemaal konden ontdekken (?). Het vermoeden is alvleesklierkanker in het achterste gedeelte van de alvleesklier (dit omdat de de uitzaaiingen daarop wijzen). De leverpunctie word nog bemoeilijkt omdat deze aan de achterkant zit op een moeilijk te bereiken plek. Hiervoor moet een specialist komen uit het MUMC Maastricht. De geplande chemotherapie zorgt voor een levensverlengende periode van 1 tot 1 1/2 jaar. Genezing is helaas niet meer mogelijk.
De week voor de geplande leverpunctie voelt Wil zich niet top. Draaierig, duizelig, misselijk. Hij valt veel af en ziet erg op tegen de risico's van de punctie (klaplong, de punctie gaat nl door de long om bij de plek op de lever te kunnen komen). De dag van de punctie melden we ons op de afdeling voor dagbehandeling. Hier nemen ze de bloeddruk op. Deze blijkt extreem laag 83/56. Niemand op het idee gekomen om de bloeddrukverlagers te stoppen die hij slikt vanwege 1 nier?????? Daar komen we nu dus zelf achter... We hebben voor de punctie nog een gesprek met de oncologie. De arts had ons een week eerder nog gezien en zag ook dat mijn man erg achteruit was gegaan. Afgevallen en geen energie. Kwamen we vorige week nog lopend, nu met een rolstoel. In het gesprek raadde ze ons dan ook aan af te zien van de chemotherapie aangezien de conditie zo sterk achteruit gegaan was. Deze moet toch op een bepaald niveau zijn om de therapie aan te kunnen en weer te herstellen. Dat is de volgende klap die er komt. De levensverlengende chemo word gecanceld en de verwachting word dan drastisch bijgesteld naar beneden. Van 1 jaar terug naar 3 maanden.........
11 reacties
God alle Jezus! Hoe snel kan dit gaan. Hebben ze bij dat melanoom op zijn hand niet onderzocht om wat voor kanker het ging?
Nee dat hebben ze niet gedaan. Een melanoom is een huidkanker. Het zwerft door je lichaam en kan overal weer de kop op steken. En waarschijnlijk is dit dus ook gebeurt š¢
Wordt dat dan niet onder controle gehouden? Zeker gezien de niertumor eerder.
Helaas is dat achteraf gepraat, schuld zoeken helpt je niet verder.
Sterkte meissie.
De eerste jaren natuurlijk wel. Hij mocht ook geen contactsporten doen. Met 12 heeft de arts hem dan toestemming gegeven om te gaan voetballen š¤. Dit was toch een andere tijd. Nu zullen ze misschien meer controle houden. Hij heeft ook gewoon bier gedronken in de pubertijd. Misschien ook niet zo'n goeie keuze achteraf. Hij is tot zijn 21e onder controle geweest. Daarna nooit meer. Raar eigenlijk. Maar ja....weet jij veel als de arts zegt dat het niet meer hoeft. Zeker als je 21 bent.
Ja het gaat ontzettend snel. Ik vond het altijd gek als je wel eens hoorde dat mensen naar huis worden gestuurd met de woorden: we kunnen niks meer voor je doen. Ga maar naar huis". Maar nu weet ik, het gaat echt zo š¢
Dat is helpend meedenken een permanente drain ,want het zou zwaar belastend zijn geweest elke week naar het ziekenhuis toe moeten ,
Ja en dan begint de malle molen scans ,punctie, biopt en wachten gekmakend en dus gaat een mens over in standje overleven ,en valt het woord palliatief behandelen, en ik lees zowat gelijktijdig word dat terug gedraaid in niets meer kunnen doen ,wat een rot klap kregen jullie toen voor je kiezen en de snelheid van achter uit gaan is niet te bevatten ,verschrikkelijk dit alles voor jullie
heel veel sterkte en een warme groet hes
Zijn jullie voor de alvleesklier bij Casper van Eijk geweest in het Erasmus. Hij is toch de man voor alvleesklierkanker in Nederland?
Nee daar zijn we niet geweest. Nooit van gehoord van de goede man.
De punctie was zeker voor de dna test om de bron te vinden? Whole genome sequencing?
Ik lees nergens petscan?
Bij ons gingen ze ook uit van de CT scans, petscan zou niks toevoegen. 3x door verschillende mensen gezegd. Bron niet te vinden. 4de maal voor petscan gevraagd en ja de bron tumor stond erop, ook gegroeid in de zoektijd. Maar op een MRI de week ervoor niet te zien. Verschillende beeldtechnieken maakt dus uit. Maakt dingen wel zichtbaar. Dus geen petscan gehad, misschien toch aandringen?
En tumormarkers zijn die genoeg geprikt om de bron te vinden? Zie richtlijnen database PTO op internet. Primaire tumor onbekend. Daar staan indicaties voor te prikken tumormarkers op. Waarmee een bron eruit kan rollen.
Website; Missie tumor onbekend
Dit is een initiatief voor mensen met primaire tumor onbekend.
Ik heb ook al je laatste blog gelezen hoor en dat hij achteruit gaat. Maar zag dat de bloeddruk weer normaal was. Is dat buikvocht ook niet te stabiliseren dat hij toch aan de chemo kan of een andere behandeling? Is daar geen medicatie voor?
Mijn vaders prognose was ook niet lang maar toch chemo en we zijn 9 maanden verder, maar hij had dat vocht niet en een andere kanker, wel leveruitzaaiingen ook.
Als je niks te verliezen hebt, kun je altijd googlen, op eigen risico natuurlijk, of je iets voor buikvocht (Is dat ascites) kunt vinden? Op de website van Pubmed kun je ook kijken. Je kunt googlen op ascites AND supplement? Of een andere zoekopdracht? Misschien heeft een natuurarts iets? Iemand die wel echt regulier arts is maar later bijvoorbeeld ortomoleculaire geneeskunde erbij is gaan doen?
Als er eerst stabilisatie mogelijk is ?
second opinion? kun je ook in buitenland (Belgiƫ?) laten doen of in Nederland.