Week 15 CT-scan bespreking

Di 21 mei 2024 voor het gesprek met de oncoloog

Het is zover. Vandaag spreken we de oncoloog over de CT-scan en horen we of de chemo zijn werk heeft gedaan en de kankercellen gebonden heeft. Misschien ook de uitzaaiingen teruggedrongen. Bij Jim zitten die ook in zijn lever en long en bekken. Dat er behoorlijk wat uitzaaiingen in de lever zaten/zitten is de reden geweest dat hij na een eerste ‘Geen chemo in mijn lijf’ -besluit toch koos voor behandeling met chemo. 

Dat heeft hem /ons heel veel ruimte gegeven en hoop. Hoop doet leven, zeggen ze en eigenlijk was dat voor mij tot heden niet een heel betekenisvolle uitspraak. Maar tijdens de afgelopen 9 chemoweken heb ik heel veel hoop geput uit de werking van de chemo. Vooral door de beleving van Jim, die zich-op wat bijwerkingen van de chemo na- conditioneel echt goed voelt. Ons leven is tijdens deze weken behoorlijk kleurrijk geweest. Alles wat ik met of zonder Jim beleefde kreeg als het ware een extra verdiepende kleur.

Hoe zal het verder gaan? Zouden in een palliatief traject alsnog curatieve kansen kunnen ontstaan? Dit vraagt toelichting, want de woorden palliatief en curatief zijn geen gemeengoed:

Als er uitzaaiingen in diverse organen en op afstand van de kankerbron worden gevonden dan is ‘curatie’ (of wel genezing) meestal geen optie meer en ga je een palliatief traject in. Palliatief betekent eigenlijk ‘verzachtend’ . Palliatieve zorg krijg je als je niet meer kunt genezen. Dat lijkt mij een heel breed toegepast begrip. Palliatieve zorg is gericht op dat je leven zo prettig mogelijk is ondanks dat je kanker hebt. Het kan dus zijn dat je jarenlang palliatieve zorg ontvangt en kwalitatief goed leeft.  Ik heb begrepen dat bv voorkomt als mensen voor  immunotherapie in aanmerking komen. Maar daarvoor heeft Jim niet de juiste eiwitten op de kankercellen zitten. (Dit is hoe ik het begrepen heb).

En dan zijn er ook de verhalen van mensen over spontane remissie. Dat zijn wonderen en ja, Jim staat geheel open voor een wonder (en ik ook ;).

We zullen zien. De oncoloog bood gelukkig aan dat we het gesprek kunnen opnemen en dat is nodig. Want door de - ja toch wel- spanning komt een deel van de informatie niet binnen. En spanning is er wel. Ik kom deze dagen tot niets. 

Di 21 mei 2024 na het gesprek met de oncoloog

We hebben de oncoloog gesproken over de resultaten die uit de CT-scan blijken.  Jim voelde aan zijn lichaam al dat de chemo zijn werk deed en ook de bloedwaarden gaven dat aan. Dus de bevestiging dat de bekende uitzaaiingen deels waren teruggetrokken was erg fijn en geruststellend. Het geeft zoveel meer ‘ruimte’ in vergelijking met de insteek 4 maanden geleden.
Ik had een stille hoop dat de uitzaaiingen zover waren teruggetrokken dat er misschien wel een genezende (=curatieve) operatie mogelijk zou worden. Weg kanker. Maar de in de long is nog weefsel zien dat er niet hoort. Dus dat is vlgs de oncologe geen optie. Ik begrijp dat ze geen valse hoop wil geven, maar slik toch even. De uitzaaiingen in de lever zijn in ieder geval behoorlijk aan het terugtrekken. En dat is erg belangrijk. 

Nu zie ik  voor me hoe we in onze gezamenlijke toekomst laveren tussen 3-maandelijkse ct-scans door. Kan ik daarin meeveren? Kan ik meeveren in de seizoenen die zich aandienen? Of ik het kan weet ik niet, maar dit meeveren is in ieder geval mijn intentie voor de komende tijd. De momenten te leven en vieren zoals ze komen, te nemen voor wat het is als het minder gaat. En ook daarbinnen weer goede memorabele momenten te creëren

Als ook de komende chemokuur  goed verloopt zie ik zelfs voor me dat we in augustus enkele weken weg kunnen met de camper. En dat is meer  dan ik 3 maanden geleden had kunnen bedenken.

Wo 22 mei 2024 Chemo op de oncologie-afdeling

Het is druk op de oncologie-afdeling. Drukker dan tot nu toe het geval was. Misschien omdat het  maandag Pinksteren was.

Jim zegt tegen de vrijwilliger: “Ik mag weer”. En in tegenstelling tot wat eerder als vrolijk cynisme opgevat zou kunnen worden, -met een onderlegger van weerstand tegen de ziekte-, voelt het ‘Ik mag weer’ nu oprecht. Jim is toegelaten voor de tweede kuur. Dat wil niet iedereen, maar dat kan of mag ook niet iedereen. Het betekent dat de chemo goed aanslaat en zijn conditie goed is.

Jim zit nu aan de chemo. De 4e. Als alles goed verloopt zal eind juli de 6e chemocyclus achter de rug zijn en is hij tijdelijk vrij van infuus en pillen. Dan zal zijn lichaam het even zelf gaan doen. 

Ik heb me  teruggetrokken in de ‘huis’’ kamer. Een lichte lange ruimte met een soort van treincoupé-bankjes, tafeltjes en grote puzzeltafel naast een keuken waar iedereen kan pakken wat nodig is. Alles voelt druk vandaag op de oncologieafdeling. Maar misschien is het ook druk. Het weer is drukkend en ik laat me behoorlijk beïnvloeden door het weer. Zelfs als ik schrijf dat de kleuren intenser lijken in deze maanden wordt dat misschien beïnvloed door het weer, de zon en de groentinten die alles kleurrijker maken. Dieper.

De man die naast Jim aan het infuus zat lijkt al klaar te zijn. Klopt dat wel? Of is het een andere man? De mannen lijken -zonder haar- op elkaar. `Jim heeft het geluk een chemomedicijn te krijgen waarbij weinig tot geen haaruitval te verwachten is.

Naast mij zitten twee vrouwen die wachten op een vriendin of familielid. Er wordt hier veel ‘prive’s’  gedeeld. 
De vrijwilliger van Amada is er weer en ik hoop dat hij nog even naar Jim kan gaan, maar hij spreekt nu met een andere  ‘partner van…’ . Ook ik heb even met hem gesproken. Hij vertelde me dat in het ziekteproces er een heen- en weergaande beweging is van de focus op leven of rouw. Dat, naarmate er meer beperkingen zijn voor degene met kanker, er gaandeweg vaak meer focus zal zijn op ‘leven’.  Dat het belangrijk is om daar keuzes in te maken. Leven als je leeft en rouwen als je rouwt. En grenzen te stellen aan mensen die hun rouw om jouw ziekte willen delen als jij je juist goed voelt. Dat vertelt hij uit eigen ervaring. Ik vraag me af hoe dat bij Jim zal zijn. Nu heeft hij zijn aandacht vooral gericht op enorm genieten van het leven en het is fijn dat mee te maken.