Autoimuumreaktie
Waar ik op het vorige blog schreef over mijn ondraaglijke spierpijnen, bleek dus een autoimuumreaktie te zijn. Mijn cortisol was 40 en kan niet meer herstellen. Ik slik nu hydrocortison en ik heb een nood spuit die ik 24/7 bij mij moet dragen. Gelukkig ben ik weer helemaal opgeknapt, en mag 13 mei weer gaan genieten van 14 dagenKos Griekenland.
3 reacties
Hoi, ik zie je blog nu pas. Ook ik kreeg een autoimmuunreactie als gevolg van immunotherapie. Na drie dosissen had ik al prijs: voortdurend overgeven, misselijk, uitdroging... Op een paar maanden tijd belandde ik meerdere keren in het ziekenhuis om me op te lappen. Tot een endocrinoloog betrokken werd en die doorhad dat ik dus ook geen cortisol meer aanmaakte. Ik neem nu ook dagelijks hydrocortisone. Hier in België gaan ze vrij luchtig om met cortisoltekort: noodinjectie en dergelijke worden als "niet nodig" beschouwd. Ik neem dan vooral maar bij als ik voel dat ik me slecht begin te voelen.
Waar men eerst verwonderd was, zei de oncoloog enkele maanden geleden dat er meer onderzoeken komen die uitwijzen dat dit een bijwerking is, die eigen kan zijn aan immuuntherapie. Bij mij is de therapie dan ook heel snel stopgezet... Maar desondanks ben ik er anderhalf jaar stabiel mee gebleven!
Veel plezier in Griekenland!
Wat fijn dat je stabiel blijft.......bij mij is nu alles opnieuw in onderzoek omdat de hypofyse helemaal goed is.....waarschijnlijk was mijn te kort aan cortisol de reden dat ik voor het bloedprikken pretnison heb geslikt....en ik waarschijnlijk de noodspuit en de pilletjes niet meer nodig heb. Eind mei hoor ik daar meer over.....dan zou er iets anders aan de hand moeten. Voor nu heb ik geen klachten eind mei zie ik wel weer verder💪
Ow, dat je maar snel duidelijkheid krijgt dan!