Pechvogel met PTO....Primaire tumor onbekend

Wederom is alles weer stabiel gebleven. Wel komen er steeds meer bijwerkingen bij, kapotte handen/polsen......benauwdheid komt en gaat......bijnierschorshormoon was al kapot.

Over twee weken een extra longfoto, aangezien er een verdenking is op pneumorites.

Verder klagen we niet en kan ik nog steeds…

Vorige week had ik wederom een goede uitslag vd scan.....🥳.

Inmiddels zijn er wel wat bijwerkingen bijgekomen, zoals erge jeuk aan de handen schilverige neus. Dus de afdeling huidziekte is er bij gekomen. Het cortisol probleem wordt nog nader onderzocht, daar de endocrinologe elkaar tegenspreken. Dus…

Waar ik op het vorige blog schreef over mijn ondraaglijke spierpijnen, bleek dus een autoimuumreaktie te zijn. Mijn cortisol was 40 en kan niet meer herstellen. Ik slik nu hydrocortison en ik heb een nood spuit die ik 24/7 bij mij moet dragen. Gelukkig ben ik weer helemaal opgeknapt, en mag 13 mei…

Hallo, hier weer een bericht van.

8 imuumkuren zonder problemen verlopen . Op 11 april kreeg ik mijn 9de en de volgende ochtend extreme pijnen vd spieren in heel het lichaam het lijken wel spastische trekken vanuit de buik en maag. Zodra ik op sta trekken alle spieren in het hele lijf waardoor ik dan…

Vandaag de uitslag vd ct thorax en hals.

De lymfklieren bij het hart en de luchtpijp zijn geslonken.

De nodule is ongewijzigd.

Er bestaat zelfs een kans dat de nodule wel eens de bron zou kunnen zijn.

Dat zou dan betekenen dat ik dan geen pto patiënt meer zou zijn.

Dit zal de toekomst uitwijzen 

Voor nu…

Maar even weer een update...

Het gaat gelukkig nog steeds goed. Op de scan van Januari was een kleine nodule van 7 mm waargenomen op de rechter bovenkwab vd rechter long. Daar het nog te klein is om te beoordelen of het een uitzaaiing betreft, moet ik de scan van 4 April even afwachten. Mocht deze…

Vandaag weer een mooi bericht, de scan heeft wederom een kleine slinking vd lymfklieren laten zien.

Achter de borstkast is het nog steeds stabiel, geen groei geen krimping.

Deze pech vogel heeft weer geluk.

Op naar de volgende 3 maanden.

En 18 oktober weer heerlijk genieten op Kreta🥳

Even een korte update....

Ben net weer terug van een 3 weekse vakantie op Lesbos. Ontzettend genoten......zon zee en lkkr eten en genieten van al het moois.

Ondanks dat ik al weer een tijdje onderweg ben met PTO, mag ik niet klagen....grote klachten blijven nog steeds uit.

Ik heb inmiddels 6…

Inmiddels 2 imuumkuren gehad de pembrolizumab, en vanmorgen het goede bericht gehad.....het is aangeslagen. De lymfe zijn aan het slinken......🥳

Deze pechvogel heeft vandaag een geluks momentje.🥳

Het eerste waar ik aan dacht was mijn kleinzoontje......dat ik hem zeker nog een paar jaar kan…

Vandaag thuis gekomen van een heerlijke vakantie op KOS.

Ik had de arts gevraagd of ik nog met vakantie kon, voordat de imuumtherapie gaat beginnen....en dat was oké.

Dus vanaf 1 juni gaat alles draaien.

1 juni second opinion bij het AVL

2 juni LUMC gesprek verpleegkundige

5 juni LUMC ct-scan